Espinha bífida

Visão geral

A espinha bífida é um defeito de nascença que ocorre quando a coluna e a medula espinhal não se formam adequadamente. É um tipo de defeito do tubo neural. O tubo neural é a estrutura em um embrião em desenvolvimento que eventualmente se torna o cérebro do bebê, a medula espinhal e os tecidos que os envolvem.

Normalmente, o tubo neural se forma no início da gravidez e fecha no 28º dia após concepção. Em bebês com espinha bífida, uma parte do tubo neural não fecha ou se desenvolve adequadamente, causando defeitos na medula espinhal e nos ossos da coluna.

A espinha bífida pode variar de leve a grave, dependendo do tipo de defeito, tamanho, localização e complicações. Quando necessário, o tratamento precoce para espinha bífida envolve cirurgia - embora esse tratamento nem sempre resolva completamente o problema.

Tipos

A espinha bífida pode ocorrer em diferentes tipos: espinha bífida oculta, mielomeningocele (my-uh-lo-muh-NING-go-seel) ou o tipo muito raro de meningocele (muh-NING-go-seel).

Spina bifida occulta

Occulta significa oculto. É o tipo mais leve e comum. Spina bifida occulta resulta em uma pequena separação ou lacuna em um ou mais dos ossos da coluna (vértebras). Muitas pessoas com espinha bífida oculta nem sabem disso, a menos que a condição seja descoberta durante um exame de imagem feito por motivos não relacionados.

Mielomeningocele

Também conhecida como espinha bífida aberta, a mielomeningocele é o tipo mais grave. O canal espinhal está aberto ao longo de várias vértebras na parte inferior ou intermediária das costas. As membranas e os nervos espinhais passam por essa abertura no nascimento, formando uma bolsa nas costas do bebê, geralmente expondo tecidos e nervos. Isso torna o bebê sujeito a infecções potencialmente fatais e também pode causar paralisia e disfunção da bexiga e intestino.

Sintomas

Os sinais e sintomas da espinha bífida variam de acordo com o tipo e a gravidade, e também entre indivíduos.

• Spina bifida occulta. Normalmente não há sinais ou sintomas porque os nervos espinhais não estão envolvidos. Mas às vezes você pode ver sinais na pele do recém-nascido acima do defeito da coluna vertebral, incluindo um tufo de cabelo anormal ou uma pequena covinha ou marca de nascença. Às vezes, as marcas de pele podem ser sinais de um problema subjacente da medula espinhal que pode ser descoberto com ressonância magnética ou ultrassom espinhal em um recém-nascido.
• Mielomeningocele. Neste tipo grave de espinha bífida:
• O canal espinhal permanece aberto ao longo de várias vértebras na parte inferior ou média das costas
• Ambas as membranas e a medula espinhal ou nervos se projetam em nascimento, formando uma bolsa
• Tecidos e nervos geralmente ficam expostos, embora às vezes a pele cubra a bolsa

Quando consultar um médico

Normalmente, a mielomeningocele é diagnosticada antes ou logo após o nascimento, quando há atendimento médico disponível. Essas crianças devem ser acompanhadas por uma equipe especializada de médicos ao longo de suas vidas, e as famílias devem ser educadas sobre as diferentes complicações a serem observadas.

Crianças com espinha bífida oculta geralmente não apresentam sintomas ou complicações, então, geralmente, apenas cuidados pediátricos de rotina são necessários.

Causas

Os médicos não sabem ao certo o que causa a espinha bífida. Acredita-se que resulte de uma combinação de fatores de risco genéticos, nutricionais e ambientais, como histórico familiar de defeitos do tubo neural e deficiência de folato (vitamina B-9).

Fatores de risco

A espinha bífida é mais comum entre brancos e hispânicos, e as mulheres são afetadas com mais frequência do que os homens. Embora os médicos e pesquisadores não saibam ao certo por que ocorre a espinha bífida, eles identificaram alguns fatores de risco:

• Deficiência de folato. O folato, a forma natural da vitamina B-9, é importante para o desenvolvimento de um bebê saudável. A forma sintética, encontrada em suplementos e alimentos fortificados, é chamada de ácido fólico. A deficiência de folato aumenta o risco de espinha bífida e outros defeitos do tubo neural.
• História familiar de defeitos do tubo neural. Casais que tiveram um filho com defeito no tubo neural têm uma chance ligeiramente maior de ter outro filho com o mesmo defeito. Esse risco aumenta se dois filhos anteriores tiverem sido afetados pela doença. Além disso, uma mulher que nasceu com defeito no tubo neural tem maior chance de dar à luz uma criança com espinha bífida. No entanto, a maioria dos bebês com espinha bífida nasce de pais sem histórico familiar conhecido da doença.
• Alguns medicamentos. Por exemplo, medicamentos anticonvulsivantes, como o ácido valpróico (Depakene), parecem causar defeitos no tubo neural quando tomados durante a gravidez. Isso pode acontecer porque eles interferem na capacidade do corpo de usar folato e ácido fólico.
• Diabetes. Mulheres com diabetes que não têm açúcar no sangue bem controlado têm maior risco de ter um bebê com espinha bífida.
• Obesidade. A obesidade pré-gravidez está associada a um risco aumentado de defeitos congênitos do tubo neural, incluindo espinha bífida.
• Aumento da temperatura corporal. Algumas evidências sugerem que o aumento da temperatura corporal (hipertermia) nas primeiras semanas de gravidez pode aumentar o risco de espinha bífida. A elevação da temperatura corporal central, devido à febre ou ao uso de sauna ou banheira de hidromassagem, foi associada a um possível risco ligeiramente aumentado de espinha bífida.

Se você conhece fatores de risco para espinha bífida , converse com seu médico para determinar se você precisa de uma dose maior ou de uma dose prescrita de ácido fólico, mesmo antes do início da gravidez.

Se você toma medicamentos, informe o seu médico. Se você planejar com antecedência, alguns medicamentos podem ser ajustados para diminuir o risco potencial de espinha bífida.

Complicações

A espinha bífida pode causar sintomas mínimos ou pequenas deficiências físicas. Mas a espinha bífida severa pode levar a deficiências físicas mais significativas. A gravidade é afetada por:

• O tamanho e a localização do defeito do tubo neural
• Se a pele cobre a área afetada
• De quais nervos espinhais saem a área afetada da medula espinhal

Esta lista de complicações possíveis pode parecer esmagadora, mas nem todas as crianças com espinha bífida apresentam todas essas complicações. E essas condições podem ser tratadas.

• Problemas de caminhada e mobilidade. Os nervos que controlam os músculos das pernas não funcionam corretamente abaixo da área do defeito da espinha bífida. Isso pode causar fraqueza muscular das pernas e, às vezes, paralisia. Se uma criança pode andar normalmente depende de onde está o defeito, seu tamanho e os cuidados recebidos antes e depois do nascimento.
• Complicações ortopédicas. As crianças com mielomeningocele podem ter uma variedade de problemas nas pernas e na coluna devido à fraqueza dos músculos nas pernas e nas costas. Os tipos de problemas dependem da localização do defeito. Os possíveis problemas incluem questões ortopédicas, como:
• coluna vertebral curvada (escoliose)
• crescimento anormal
• luxação do quadril
• osso e articulação deformidades
• Contraturas musculares
• Problemas de intestino e bexiga. Os nervos que irrigam a bexiga e os intestinos geralmente não funcionam corretamente quando as crianças têm mielomeningocele. Isso ocorre porque os nervos que irrigam o intestino e a bexiga vêm do nível mais baixo da medula espinhal.
• Acúmulo de líquido no cérebro (hidrocefalia). Bebês que nascem com mielomeningocele comumente apresentam acúmulo de líquido no cérebro, uma condição conhecida como hidrocefalia.
• Mau funcionamento do shunt. Os shunts colocados no cérebro para tratar a hidrocefalia podem deixar de funcionar ou infeccionar. Os sinais de alerta podem variar. Alguns dos sinais de alerta de um implante de drenagem que não está funcionando incluem:
• dores de cabeça
• vômitos
• sonolência
• irritabilidade
• Inchaço ou vermelhidão ao longo do shunt
• confusão
• Mudanças nos olhos (olhar fixo para baixo)
• Problemas para alimentação
• Convulsões
• Malformação de Chiari tipo II. A malformação de Chiari (Kee-AH-ree mal-for-MAY-shun) tipo II é uma anormalidade cerebral comum em crianças com o tipo mielomeningocele de espinha bífida. O tronco cerebral, ou parte inferior do cérebro acima da medula espinhal, é alongado e posicionado abaixo do normal. Isso pode causar problemas de respiração e deglutição. Raramente ocorre compressão nesta área do cérebro e é necessária cirurgia para aliviar a pressão.
• Infecção nos tecidos que circundam o cérebro (meningite). Alguns bebês com mielomeningocele podem desenvolver meningite, uma infecção nos tecidos que circundam o cérebro. Esta infecção potencialmente fatal pode causar lesão cerebral.
• Medula espinhal presa. A medula espinhal amarrada ocorre quando os nervos espinhais se ligam à cicatriz onde o defeito foi fechado cirurgicamente. A medula espinhal tem menos capacidade de crescer à medida que a criança cresce. Esta amarração progressiva pode causar perda de função muscular nas pernas, intestino ou bexiga. A cirurgia pode limitar o grau de deficiência.
• Distúrbios respiratórios do sono. Crianças e adultos com espinha bífida, particularmente mielomeningocele, podem ter apneia do sono ou outros distúrbios do sono. A avaliação de um distúrbio do sono em pessoas com mielomeningocele ajuda a detectar distúrbios respiratórios do sono, como apneia do sono, que garante tratamento para melhorar a saúde e a qualidade de vida.
• Problemas de pele. As crianças com espinha bífida podem ter feridas nos pés, pernas, nádegas ou costas. Eles não podem sentir quando ficam com bolhas ou feridas. Feridas ou bolhas podem se transformar em feridas profundas ou infecções nos pés difíceis de tratar. Crianças com mielomeningocele têm maior risco de problemas de feridas nos gessos.
• Alergia ao látex. Crianças com espinha bífida têm maior risco de alergia ao látex, uma reação alérgica à borracha natural ou produtos de látex. A alergia ao látex pode causar erupções na pele, espirros, coceira, olhos lacrimejantes e coriza. Também pode causar anafilaxia, uma condição potencialmente fatal em que o inchaço do rosto e das vias aéreas pode dificultar a respiração. Portanto, é melhor usar luvas e equipamentos sem látex no momento do parto e ao cuidar de uma criança com espinha bífida.
• Outras complicações. Mais problemas podem surgir à medida que as crianças com espinha bífida envelhecem, como infecções do trato urinário, distúrbios gastrointestinais (GI) e depressão. Crianças com mielomeningocele podem desenvolver dificuldades de aprendizagem, como problemas para prestar atenção e dificuldade para aprender a ler e matemática.

Prevenção

Ácido fólico, tomado em forma de suplemento começando pelo menos um mês antes da concepção e continuando durante o primeiro trimestre da gravidez, reduz muito o risco de espinha bífida e outros defeitos do tubo neural.

Obtenha ácido fólico primeiro

Ter ácido fólico suficiente no seu sistema nas primeiras semanas de gravidez é fundamental para prevenir a espinha bífida. Como muitas mulheres não descobrem que estão grávidas até este momento, os especialistas recomendam que todas as mulheres em idade fértil tomem um suplemento diário de 400 microgramas (mcg) de ácido fólico.

Vários alimentos são fortificados com 400 mcg de ácido fólico por porção, incluindo:

• Pão enriquecido
• Macarrão
• Arroz
• Alguns cereais matinais

O ácido fólico pode estar listado nas embalagens dos alimentos como folato, que é a forma natural do ácido fólico encontrado nos alimentos.

Planejando a gravidez

Mulheres adultas Quem está planejando engravidar ou pode engravidar deve ser orientado a ingerir 400 a 800 mcg de ácido fólico por dia.

Seu corpo não absorve folato tão facilmente quanto absorve o ácido fólico sintético, e a maioria das pessoas Não obtenha a quantidade recomendada de folato apenas com a dieta, portanto, os suplementos vitamínicos são necessários para prevenir a espinha bífida. E é possível que o ácido fólico também ajude a reduzir o risco de outros defeitos congênitos, incluindo lábio leporino, fenda palatina e alguns defeitos cardíacos congênitos.

Também é uma boa ideia ter uma dieta saudável, incluindo alimentos ricos em folato ou enriquecido com ácido fólico. Esta vitamina está presente naturalmente em muitos alimentos, incluindo:

• feijão e ervilha
• frutas cítricas e sucos
• gema de ovo
• Leite
• Abacates
• Vegetais verde-escuros, como brócolis e espinafre

Quando doses maiores são necessárias

Se você tem espinha bífida ou se já deu à luz uma criança com espinha bífida, precisará de ácido fólico extra antes de engravidar. Se você está tomando medicamentos anticonvulsivantes ou tem diabetes, também pode se beneficiar com uma dose mais alta dessa vitamina B. Verifique com seu médico antes de tomar suplementos adicionais de ácido fólico.

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Diagnóstico

Se você estiver grávida, serão oferecidos testes de rastreamento pré-natal para verificar se há espinha bífida e outros nascimentos defeitos. Os testes não são perfeitos. Algumas mães com exames de sangue positivos têm bebês sem espinha bífida. Mesmo que os resultados sejam negativos, ainda há uma pequena chance de que a espinha bífida esteja presente. Converse com seu médico sobre o teste pré-natal, seus riscos e como você pode lidar com os resultados.

Exames de sangue

A espinha bífida pode ser rastreada com exames de sangue maternos, mas normalmente o diagnóstico é feito com ultrassom.

• Teste de alfa-fetoproteína sérica materna (MSAFP). Para o teste MSAFP, uma amostra do sangue da mãe é coletada e testada para alfa-fetoproteína (AFP) - uma proteína produzida pelo bebê. É normal que uma pequena quantidade de AFP atravesse a placenta e entre na corrente sanguínea da mãe. Mas níveis anormalmente altos de AFP sugerem que o bebê tem um defeito no tubo neural, como espinha bífida, embora altos níveis de AFP nem sempre ocorram na espinha bífida.
• Teste para confirmar níveis altos de AFP. Os níveis variáveis ​​de AFP podem ser causados ​​por outros fatores - incluindo um erro de cálculo na idade fetal ou vários bebês - portanto, seu médico pode solicitar um exame de sangue de acompanhamento para confirmação. Se os resultados ainda forem altos, você precisará de mais avaliações, incluindo um exame de ultrassom.
• Outros exames de sangue. Seu médico pode realizar o teste MSAFP com dois ou três outros exames de sangue. Esses testes são normalmente feitos com o teste MSAFP, mas seu objetivo é rastrear outras anormalidades, como trissomia do cromossomo 21 (síndrome de Down), e não defeitos do tubo neural.

Ultrassom

A ultrassonografia fetal é o método mais preciso para diagnosticar espinha bífida em seu bebê antes do parto. A ultrassonografia pode ser realizada durante o primeiro trimestre (11 a 14 semanas) e o segundo trimestre (18 a 22 semanas). A espinha bífida pode ser diagnosticada com precisão durante a ultrassonografia do segundo trimestre. Portanto, este exame é crucial para identificar e descartar anomalias congênitas, como espinha bífida.

Um ultrassom avançado também pode detectar sinais de espinha bífida, como espinha aberta ou características específicas no cérebro do bebê que indicam espinha bífida. Em mãos de especialistas, o ultrassom também é eficaz na avaliação da gravidade.

Amniocentese

Se o ultrassom pré-natal confirmar o diagnóstico de espinha bífida, seu médico pode solicitar amniocentese. Durante a amniocentese, seu médico usa uma agulha para remover uma amostra de líquido do saco amniótico que envolve o bebê.

Este exame pode ser importante para descartar doenças genéticas, apesar do fato de que a espinha bífida raramente está associada com doenças genéticas.

Discuta os riscos da amniocentese, incluindo um leve risco de perda da gravidez, com seu médico.

Tratamento

O tratamento da espinha bífida depende sobre a gravidade da condição. A espinha bífida oculta geralmente não requer nenhum tratamento, mas outros tipos de espinha bífida sim.

Cirurgia antes do nascimento

A função nervosa em bebês com espinha bífida pode piorar após o nascimento se a espinha bífida não for tratada. A cirurgia pré-natal para espinha bífida (cirurgia fetal) ocorre antes da 26ª semana de gravidez. Os cirurgiões expõem o útero da mãe grávida cirurgicamente, abrem o útero e reparam a medula espinhal do bebê. Em pacientes selecionadas, este procedimento também pode ser realizado de forma menos invasiva com um fetoscópio através de portas no útero.

A pesquisa sugere que as crianças com espinha bífida que passaram por cirurgia fetal podem ter deficiência reduzida e ser menos propensas a precisar de muletas ou outros dispositivos de caminhada. A cirurgia fetal também pode reduzir o risco de hidrocefalia. Pergunte ao seu médico se este procedimento pode ser apropriado para você. Discuta os benefícios e riscos potenciais, como possível parto prematuro e outras complicações, para você e seu bebê.

É importante ter uma avaliação abrangente para determinar se a cirurgia fetal é viável. Esta cirurgia especializada só deve ser realizada em uma unidade de saúde com especialistas experientes em cirurgia fetal, uma abordagem de equipe multiespecializada e terapia intensiva neonatal. Normalmente, a equipe inclui um cirurgião fetal, neurocirurgião pediátrico, especialista em medicina materno-fetal, cardiologista fetal e neonatologista.

Parto cesáreo

Muitos bebês com mielomeningocele tendem a ficar com os pés no chão posição (culatra). Se o seu bebê estiver nesta posição ou se o seu médico tiver detectado um grande cisto ou bolsa, a cesariana pode ser uma maneira mais segura de fazer o parto.

Cirurgia após o nascimento

A mielomeningocele requer cirurgia. Realizar a cirurgia precocemente pode ajudar a minimizar o risco de infecção associado aos nervos expostos. Também pode ajudar a proteger a medula espinhal de mais traumas.

Durante o procedimento, um neurocirurgião coloca a medula espinhal e o tecido exposto dentro do corpo do bebê e os cobre com músculos e pele. Ao mesmo tempo, o neurocirurgião pode colocar uma derivação no cérebro do bebê para controlar a hidrocefalia.

Tratamento para complicações

Em bebês com mielomeningocele, danos nervosos irreparáveis ​​provavelmente já ocorreram e estão em andamento geralmente são necessários cuidados de uma equipe multiespecializada de cirurgiões, médicos e terapeutas. Bebês com mielomeningocele podem precisar de mais cirurgias para uma variedade de complicações. O tratamento para complicações - como pernas fracas, problemas de bexiga e intestinos ou hidrocefalia - geralmente começa logo após o nascimento.

Dependendo da gravidade da espinha bífida e das complicações, as opções de tratamento podem incluir:

• Auxiliares de marcha e mobilidade. Alguns bebês podem começar a fazer exercícios para preparar as pernas para andar com suspensórios ou muletas quando ficarem mais velhos. Algumas crianças podem precisar de andadores ou cadeiras de rodas. Auxiliares de mobilidade, junto com fisioterapia regular, podem ajudar uma criança a se tornar independente. Mesmo as crianças que precisam de uma cadeira de rodas podem aprender a funcionar muito bem e tornar-se autossuficientes.
• Controle do intestino e da bexiga. As avaliações de rotina do intestino e da bexiga e os planos de tratamento ajudam a reduzir o risco de doenças e danos aos órgãos. As avaliações incluem raios-X, varreduras renais, ultrassons, exames de sangue e estudos da função da bexiga. Essas avaliações serão mais frequentes nos primeiros anos de vida, mas menos frequentemente à medida que as crianças crescem. Um especialista em urologia pediátrica com experiência na avaliação e realização de cirurgias em crianças com espinha bífida pode oferecer as opções de tratamento mais eficazes.
• O tratamento do intestino pode incluir medicamentos orais, supositórios, enemas, cirurgia ou uma combinação dessas abordagens .
• O manejo da bexiga pode incluir medicamentos, uso de cateteres para esvaziar a bexiga, cirurgia ou uma combinação de tratamentos.
• Cirurgia para hidrocefalia. A maioria dos bebês com mielomeningocele precisará de um tubo colocado cirurgicamente que permite que o fluido do cérebro seja drenado para o abdômen (derivação ventricular). Este tubo pode ser colocado logo após o nascimento, durante a cirurgia para fechar o saco na parte inferior das costas ou mais tarde, conforme o líquido se acumula. Um procedimento menos invasivo, denominado terceira ventriculostomia endoscópica, pode ser uma opção. Mas os candidatos devem ser escolhidos com cuidado e atender a certos critérios. Durante o procedimento, o cirurgião usa uma pequena câmera de vídeo para ver o interior do cérebro e faz um orifício na parte inferior ou entre os ventrículos para que o líquido cefalorraquidiano possa fluir para fora do cérebro.
• Tratamento e tratamento de outros complicações. Equipamentos especiais, como cadeiras de banho, cadeiras de cômoda e estruturas de pé podem ajudar no funcionamento diário. Seja qual for o problema - complicações ortopédicas, medula espinhal amarrada, problemas gastrointestinais, problemas de pele ou outros - a maioria das complicações da espinha bífida pode ser tratada ou pelo menos controlada para melhorar a qualidade de vida.

Cuidados contínuos

Crianças com espinha bífida precisam de cuidados de acompanhamento e observação cuidadosos. Os médicos de atendimento primário avaliam o crescimento, a necessidade de vacinas e problemas médicos gerais e coordenam o atendimento médico.

Crianças com espinha bífida frequentemente também precisam de tratamento e cuidados contínuos de:

• Medicina física e reabilitação
• Neurologia
• Neurocirurgia
• Urologia
• Ortopedia
• Fisioterapia
• Terapia ocupacional
• Professores de educação especial
• Assistentes sociais
• Dietistas

Os pais e outros cuidadores são uma parte importante da equipe. Eles podem aprender como ajudar a controlar a condição de uma criança e como incentivá-la e apoiá-la emocional e socialmente.

Ensaios clínicos

Enfrentamento e apoio

Notícias de que seu filho recém-nascido tem uma condição como espinha bífida que pode naturalmente causar-lhe dor, raiva, frustração, medo e tristeza. No entanto, há boas razões para ter esperança, porque a maioria das pessoas com espinha bífida vive uma vida ativa, produtiva e plena - especialmente com o incentivo e o apoio de seus entes queridos. Crianças com espinha bífida podem ir para a faculdade, trabalhar e ter família.

Acomodações especiais podem ser necessárias ao longo do caminho, mas incentive seu filho a ser o mais independente possível.

A mobilidade independente é uma meta importante e apropriada para todas as crianças com espinha bífida. Isso pode significar andar com ou sem aparelho ortodôntico, usar meios auxiliares para caminhar (como bengalas ou muletas) ou usar exclusivamente uma cadeira de rodas. Incentivar as crianças a participarem de atividades com seus colegas pode ser benéfico, e os cuidadores podem ajudar a ajustar as atividades para acomodar as limitações físicas.

Muitas crianças com espinha bífida têm inteligência normal, mas algumas podem precisar de intervenção educacional para problemas de aprendizagem. Algumas crianças têm dificuldade de atenção, concentração ou linguagem que requer tratamento de profissionais fora da escola.

Como para qualquer criança com uma condição médica crônica, crianças com espinha bífida podem se beneficiar de uma reunião com profissionais de saúde mental, como como psicólogo infantil, para auxiliar no ajuste e enfrentamento. A maioria das crianças com espinha bífida é resiliente e se adapta aos desafios com o apoio de seus pais, professores e outros cuidadores.

Se seu filho tem espinha bífida, você pode se beneficiar ao encontrar um grupo de apoio de outros pais que também são lidar com a condição. Conversar com outras pessoas que entendem os desafios de viver com espinha bífida pode ser útil.

Preparando-se para sua consulta

Seu médico provavelmente suspeitará ou diagnosticará a condição de seu bebê durante a gravidez. Se for esse o caso, você provavelmente consultará uma equipe multiespecializada de médicos, cirurgiões e fisioterapeutas em um centro especializado no tratamento da espinha bífida.

Aqui estão algumas informações para ajudá-lo a se preparar para sua consulta e saiba o que esperar de seus profissionais de saúde se houver suspeitas de que seu bebê possa ter espinha bífida.

O que você pode fazer

Para se preparar para a consulta:

• Esteja ciente de todas as instruções pré-consulta. Na hora de marcar a consulta, pergunte se há algo que você precisa fazer com antecedência, como beber mais água antes de um ultrassom.
• Faça uma lista de todos os medicamentos, vitaminas, ervas e suplementos que você tomou antes e durante a gravidez e as dosagens.
• Peça a um parente ou amigo para ir com você, se possível. Às vezes, pode ser difícil lembrar de todas as informações fornecidas a você durante uma consulta. Alguém que o acompanha pode se lembrar de algo que você perdeu ou esqueceu.
• Crie uma lista de perguntas para fazer ao seu médico, começando pela mais importante, caso o tempo acabe.

Para espinha bífida, algumas perguntas básicas a serem feitas incluem:

• A espinha bífida está presente e qual é sua gravidade?
• Há evidência de água no cérebro (hidrocefalia )?
• Meu bebê pode ser tratado durante a gravidez?
• O que será feito pelo meu bebê imediatamente após o nascimento?
• O tratamento curará meu filho?
• Haverá algum efeito duradouro?
• Quem posso contatar para saber mais sobre os recursos da comunidade que podem ajudar meu filho?
• Qual é a probabilidade isso acontecerá novamente em gestações futuras?
• Como posso evitar que isso aconteça novamente no futuro?
• Há algum folheto ou outro material impresso que eu possa ter? Quais sites você recomenda?

Além das perguntas que você preparou, não hesite em fazer outras perguntas durante a sua consulta.

O que esperar do seu médico

Estar pronto para responder às perguntas do seu médico pode reservar um tempo para revisar quaisquer pontos nos quais você deseja se concentrar. Seu médico pode perguntar, por exemplo:

• Você já teve um filho com espinha bífida ou outros defeitos de nascença?
• Há histórico familiar de espinha bífida?
• Você tomou ácido fólico (vitamina B-9) antes e durante a gravidez?
• Você está tomando algum medicamento anticonvulsivo ou estava tomando no início da gravidez?
• Se necessário, você pode viajar para uma instituição que ofereça atendimento especializado?