7 pessoas sobre como é realmente ter lúpus

Selena Gomez finalmente está se abrindo sobre o verdadeiro motivo pelo qual ela tirou uma folga em 2013: a pop star estava ocupada com o tratamento para lúpus.

Em uma nova entrevista para a Billboard, a atriz e cantora, 23, explicou que ela se submeteu a quimioterapia para a doença autoimune em meio a intensa especulação de fãs e da mídia (alguns relatórios disseram que ela estava na reabilitação por vício, acrescentando insulto à lesão) sobre por que ela estava se mantendo discreta.

' Fui diagnosticado com lúpus e fiz quimioterapia. Minha pausa foi realmente sobre isso. Eu poderia ter tido um derrame ', disse Gomez à revista. 'Eu queria tanto dizer,' Vocês não têm ideia. Estou fazendo quimioterapia. Você é um - buracos. ' Eu me tranquei até ficar confiante e confortável novamente. ”

Abreviação de lúpus eritematoso sistêmico (LES), o lúpus é uma doença autoimune crônica que ocorre quando o sistema imunológico do corpo ataca seus próprios órgãos e tecidos saudáveis— e muitas vezes pode levar anos para diagnosticar. O lúpus às vezes também pode ser confundido com outras doenças. Por quê? Os sintomas geralmente são inespecíficos e variam amplamente, como fadiga, dor nas articulações, inchaço, febre e erupções cutâneas, especialmente o que é chamado de "erupção cutânea em borboleta", que se estende por ambas as bochechas e parece uma queimadura de sol.

A inflamação causada pelo lúpus pode prejudicar tudo, desde os rins, pele, articulações e células sanguíneas até os pulmões, o cérebro e o coração. No entanto, as implicações físicas e mentais da doença podem ser muito diferentes de pessoa para pessoa.

Como o lúpus não é apenas difícil de diagnosticar, mas também de entender, pedimos a várias pessoas que vivem com lúpus para compartilhar como é realmente, o que eles gostariam que as pessoas soubessem sobre esta doença e como eles avançam. Aqui estão suas histórias.

Harris, que foi diagnosticado aos 23 anos, passou por tudo isso nos últimos 13 anos: desde a "erupção cutânea em borboletas" até as articulações inchadas. Ela agora está se recuperando de um derrame recente.

'Um dia, lavei o rosto e passei a toalha nos cílios. me parou no meio do caminho. Eu estava exausto demais para gritar, mas aquilo me tirou tanto a vida que tive de me sentar na beira da banheira para me reagrupar ', diz Harris. 'Meus cílios doem - nunca vou esquecer isso.'

Mas, por outro lado, Harris diz que há dias em que ela sente que pode correr uma maratona. - Veja, o lúpus não é uma doença física. Também é mental. Nos meus dias bons, minha mente está clara e em paz, meus movimentos são fluidos. '
Seu mantra: Evite a negatividade a todo custo e ame a si mesmo. 'Você pode não ter pelos, pode ter erupção cutânea em borboletas, os nós dos dedos podem estar inchados como limões, mas você ainda é importante.' 9 2012: Dookie nunca esquecerá o dia em que recebeu seu diagnóstico oficial de LES. Ela não tinha nenhum dos sintomas reveladores do lúpus, exceto por dores nas articulações no pulso que simplesmente não passavam. Foi só quando o médico pediu exames de sangue que tudo deu certo.

'Um dia horrível parece que não estou descansando, como se mal-consigo-manter-os-olhos-abertos-cansado , minhas articulações estão doendo e minhas costas doem por causa da inflamação nos pulmões ', diz Dookie. 'Executar funções básicas é o maior obstáculo do mundo, e parece que o flare vai durar para sempre.' Em outras palavras, não é câncer, mas ainda pode ser opressor.

Em vez de esperar que sua doença ocupe sua agenda, ela estoca seus dias bons repletos de outras atividades e ouve seu corpo sobre quando ela precisa cortar. Este mês, Dookie teve uma agenda lotada com apresentações em pé, e ela até se inscreveu em uma corrida inflável de obstáculos de 5 km com amigos.

'Manter uma boa saúde não é apenas uma jornada física', ela diz.

A jornada de Jones com lúpus começou há pouco mais de um ano e, embora sejam necessárias algumas mudanças importantes em sua vida, ela está aprendendo a viver uma vida plena com lúpus.

'Estou tendo um ótimo dia, então é como se eu estivesse de volta ao meu antigo eu. Mas não estou, ainda estou doente - então não, não posso andar de bicicleta ou correr ', diz ela. 'Fazer alongamento por 10 minutos por dia é uma atividade realmente extenuante para mim - e isso é algo que as pessoas simplesmente não entendem porque quando estou sentado e conversando com você, na maioria das vezes pareço normal.'

Aos 17, Whitney notou seus primeiros sintomas, músculos doloridos e uma erupção na pele, que ela pensou ser apenas uma queimadura de sol no início. Mas sua mãe, que também tinha um distúrbio autoimune, ficou frenética quando as coisas pioraram e a levou a um reumatologista, que a diagnosticou com lúpus.

'Infelizmente, minha família não tinha seguro médico na época , 'Explica Whitney. 'Tivemos que esperar alguns meses para buscar o tratamento a fim de conseguir um seguro saúde, então aqueles primeiros meses do ensino médio foram muito difíceis.'

'Isso impulsionou muitas das decisões de minha carreira na vida' por causa do componente de seguro, diz ela. 'as melhores partes são receber boas notícias dos médicos. "Chega de quimioterapia, vamos começar a tomar suas drogas, esse tipo de coisa." Estou saudável há algum tempo e isso é ótimo. Isso pode acontecer. '

Fuong vem de uma longa linhagem de mulheres com doenças auto-imunes. Mas não foi até dias após seu 21º aniversário quando um ataque de lúpus em seu cérebro e rins ocorreu; exames de sangue posteriormente revelaram lúpus.

Um de seus truques é ajustar a linguagem que usa, tanto consigo mesma quanto com seus entes queridos. Caso em questão? Ela abraça a palavra 'talvez'. Fuong disse, 'Eu odeio me sentir como um floco. Mas agora, sempre dizendo talvez, eu me dou uma chance fácil quando necessário. E eu estabeleço expectativas realistas com os amigos. '

Ela também se recusa a usar palavras como' doente 'ou' cansada '. Por exemplo, 'Para o nível de energia, usando uma escala de um a 10 - sendo um o coelho energizer e 10 sendo uma preguiça depois de uma noite em Las Vegas - o humor também nunca faz mal', disse ela.

Harrell era diagnosticado em 2011 depois de sofrer de dores crônicas nas articulações que mancavam.

Ingrid também descreveu os fortes efeitos da fadiga e como ela afeta o relacionamento com amigos e familiares. 'Eles me classificam como uma frágil ou hipocondríaca quando esta doença pode realmente custar muito ao seu corpo', disse ela.

Seu conselho para os outros: dê um tempo. 'Para mim, o estresse é um grande gatilho para a inflamação. Aconselho a evitar situações estressantes, se possível, e prestar muita atenção ao seu corpo. Esforçar-se demais pode levar a efeitos colaterais muito mais sérios ', ela explicou.

Turk, que tem histórico familiar de lúpus, foi diagnosticado na casa dos 20 anos. Independentemente do que fizesse para se cuidar, acabou adoecendo com resfriados e gripes e com dores nas articulações. Só quando um médico amigo notou a erupção cutânea em borboleta em seu rosto é que ele marcou uma consulta e obteve um diagnóstico formal.

Embora o lúpus seja mais comum em mulheres, qualquer pessoa pode pegá-lo. “Pacientes com lúpus do sexo masculino são diagnosticados com a doença todos os dias”, diz Turk. “Os sintomas do lúpus vêm em muitas formas diferentes e nem todas as pessoas apresentam os mesmos sintomas. Além disso, nem todos os pacientes com lúpus têm a mesma gravidade da doença. '

E uma das coisas mais complicadas, diz Turk, é aprender a lidar com uma doença imprevisível. 'Eu tenho que ser capaz de determinar quando estou muito cansado ou correndo para descansar antes de me enviar a uma crise de lúpus. Além disso, tenho que tentar manter meu nível de estresse sob controle, porque o estresse também pode me levar a um surto. '

Ainda assim, ele acrescenta:' Isso pode parecer estranho, mas tem sido o que me manteve vivo em meio a alguns momentos difíceis. Se você ama seu lúpus, o abraça e cuida dele, pode controlá-lo melhor e evitar que ele controle você. '