7 coisas que as pessoas autistas querem que você saiba

Como muitas pessoas autistas, tenho sentimentos complicados sobre o mês de consciência do autismo, que acontece todo mês de abril. De acordo com a Autism Society, a iniciativa foi criada “para promover a consciência do autismo, a inclusão e a autodeterminação para todos, e garantir que cada pessoa tenha a oportunidade de alcançar a melhor qualidade de vida possível.”

No papel, esses esforços parecem maravilhosos. Se houvesse uma consciência mais ampla do que realmente é o autismo e quem pode estar no espectro quando eu estava crescendo nos anos 80 e 90, provavelmente não teria passado 27 anos tentando descobrir o que há de "errado" com antes de finalmente receber meu diagnóstico. Eu poderia até ter sido capaz de receber o tipo de apoio e acomodações que poderiam ter me ajudado a desenvolver mecanismos de enfrentamento mais saudáveis ​​para gerenciar minhas preocupações sociais, sensoriais e de processamento do que aquelas que surgi sozinho quando estava me debatendo no escuro por todos aqueles anos.

Nem toda a conscientização que vem com as campanhas deste mês ajuda genuinamente as pessoas autistas, no entanto. Manobras de "conscientização" bem-intencionadas, mas dolorosas, principalmente encenadas por pessoas que não são autistas, raramente trazem muita atenção para as reais preocupações e necessidades de nossa comunidade. A arrecadação de fundos e a publicidade para organizações que geralmente são dirigidas por pessoas que não são autistas e gostam de nos retratar como fardos trágicos que arruinam a família nos desumanizam e perpetuam a ideia de que o autismo é algo que deve ser erradicado, não algo que deve ser apoiado e aceito.

É por isso que muitas pessoas autistas passaram a temer abril - e, em vez disso, gostaríamos de ver um mês de aceitação do autismo. Dito isso, a verdadeira aceitação ainda requer um certo grau de consciência sobre quem as pessoas autistas realmente são e o que queremos da sociedade não autista - ou, como chamamos você, “alística”. Então, com esse espírito, aqui estão algumas das coisas que realmente gostaríamos que você soubesse este mês - e a cada mês daqui para frente.

Algumas campanhas de conscientização sobre o autismo querem que você “Acenda Azul ”porque eles dizem que o autismo afeta desproporcionalmente os meninos, mas o fato de que meninos cisgêneros heterossexuais brancos têm maior probabilidade de serem diagnosticados com autismo não significa que eles têm maior probabilidade de serem autistas. Existem pessoas autistas de todas as cores, credos e classes. Estudos recentes sugerem que podemos ter mais probabilidade de ser transgêneros do que a população alística.

O estereótipo de que o autismo é principalmente uma coisa masculina branca afeta negativamente tudo, desde a maneira como o resto de nós é tratado na sociedade até o que tipo de cuidado que recebemos até a idade em que somos diagnosticados - e se somos capazes de receber um diagnóstico adequado. O que, por sua vez, perpetua a ideia de que o autismo é para meninos brancos.

Ser autista em um mundo que não foi feito para pessoas como nós traz todos os tipos de dor e desafios, mas por que tantos as pessoas assumem automaticamente que é o autismo que precisa de conserto? Muitos de nós acreditamos que o dinheiro e a energia canalizados para a busca de uma cura seriam mais bem gastos em aceitação, suporte e serviços para ajudar pessoas autistas em tudo, desde cuidados pessoais a questões de emprego.

Sobreviver e prosperar como nosso self autista é muito mais atraente - para não dizer mais prático - do que perseguir uma pílula mágica que mudaria fundamentalmente quem somos, forçando-nos a tratamentos prejudiciais voltados para nos fazer parecer mais "normais", ou fazer um teste pré-natal que poderia impedir a próxima geração de pessoas como nós de nascer.

Cada pessoa autista tem uma combinação única de habilidades e necessidades e se você é novo no autismo, pode pensar que é benéfico para descrever essas diferenças em termos de quão bem atuamos ou não "funcionamos".

Quando comecei a escrever sobre autismo, pensei que tinha que me descrever em termos de função, porque tinha que reconhecer que enfrentei menos desafios do que p pessoas com problemas mais graves. Mas um colega autista prestativo chamou minha atenção para a minha linguagem e apontou que eu estava ao mesmo tempo rejeitando e prejudicando outras pessoas no espectro, ignorando minhas próprias necessidades flutuantes com essa terminologia.

Como notada defensora da neurodiversidade autista, Laura Tisoncik colocou: “A diferença entre autismo de alto funcionamento e baixo funcionamento é que alto funcionamento significa que seus déficits são ignorados e baixo funcionamento significa que seus ativos são ignorados.”

“Termos como 'alto-' ou 'baixo funcionamento' e 'idade mental' podem ser clinicamente convenientes, mas interferem nas percepções precisas de habilidades e deficiências ”, escreveu Shannon Des Roches Rosa, que tem um filho autista, no ano passado. “Prefiro que os cientistas escolham termos que se concentrem em atender às necessidades das pessoas autistas, como‘ baixo ’e‘ alto suporte ’, em vez dessas palavras de julgamento.”

Não há evidências científicas que comprovem esse estereótipo prejudicial. Na verdade, a pesquisa sugere exatamente o oposto. Uma teoria até sugere que alguns de nós estão lidando com uma superabundância de empatia - sentindo demais.

Pessoas autistas podem lutar para processar e expressar empatia, mas também pessoas alistas. Isso é muito diferente de não ser capaz de sentir nada por nossos semelhantes. O verdadeiro problema de empatia quando se trata de autismo é que as outras pessoas nem sempre têm muito para nós.

Dependendo da sua fonte, talvez 20-30% das pessoas autistas sejam não-verbais . Mas falar é apenas uma maneira de se comunicar. Alguns de nós datilografam. Alguns de nós usam linguagem de sinais e / ou AAC (Comunicação Aumentativa e Alternativa). Até o comportamento é uma forma de comunicação. Portanto, o problema não é que o autismo não pode “falar”, mas sim que o resto de vocês precisa aprender a nos ouvir.

De interações sociais a gerenciar problemas sensoriais e tudo mais, participar em um mundo alístico, nos termos dos povos alistas, exige vigilância e esforço constantes de nossas partes. O escritor e pastor autista Lamar Hardwick compara esta tarefa hercúlea em andamento a estrelar uma produção teatral elaborada dirigida por uma equipe não qualificada:

“Todos os dias eu subo no palco, o som e a iluminação são tão ruins que é limítrofe desagradável e às vezes doloroso de ouvir e olhar. As luzes costumam ser muito brilhantes ou muito fracas. O holofote nunca está no lugar certo, a iluminação da casa é péssima e tudo isso causa impacto na minha percepção de profundidade e reconhecimento facial. Às vezes, é por isso que tenho dificuldade em reconhecer pessoas que já conheci. Isso significa que eu experimento as coisas de maneira bem diferente da sua. Na verdade, dá muito trabalho e às vezes é opressor, então não só pareço cansado, estou cansado. ”

Além disso, se você leu um artigo de uma pessoa autista, leia um artigo de uma perspectiva autista. Para cada pessoa que concorda com esta lista, há muito mais pessoas que terão seus próprios pontos que preferem fazer. A única coisa que todas as pessoas autistas têm em comum é que todos nós somos seres humanos que merecem ser tratados como seres humanos.

Então, se você estiver realmente interessado em saber mais sobre nós e o que queremos você sabe, aprenda com o maior número possível de nós. Entenda que, embora pais e especialistas possam ter percepções valiosas, suas vozes e conhecimento não substituem as experiências vividas por pessoas autistas. Confira a hashtag #ActuallyAutistic no Twitter. Apoie organizações dirigidas por pessoas realmente autistas, como a Autistic Self Advocacy Network e a Autism Women’s Network. Procure trabalho e entrevistas com pessoas autistas, especialmente pessoas autistas de cor, pessoas autistas queer e mais pessoas autistas marginalizadas e abra sua mente para o espectro de experiências, crenças e problemas que existem na comunidade autista.