5 maneiras de lidar com o estigma da psoríase

Ter psoríase não significa que você precise se esconder. Construa um arsenal de respostas inteligentes para ajudá-lo a afastar estranhos insensíveis. (IMAGENS GETTY)

Muitas doenças apresentam poucos sinais visíveis, mas a psoríase não respeita tanto a sua privacidade. Como a doença ataca a pele e cria lesões claramente visíveis, as pessoas que vivem com ela freqüentemente sofrem comentários rudes, rejeição e discriminação por parte daqueles que não entendem a doença.

'Se a psoríase não se manifestasse através da pele, seria uma situação diferente ', diz Anne Krolikowski, 35, de Milwaukee, Wisconsin, a diretora executiva de uma associação nacional de especialidades médicas. 'Porque nossa sociedade dá ênfase à beleza, é difícil. Em situações públicas, as pessoas às vezes deixam escapar coisas de que se arrependem. '

As estratégias e o suporte corretos podem ajudá-lo a educar outras pessoas sobre a psoríase e contribuirão muito para que você aproveite a vida.

O que você pode controlar: sua reação
Quando Victoria Gardner Nye foi diagnosticada com psoríase em 1990, aos 17 anos, o estigma que ela enfrentava a cada dia doía. 'As pessoas falavam; eles disseram que eu tinha AIDS ', diz ela. “Eles me chamaram de leproso e recuaram. Eu chorei porque não sabia como lidar com isso. Agora eu apenas os deixo se afastar de mim. A escolha é deles. '

Infelizmente, as experiências de Gardner Nye na faculdade não são incidentes isolados e muitas pessoas têm contato diário com a ignorância.

' Você não pode controlar o comportamento de outras pessoas, mas você pode controlar sua própria reação a eles ', diz Rebecca Ross, PhD, uma enfermeira de saúde mental psiquiátrica da Oregon Health & amp; Science University in Portland.

É importante não levar comentários rudes para o lado pessoal, de acordo com Ross. “O comportamento insensível reflete o humor e o temperamento da outra pessoa, não quem você é como pessoa”, diz ela. - E tente lembrar que as pessoas são falíveis. A maioria de nós fez comentários insensíveis sem querer e se arrependeu terrivelmente. '

De acordo com Rob Traister, um homem de 40 anos de Front Royal, Virgínia, que dirige um grupo de suporte online, desviando a atenção indesejada que recebe mais fácil com o tempo. “Quanto mais tempo você tem, mais grossa - desculpe o trocadilho - sua pele se torna”, diz ele. - Você aprende a não permitir que comentários rudes o incomodem tanto. Não me entenda mal; ainda me incomoda depois de 20 anos, mas agora tenho um arsenal de respostas. '

Se alguém lhe perguntar sobre sua psoríase de uma forma desagradável, ele tende a responder sarcasticamente. (Certa vez, ele disse a um colega no metrô de Washington, D.C. que suas lesões eram resultado de envenenamento por antraz.) Mas em outros casos, ele explica a condição em termos que a maioria das pessoas pode entender. “Meu sistema imunológico acha que tenho um ferimento ali”, diz ele. “Ele está tentando curar aquele local pela superprodução de células da pele. Sua pele muda a cada 28 dias. Mina derrama a cada 4 a 7 dias nesses locais. É por isso que aumenta a escala e fica vermelho. '

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Procure apoio
Embora possa levar tempo para construir defesas emocionais contra comentários ofensivos, Ross recomenda encontrar apoio para ajudar a diminuir a dor. 'Às vezes, precisamos buscar validação de amigos, família, grupos de apoio ou um conselheiro para diminuir os efeitos do comportamento de pessoas desinformadas', diz ela.
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Contar a alguém sobre seu a psoríase pode realmente dizer muito sobre o tipo de pessoa que ela é. Leia maisMais sobre como obter apoio

Na faculdade, Gardner Nye encontrou apoio em uma amiga que morava em seu dormitório; ele a ensinou a rir dos comentários das pessoas. 'Eu credito a ele meu senso de humor sobre minha doença', diz ela. 'Alguém pode tirar sarro de mim e eu posso rir disso, mas outros dias, se alguém fizer a mesma coisa, eu choro. Definitivamente, eu levo isso dia após dia. '

Para encobrir ou não encobrir?
Algumas pessoas com psoríase, especialmente as recém-diagnosticadas, preferem cobrir as lesões em seus braços e pernas usando roupas longas camisas de manga e calças o ano todo. Na verdade, uma pesquisa feita pela National Psoriasis Foundation (NPF) descobriu que 40% das pessoas que vivem com a doença a escondiam com roupas. Mas essa estratégia pode ser desconfortável em áreas com verões particularmente quentes, e algumas pessoas têm psoríase em partes do corpo (rosto, mãos ou cabeça) que são difíceis de esconder.

'Eu vivo para o clima quente e não consigo me imaginar vestindo mangas compridas e jeans no verão ', diz Krolikowski, que foi diagnosticado com psoríase aos 4 anos de idade.' Esta é apenas minha experiência pessoal, mas se você está constrangido e vá para grandes esforços para encobri-lo, as pessoas vão notar. Às vezes é melhor apenas se vestir como todo mundo. Mas definitivamente depende da gravidade da sua psoríase e de como você se sente confortável. '

Apesar de ter psoríase há 20 anos, Traister ainda se encobre em certas situações. “Quando encontro um cliente pela primeira vez, visto uma camisa de mangas compridas e calças porque não quero distraí-los do trabalho em mãos”, diz ele. 'Embora você espere que as pessoas não sejam tendenciosas, às vezes elas são.'

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Como educar os outros
Quer você seja pego de surpresa por um estranho no supermercado ou apenas fazendo amizade com um colega de trabalho, a pergunta com certeza vai surgir: 'O que é isso na sua braço?' Na verdade, mais de 25% das pessoas com psoríase dizem que explicam sua condição a outras pessoas uma a três vezes por semana. Educar as pessoas sobre a doença pode reduzir muito o estigma e aumentar a compreensão - isto é, se as pessoas ouvirem.

'Às vezes, você simplesmente sabe quando alguém está disposto a ouvir', diz Gardner Nye. 'Quando as pessoas estão olhando para mim, às vezes eu apenas digo que tenho psoríase. Se eles quiserem ter uma conversa sobre isso, ótimo. Mas não vou forçá-los. '

Se você pegar alguém olhando fixamente ou se perguntarem de maneira rude, Ross recomenda uma abordagem casual e confiante. 'Seja direto e diga:' Reparei que você está observando essas manchas de psoríase nos meus braços. Se você estiver interessado, posso lhe contar mais sobre eles. Isso dá à pessoa a opção de aprender sobre a psoríase, mas evita que a pessoa com a doença explique para aqueles que não estão interessados. '

Kolikowski prefere não ser muito técnico e mantém as coisas simples. 'Eu digo,' É psoríase, uma doença de pele não contagiosa. ''

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Lidando com a discriminação
Piscinas públicas e locais de trabalho são locais comuns para se deparar com preconceito, mas em alguns casos a lei pode protegê-lo de discriminação total.

Um quarto das pessoas que vivem com psoríase foram convidadas a deixar uma piscina, de acordo com a NPF. Traister é um deles. “Em uma piscina pública, as pessoas sempre olham para você”, diz ele. 'Uma vez, um salva-vidas disse que eu tinha que sair da piscina. Eu apenas disse: 'É psoríase. Não é contagioso. Não estou sangrando. ''

A Lei dos Americanos com Deficiências pode proteger homens e mulheres com psoríase da discriminação no local de trabalho. Se sua condição o impede de fazer seu trabalho e se qualifica como uma 'deficiência' perante a lei, um empregador deve fazer as acomodações razoáveis ​​para você (embora haja algumas exceções).

Se você sofrer discriminação no local de trabalho , você deve falar com seu empregador imediatamente, de acordo com Allan F. Chino, PhD, psicólogo em consultório particular da Functional Pain Solutions em Tigard, Oregon, e professor clínico assistente de medicina na Oregon Health & amp; Universidade de Ciências de Portland. 'Qualquer empregador consciencioso tem que lidar com isso', diz ele. “É do interesse do empregador ouvir as reclamações dos funcionários e retificá-las, pois isso criará um local de trabalho mais saudável para todos. E se não o fizer, pode ser processado. '