5 coisas que eu gostaria que as pessoas entendessem sobre a esclerose múltipla

No final de julho de 2014, parecia que minha vida ia implodir depois que fui diagnosticado com esclerose múltipla recorrente-remitente.

Desde então, tive que não apenas ajustar a maneira como me movo pelo mundo , mas descobri que estou educando outras pessoas sobre como é realmente essa doença autoimune incurável.

A vida ficaria muito mais fácil se algumas coisas sobre a esclerose múltipla (EM) se tornassem de conhecimento comum. Para esse fim, aqui está o que desejo que todos entendam sobre a EM.

A experiência de cada um com a EM é diferente

Existem critérios que definem a EM, mas a EM se manifesta de maneira única em cada indivíduo.

Algumas pessoas com EM usam uma cadeira de rodas ou um aparelho auxiliar de mobilidade, como uma bengala. Alguns têm problemas de visão, lutam para se concentrar ou perdem a capacidade de paladar.

Os sintomas experimentados são o resultado do dano que a doença causou nos nervos do cérebro e da medula espinhal. A localização do dano ao revestimento protetor desses nervos - que interrompe e distorce as mensagens entre o cérebro / coluna e o corpo - determina quais sintomas alguém pode ter.

Se, por exemplo, a área do cérebro que envolve a visão for comprometida pela doença, as habilidades visuais de alguém podem ser afetadas.

Algumas pessoas com EM podem parecer “bem”

Se alguém tem EM, talvez você não consiga dizer que ele tem problemas de saúde apenas olhando para ele.

Pessoas com formas mais leves da doença podem parecer assintomáticas. Mas nem tudo pode ser como parece.

Alguns dos meus sintomas de EM tornam-se visíveis aos observadores quando estou tentando subir escadas e tenho que usar os corrimãos para me içar para cima e para frente conforme minhas pernas ficam cada vez mais não cooperativo.

Também é óbvio quando, em tempo quente e úmido, estou com náuseas, fraqueza, tontura e tenho que sentar ou deitar.

No entanto, durante os momentos em que ao lidar com problemas cognitivos, fadiga ou visão embaçada, você não saberia que tenho esclerose múltipla porque, de todas as aparências, eu pareceria “saudável”.

Observações como “mas você não parece doente , ”São bem intencionados, mas não leve em consideração que o que eu posso estar experimentando é invisível para os observadores.

Em vez disso, tente perguntar “como estão os seus sintomas de EM?” e deixe em aberto.

Todo mundo fica cansado, mas a fadiga da EM é diferente

Antes de ter EM, eu sentia fadiga. Como mãe de três filhos, incluindo um par de gêmeos e um terceiro filho que não dormiu durante a noite até os 3 anos, estou intimamente familiarizado com a exaustão.

Naquela época (todos os três estão agora na faculdade), eu poderia consumir bebida com cafeína após bebida com cafeína e simplesmente continuar. Eu ficaria mal-humorado, mas ainda funcional.

Essa fadiga não é a mesma coisa que fadiga da EM.

A melhor descrição que posso oferecer da fadiga da EM é imaginar uma parede caindo na frente de você - um pelo qual você não pode passar, contornar ou escalar. Você está preso. Isso o força a parar exatamente onde está e esperar.

Quando a fadiga da EM é aguda, meus membros parecem pesados, não consigo me concentrar e tenho que rastejar para a cama para esperar até que meu corpo se recupere - por mais tempo que demore, seja horas ou dias.

Nem todos reagem da mesma forma a viver com EM

Existem pessoas com inúmeras doenças que consideram a doença uma bênção disfarçada, algo que os obrigou a abrandar e aprecio profundamente a vida. Este grupo de pessoas pode incluir pessoas com EM, algumas das quais carregam o fardo desta doença sem nenhuma reclamação.

Mas nem todos com EM se sentem assim. Nem todo mundo está otimista sobre viver com esclerose múltipla.

Eu, por exemplo, ainda anseio por meus métodos multitarefa, pré-esclerose múltipla, e só relutantemente concordei em viver dentro dos limites involuntários da minha doença.

Não estou feliz com isso e não considero isso uma bênção.

Ao interagir com pessoas que têm EM, dê-lhes espaço para serem autênticos em suas reações individuais a suas situações imprevisíveis.

Nem sempre queremos ser positivos.

Não há cura secreta

Sei que você tem boas intenções. Realmente eu faço. Mas, por favor, não me diga que você encontrou a cura para a esclerose múltipla em algum lugar online ou no Facebook.

Vejo um neurologista que dirige a clínica de esclerose múltipla em um grande hospital dos EUA e não acho que ele está se escondendo a cura de mim apenas para que ele possa continuar cobrando minha seguradora por testes desnecessários e medicamentos prescritos.

Claro, compartilhe um artigo sobre EM que você viu se quiser, mas apenas encaminhe peças legítimas sites e organizações que não afirmam coisas como comer uma dieta de couve curarão lesões cerebrais de esclerose múltipla.

Ficaremos gratos se você estiver procurando por nós, mas pense bem sobre o que você compartilha e sugere.