6 pessoas explicam como é realmente viver com esclerose múltipla

Jamie-Lynn Sigler está finalmente se abrindo sobre uma batalha particular que ela tem enfrentado nos últimos 15 anos, vivendo com esclerose múltipla.

Em uma nova entrevista para a People, a atriz Sopranos explicou que ela não era t pronta para falar sobre sua condição até agora: 'Você pensaria que depois de todos esses anos alguém estaria resolvido com algo assim, mas ainda é difícil de aceitar.'

A esclerose múltipla (EM) é uma doença na qual o sistema imunológico do corpo ataca a mielina, a bainha protetora em torno das células nervosas que ajuda a enviar mensagens ao cérebro e a outras partes do corpo. Os sinais comuns da doença incluem dificuldade para andar e manter o equilíbrio, fadiga, sensação de dormência ou formigamento e problemas de visão. Mas, dependendo de quais nervos são afetados e do nível de dano, os sintomas podem variar amplamente de pessoa para pessoa e podem não vir à tona imediatamente ou progredir de forma constante.

Sigler, 34, disse à revista que inicialmente estava foi diagnosticado aos 20 anos e ficou sem sintomas 'por um bom tempo'. Foi durante a última década que o recém-casado e a nova mãe começaram a lutar com os efeitos muitas vezes imprevisíveis da doença. “Não consigo andar muito tempo sem descansar. Não posso correr ', disse ela. 'Escadas? Eu posso fazer isso, mas não são os mais fáceis. Quando eu caminho, tenho que pensar em cada passo, o que é irritante e frustrante. '

Como não há dois casos iguais e a EM pode ser tão difícil de entender, procuramos várias pessoas que vivem com a doença e perguntaram o que gostariam que outras pessoas soubessem. Aqui estão suas histórias.

Foi uma transição 'estranha' de cuidador para paciente para Freeman, que diz que conseguiu encontrar uma maneira de desempenhar os dois papéis nos seis anos desde seu diagnóstico: 'Eu tenho mudei drasticamente minha dieta, tentei reduzir o estresse o máximo possível e aprendi que preciso dizer 'não' às vezes para permanecer saudável. '

Uma coisa que a surpreendeu é como as pessoas tendem a pensar nos pacientes com esclerose múltipla de duas maneiras: 'Completa e total deficiência, ou uma pessoa perfeitamente normal com uma doença secundária', diz Freeman, que agora bloga para a Multiple Sclerosis Association of America (MSAA). A realidade é que algumas pessoas podem ficar gravemente incapacitadas durante os surtos, mas permanecem relativamente funcionais em outras ocasiões, ela explica.

O medo do futuro, entretanto, é algo que todos compartilham, ela diz: ' É inevitável com uma doença incurável. ' Para fugir da preocupação, ela tenta viver de acordo com o mantra. Sempre poderia ser pior. 'Sempre há algo pelo que ser grata', diz ela, 'não importa o quão pequeno seja.'

'Não estou em negação', diz Sagaser, que foi diagnosticado em 13 de novembro de 2007, seu pai aniversário. 'Mas, no geral, o MS não roubou minha função e estou esperançoso por causa disso.'

Na época do diagnóstico, ela estava casada com o marido havia oito anos, dois dos quais eles passei tentando engravidar. 'O neurologista da comunidade que me diagnosticou queria que eu começasse a fazer uma terapia com drogas modificadoras da doença imediatamente, mas eu não deixaria de lado nossos planos de ter uma família.'

Agora mãe de dois filhos , Sagaser está sob o mesmo medicamento modificador da doença há cinco anos e meio e não teve recaída clínica.

'Tenho neuropatia nas mãos e nos pés, fadiga, problemas de memorização de palavras, e às vezes lapsos de memória de longo prazo ', diz ela. 'Mas considero pessoas que parecem ter uma forma mais virulenta da doença, e cuja saúde parece piorar mais rápida e visivelmente do que a minha, e sou grato que minhas pernas funcionam, meus braços funcionam, minhas mãos funcionam. e minhas faculdades mentais estão intactas. '

Aivazoglou se lembra de quando passava os dias na academia treinando clientes sem cadeira de rodas, sem suporte para as pernas. Agora, com pouca mobilidade no lado esquerdo do corpo, ela precisa da ajuda de um auxiliar e da mãe para comer, lavar, pentear o cabelo e muito mais. 'Embora eu tenha muita sorte de tê-los, é uma merda', ela admite.

Embora ela tenha tentado muitas drogas que falharam, Aivazoglou continua experimentando diferentes opções. Além de medicamentos para a terapia modificadora da doença, ela toma um remédio para dormir e usa maconha medicinal para ajudar a prevenir espasmos musculares durante a noite.

Mas seu maior desafio, diz ela, é chegar a um acordo com a inversão de papéis ela teve experiências com sua filha, que agora tem 10 anos. 'Quero poder levar minha filha para dançar, localizá-la enquanto ela faz um movimento de ginástica', diz Aivazoglou. 'Em vez disso, minha filha está ajudando a cuidar de mim, ligando para o 911 quando eu cair.'

Os primeiros sinais de fadiga e dormência, oito anos atrás, não eliminaram Prada. “Sempre que ficava exausta, pensava que estava lutando contra um resfriado, estressada ou trabalhando muito e precisava descansar”, diz ela. 'Achei que tudo ficaria bem, e até corri uma corrida de 12 km com fadiga e o corpo entorpecido.'

Na manhã da formatura de seu filho, Prada finalmente consultou um especialista. 'O neurologista agiu como se não fosse grande coisa me dizer que eu tinha esclerose múltipla, me deu informações sobre quatro medicamentos modificadores da doença para revisar e decidir qual tomar, sugeriu que eu me inscrevesse no Bike MS e me deu o livro,' ela lembra. 'Fiquei pasmo.'

Hoje seu cansaço é quase constante. 'Eu monitoro diligentemente meu nível de energia e levo isso a sério quando ele cai a ponto de parecer que uma vida normal é como tentar andar na água.'

Sua nova atitude não é 'lutar' ou 'batalha' contra a doença. 'Isso nunca ressoou em mim', diz Prada, que também escreve para o MSAA. 'Lutar constantemente parecia exaustivo para mim quando eu já estava sentindo uma fadiga extrema. Pensar no meu corpo como um amigo que está fazendo o melhor que pode me fez sentir como se tivesse algum controle. Isso me fez sentir que poderia ajudar meu corpo a continuar fazendo o máximo possível pelo maior tempo possível. '

Tolson é o primeiro a admitir que a EM pode mudar a dinâmica física e emocional entre os parceiros. 'Às vezes, quando você tem um surto, você simplesmente não quer ser tocado. Você tem formigamento e dormência nas pernas e nos braços, e apenas ser escovado por alguém pode ser horrível ', ela explica.

Participar de grupos de apoio separados ajudou Tolson e seu marido, permitindo que eles desabafassem sobre sua condição sem descontar qualquer frustração um no outro: 'Eu não tento fingir o que é estar no lugar dele, porque eu não sei o que é estar preocupado o tempo todo que a pessoa que você ama vai piorar . '

A principal preocupação de Tolson é' continuar tão bem quanto estou agora ', diz ela. A ex-Rockette estava de volta ao palco há dois anos para uma apresentação de ex-alunos e ela tem ensinado dança nos fins de semana desde que se aposentou da Radio City em 2002.

Quatorze anos atrás, Bryant começou a perder a visão e dor nos olhos, que 'parecia que alguém estava apertando meu globo ocular com uma chave inglesa', diz ele. Ele consultou um oftalmologista, mas foi informado de que estava tudo bem.

Outro ano se passou antes que Bryant visitasse um neurologista que o informou que ele tinha neurite óptica, inflamação do feixe de fibras nervosas que transmite informações visuais do olho para o cérebro. Para muitas pessoas, é a primeira indicação de esclerose múltipla.

'Fiquei em estado de choque. Tudo que me lembro é de ir embora pensando, MS é a doença que coloca você em uma cadeira de rodas ', diz ele.

Bryant teve uma recaída difícil em 2007 que o levou ao hospital. 'Sempre que me levantava, caía para o lado. Senti um formigamento extremo por todo o corpo e não conseguia parar de vomitar. Fui para a reabilitação e praticamente tive que aprender a andar de novo. '

Depois desse susto, ele começou a estudar qualquer informação que pudesse encontrar sobre a doença. Hoje, Bryant obteve sucesso com um medicamento para esclerose múltipla e ajustes em seu estilo de vida que lhe permitem controlar seus sintomas. 'Eu como uma dieta Paleo. Eu me levanto todos os dias às 4h30 para ir à academia. Eu corri triathlons. Estou vivendo ', diz ele. 'Até agora, não há nenhuma cadeira de rodas à vista.'