5 mulheres compartilham como é ter uma doença crônica durante a pandemia de coronavírus

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Uma sensação quase constante de isolamento e perda são coisas às quais muitos de nós estamos apenas nos acostumando. Mas as pessoas com doenças crônicas sabem disso muito bem.

Jodi Taub, LCSW, psicoterapeuta de Nova York que vive com um distúrbio do sistema imunológico, percebeu que seus colegas clientes com doenças crônicas compreendem melhor os altos e baixos da vida em quarentena. “Eles estão acostumados com a imprevisibilidade e seus dias sendo prejudicados. Você não pode escolher quando terá uma crise ou ficará doente ”, disse Taub ao Health . “Tenho ajudado meus pacientes a reconhecer que isso é lutar ou fugir, que todos estão traumatizados agora.”

Cerca de 40 milhões de pessoas têm uma doença crônica que limita suas atividades diárias. Apesar desses números, muitos se sentiram há muito tempo rejeitados e desconhecidos, e isso também aconteceu durante a pandemia do coronavírus. Entre a crescente dificuldade em conseguir a entrega de mantimentos e a falta de acesso a cuidados de saúde pertinentes, aqueles com doenças crônicas temem que sejam perdidos ainda mais e sua saúde piore conforme a crise do coronavírus continua.

Saúde conversou com cinco mulheres com diferentes doenças crônicas para que aquelas consideradas “saudáveis” ou fisicamente aptas pudessem entender como é a vida com uma condição crônica em uma pandemia sem precedentes. (Essas entrevistas foram editadas e condensadas para maior clareza.)

Sou um terapeuta especializado em doenças crônicas. Eu também sei o que é ter um. Minha condição específica, imunodeficiência primária, significa que não tenho anticorpos para combater doenças. Para viver, preciso obter plasma a cada duas semanas. Eu recebo imunoglobulina, plasma que contém anticorpos de outras pessoas para combater doenças.

Eu vivo um estilo de vida bastante normal - trabalho, viagens - apenas com muitas modificações para me manter saudável. Agora, estou em estrita precaução. Não consigo entrar em contato com ninguém. Tive que deixar a cidade de Nova York porque não consigo acessar meu serviço de saúde de maneira segura. Eu deveria ter feito uma cirurgia na porta IV e foi cancelada. Meu namorado e eu nos mudamos para Ohio para ficar com nossos amigos. Ohio começou a tomar precauções rígidas antes de Nova York, então era um lugar seguro para eu ir. Podemos acessar a entrega de mantimentos aqui. Quando não está disponível, nossos amigos podem ajudar.

O bom que saiu do coronavírus é que os estados permitiram que a telessaúde acontecesse além das fronteiras estaduais. Meus pacientes estão lidando com uma variedade de coisas diferentes porque coisas diferentes acontecem a cada semana. Tenho pacientes que tiveram coronavírus e estão em casa lidando com doenças. Tenho pacientes que ficam em casa sozinhos e lidam com o isolamento e a solidão. Tenho alguns pacientes que vão para a casa de seus sogros ou amigos e estão morando com outras pessoas.

Nunca houve um momento na história americana recente em que cada parte de sua vida foi destruída. Meus pacientes com doenças crônicas estão se saindo muito bem porque estão realmente aprimorando suas habilidades - criando rotinas e centrando-se nas coisas pelas quais são gratos, ao mesmo tempo que se permitem sentir. Reconhecemos que isso vai subir e descer por um tempo.

Com dermatomiosite, meu sistema imunológico canibaliza meus músculos, pensando que eles são um agente externo perigoso. Alguns dias me sinto muito fraco e imóvel, e só consigo fazer a mínima coisa que lavar o rosto, escovar os dentes e voltar para a cama. Quando estou tendo um dia realmente bom, posso ir ao supermercado, voltar para casa e descansar - talvez fazer uma aula de ioga restauradora suave, e essa é minha capacidade.

Meu coração também está um músculo, então vou a um cardiologista freqüentemente para monitorar meu coração. Isso me causa muito cansaço, mas certas partes da minha vida simplesmente não param. Eu ainda tenho que lavar meu cabelo, mas como é a sensação de lavar seu cabelo quando você está usando uma massa muscular muito limitada? Os movimentos diários fazem com que me sinta fraca e com dores, e muitas vezes sinto muitas dores no final do dia. Mas você poderia olhar para mim e pensar que estou totalmente bem e saudável.

Parte do motivo pelo qual sou capaz de funcionar e superar é minha atitude positiva. Não gosto de passar muito dia pensando nisso. Não pulo da cama sem sentir algum tipo de dor. A única maneira de manter a normalidade é me recompor e fingir que está tudo bem. As pessoas não veem minha doença e isso dificulta. Quando fui diagnosticado pela primeira vez, eu estava essencialmente imóvel e ainda trabalhando na época, mas as pessoas não entendiam se eu estava realmente bem porque eu 'parecia' bem.

Meu fisioterapeuta me disse que eu precisava fazer com que eu parecesse doente e tudo o que fez por mim foi me lembrar que vivemos em um mundo que não reconhece ou acomoda pessoas com doenças crônicas. Eu me senti assim no início da pandemia, quando muitos relatos mencionaram que o coronavírus afeta principalmente os crônicos ou os idosos. Eu ouviria isso, mas no final do dia, sou eu - que realmente não importa. Eu tinha amigos que minimizavam o coronavírus como 'apenas uma gripe', mas para mim não é 'apenas uma gripe'.

Sou redator freelance em tempo integral em Michigan, vivendo com endometriose. Também tenho mestrado em terapia ocupacional. Eu trabalhava em uma clínica de terapia pediátrica antes da pandemia e fui demitido. Eu tinha acabado de começar o trabalho há um mês, então foi muito menos doloroso para mim do que para outras pessoas.

Fui diagnosticada com endometriose por cirurgia laparoscópica em 2018, mas já havia lidado com os sintomas por um tempo antes disso. Demoro em média de seis a 10 anos para obter um diagnóstico de endometriose, mas levei cerca de cinco. Está na minha família, então você pensaria que demoraria menos para ser diagnosticado. Também tenho dores crônicas e muitos sintomas digestivos sobre os quais estou consultando especialistas, mas ainda estou resolvendo o mistério médico. Para mim, isso significa muitos procedimentos diagnósticos invasivos e testes com produtos farmacêuticos novos no mercado.

Em termos de endometriose, tive que ajustar os tipos de atividades que faço, aprender a descansar muito mais e reduzir o envolvimento social que poderia adicionar mais estresse ao meu corpo. Acho que isso me preparou muito bem para a ordem de ficar em casa e o distanciamento social. Um dos maiores impactos é que não posso mais ir à fisioterapia pélvica para ajudar a aliviar minhas dores. Há um limite para o que você pode fazer remotamente. Também tenho sentido crises de dor piores devido ao aumento dos níveis de estresse.

Normalmente, viajo mais de uma hora para ir ao hospital onde estão meus especialistas, que é um dos grandes centros de pacientes com coronavírus em Michigan. Estou tendo consultas médicas importantes por telefone. Você não consegue se conectar da mesma maneira, o que é frustrante. Mas, de certa forma, sinto que estou mais bem preparado do que a maioria das pessoas que não têm doenças crônicas. Só tenho que aceitar que é o que é e, quando a pandemia acabar, poderei ver meus médicos novamente da maneira mais detalhada de que preciso. Posso pegar meu remédio na farmácia, então estou mais em um período de manutenção agora, em vez de seguir em frente com novos tratamentos.

Fui diagnosticado com transtorno bipolar quando tinha 21 anos , então, 12 anos atrás. Não tive nenhum sintoma quando adolescente; Não lutei contra a depressão nem nada. O que o desencadeou para mim foi uma série de mortes consecutivas na minha família. Tive um ataque de ansiedade muito forte na rodovia e não acertei desde então.

Também tive uma série de diagnósticos incorretos consecutivos. Alguns médicos pensavam que era apenas depressão ou ansiedade, mas então eu teria altos e baixos que meus pais notaram. Mudei-me para New Jersey quando tinha 21 anos e fui ao médico lá. Eu disse a ele todos os meus sintomas e foi quando ele finalmente entendeu e disse: "Você não está clinicamente deprimido, isso é apenas uma parte do que você tem, mas você é bipolar." Lembro-me de ficar tão arrasado. E então, sendo uma mulher de cor, não é algo sobre o que você fala. Não é algo que seja reconhecido culturalmente.

Tenho lidado muito com a pandemia porque eu trabalhava como redator para uma agência de marketing criativo e eles me despediram porque perderam alguns de seus clientes devido para o vírus. Tem sido um desafio, mas estou conseguindo. Muitas publicações estão cortando orçamentos de freelance. Entre isso e lidar com a depressão, tem sido uma batalha difícil para mim.

Antes da pandemia, eu não tinha tido nenhum episódio extremo, então fui a um psiquiatra uma vez a cada 2-3 meses, e estou tomando alguns medicamentos diferentes para tratá-la. Sou muito sociável, por isso sou grata por ter um marido, pais e amigos que me apoiam para me ajudar em minha jornada com esse transtorno. Antes da pandemia, eu dormia bem e estava bem. Agora tenho meus dias bons e dias ruins. Entre isso, a própria pandemia e as notícias, me afetou de uma maneira que eu não esperava há algum tempo, porque não tive extremos durante anos. Eu me estabilizei de várias maneiras. Agora, não dormi mais do que quatro horas e tenho pensamentos acelerados e intensa empatia. Quando leio uma notícia, entrevista ou história, ou falo sobre como o coronavírus afetou uma família ou pessoa, começo a chorar. Eu só verifico as notícias uma vez por dia agora, apenas para ajudar com meu bem-estar mental.

Tenho 38 anos e tenho cistite intersticial ulcerativa crônica. Você pode comparar isso a ter uma infecção de urina muito ruim - o tipo em que você urina sangue, o tipo em que você não pode se sentar - mas o tempo todo. Não é como qualquer outra doença crônica: não tem cura, não tem tratamento. A única coisa que eles podem fazer é anestesiar as terminações nervosas dentro da minha bexiga, então fico menos consciente da dor. Mas o remédio que tomo para fazer isso tem alguns efeitos colaterais engraçados. Eles podem torná-lo extremamente esquecido. (Perco muito minhas chaves no chão de supermercados.) Você pode ter perda de sensibilidade nas extremidades. Você pode ter sono perturbado. Quando você está com dor assim, não consegue pensar.

Antes da pandemia, eu estava muito frustrado com a compreensão das pessoas sobre as pessoas com doenças crônicas, e elas não entendem agora. Acho que a maioria das pessoas não consegue entender como se controlar, controlar sua dor, controlar seu cansaço dia após dia. Isso não é algo que a maioria das pessoas pode compreender. A maioria das pessoas pensa que você está doente e melhora, ou não melhora e morre. Eles não entendem esse modo de vida em que você será constantemente o mesmo. Não consigo receber minhas receitas devido às longas listas de espera e às linhas de telefone das farmácias ocupadas. Faltou até álcool para esfregar, que uso para limpar antes de certos procedimentos.




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