6 coisas que eu gostaria que as pessoas entendessem sobre a enxaqueca

Nem sempre é óbvio quando estamos sofrendo.

Para todo mundo neste mundo, pareço uma mulher normal de 30 e poucos anos. As pessoas na mercearia esbarram em mim e se desculpam sem pensar duas vezes, nem mesmo percebendo que meu centro de equilíbrio já está abalado por causa da minha enxaqueca.

No trabalho, digo ao meu colega de trabalho ou gerente que preciso ir embora porque posso sentir que um ataque está chegando e devo dirigir para casa antes que se torne muito difícil de ver. Eles dizem "sinta-se melhor" com um ar de suspeita em suas vozes enquanto eu saio correndo pela porta.

Quando eu recuso certos alimentos em uma festa por causa da minha enxaqueca, o anfitrião fica frustrado com minhas limitações dietéticas.

Embora eu possa parecer saudável para todos os outros, ninguém pode veja as vezes em que me sinto como se estivesse caminhando sobre marshmallows ou caindo quando estou sentado perfeitamente imóvel.

Com meu tipo de transtorno de enxaqueca, enxaqueca vestibular, tenho sensações realmente estranhas, como a síndrome de Alice no País das Maravilhas, junto com a típica sensibilidade à luz e ao som que a maioria dos outros experimenta. Meus ataques geralmente vêm sem dor de cabeça, mas isso não significa que os ataques de vertigem que experimento não me deixem na cama por horas ou dias.

A frustração comum para quem tem enxaqueca é que vivemos com uma doença invisível. Nem sempre é óbvio quando estamos sofrendo.

Outros não entendem muito bem o esforço que temos que fazer e como isso pode ser exaustivo no dia a dia. Aqui estão algumas coisas que eu gostaria que eles soubessem.

Enxaqueca não é 'apenas uma dor de cabeça'

Na verdade, existem muitos tipos de enxaqueca, como ocular, hemiplégica, vestibular e enxaqueca com ou sem aura. Algumas delas podem nem apresentar dores de cabeça, como a enxaqueca vestibular.

Como alguém que defende esse tipo específico, é incrivelmente frustrante quando amigos ou familiares me perguntam como estão minhas dores de cabeça, mesmo depois de várias tentativas de compartilhar que não tenho "dores de cabeça".

Embora aprecie sua preocupação, isso mostra que o estereótipo ainda permanece, de que a enxaqueca é apenas uma dor de cabeça muito forte.

Para alguém que está apresentando fraqueza em um lado do corpo ou com deficiência consciência, como você faz com a enxaqueca hemiplégica, esta doença sendo comparada a uma dor de cabeça é francamente ofensiva. Quantas vezes uma dor de cabeça prejudicou completamente sua visão, dificultou a fala ou causou vertigem?

Queremos trabalhar sem discriminação

Pessoas com enxaqueca não são preguiçosas, mas a percepção comum é que um “ataque de enxaqueca” é usado como desculpa para sair do trabalho.

Em vez disso, nos preocupamos constantemente com a forma como somos vistos por nossos colegas e se seremos preteridos nas promoções por causa do tempo que tivemos para decolar. Alguns temem que as empresas nunca queiram contratar alguém que precise sair para consultas de saúde de rotina ou possa ser afetado por um ataque durante uma reunião.

Visto que a percepção esmagadora é de que a enxaqueca é apenas uma dor de cabeça, as pessoas presumem é algo que pode ser alimentado. Os empregadores geralmente não se adaptam às necessidades especiais para enxaqueca, então compramos uma variedade de óculos escuros, trazemos nossos medicamentos de resgate e diminuímos o brilho da tela de nossos computadores apenas para tentar passar.

Eventualmente muitos, como eu, são forçados a deixar o local de trabalho e ficam se perguntando se alguém vai realmente entender.

Viajar é exaustivo

Antes de começar a minha enxaqueca, eu podia viajar por aí o mundo sem pensar duas vezes. Minha maior preocupação era passar pela segurança e fazer meu vôo na hora certa.

Mas para alguém que sente extrema sensibilidade ao movimento como um sintoma de enxaqueca, isso envolve muito trabalho e planejamento extras.

Além de embalar adequadamente, certificando-se de que seus medicamentos estão em ordem, também temos de embalar bandas para enjôo, protetores de ouvido para aliviar as mudanças de pressão, fones de ouvido para cobrir os protetores de ouvido e essenciais óleos.

Mesmo onde você se senta no avião pode desempenhar um grande fator em como nos sentimos. Houve ocasiões em que meu assento foi movido para a parte de trás do avião, onde o movimento é mais predominante. Outras vezes, fui separado de meu companheiro de viagem, que ajuda a me guiar se meu ataque me deixar instável.

Explicar ao agente do portão que eu tenho uma enxaqueca não me leva muito longe, e fico para perguntar às pessoas sentadas ao meu redor se elas são gentis o suficiente para trocar de lugar, o tempo todo ainda tentando evitar um ataque de ansiedade elevada.

Nas vezes que eles permitem acomodações para mim, recebo olhares suspeitos do resto da multidão quando embarco cedo. Normalmente, viajar para qualquer lugar exige um grande planejamento, com os dias de descanso incluídos também.

E nem me fale sobre sentar ao lado de alguém com um perfume forte.

Recebemos conselhos realmente ruins

Quando menciono que tenho um transtorno de enxaqueca, quase sempre a resposta é "Você já tentou (insira uma coisa falsa aqui)".

Todo mundo quer nos vender algo

Isso geralmente vai junto com o mau conselho, mas nunca falha que essa pessoa aleatória de quem você não ouviu falar desde o colégio magicamente tem o cura para o seu distúrbio neurológico - e eles também podem ajudá-lo!

Parece que sempre que compartilhamos nossas lutas publicamente, chegam mensagens querendo nos vender a próxima melhor coisa. E, na maioria das vezes, não é algo que realmente tenha sido comprovado para ajudar.

É triste que as pessoas com doenças crônicas sejam frequentemente perseguidas para obter lucro, mas isso acontece todos os dias. Uma vez que muitos de nós perdemos o emprego ou tivemos o corte de salário e ainda temos que pagar por medicamentos e consultas caras, pode ser um desafio para nós dar uma chance a algo.

Algo que apreciamos durante os tempos difíceis? Presentes que são enviados com boas intenções.

Precisamos de amizade

Os ataques de enxaqueca podem nos atingir a qualquer momento, então, quando cancelamos no último minuto, realmente não é nada pessoal. Muitas vezes eu ficava muito animado para sair com amigos, apenas para uma tempestade aparecer e desencadear sintomas para mim por causa das mudanças de pressão.

Outros dias, meus sintomas já aumentaram e eu sei que ir a um restaurante barulhento me deixaria no limite. Embora eu odeie ter que cancelar, também sei que não seria muito divertido sair com ele.

Infelizmente, um ciclo como esse nos leva a perder muitas amizades. A enxaqueca já isola muito, entre tentar conciliar um trabalho, consultas médicas e dores intensas ou dias de tontura.

Mas quando amigos e familiares nos apoiam e nos perdoam por cada cancelamento ou nos verificam durante um ataque, isso é mais apreciado do que eles jamais saberão.