Oito dicas para enfrentar tempos difíceis que aprendi convivendo com uma doença crônica

Navegar em uma condição de saúde é um dos maiores desafios que muitos de nós podemos enfrentar. No entanto, há uma enorme sabedoria a ser adquirida com essas experiências.

Se você já passou algum tempo com pessoas que vivem com doenças crônicas, deve ter notado que temos certos superpoderes - como navegar na imprevisibilidade da vida com um senso de humor, processar grandes sentimentos e permanecer conectado com nossas comunidades mesmo nos momentos mais difíceis.

Eu sei disso em primeira mão por causa de minha própria jornada vivendo com esclerose múltipla nos últimos 5 anos.

Navegar por um problema de saúde é um dos maiores desafios que muitos de nós podemos enfrentar. No entanto, há uma enorme sabedoria a ser adquirida com essas experiências - sabedoria que também é útil durante outras situações desafiadoras da vida.

Quer você viva com um problema de saúde, esteja enfrentando uma pandemia, você perdeu seu trabalho ou relacionamento, ou você está passando por qualquer outro desafio na vida, reuni alguns conhecimentos, princípios e práticas recomendadas de "garota doente" que podem ajudá-lo a pensar ou interagir com esses obstáculos de uma nova maneira.

1. Peça ajuda

Viver com uma condição crônica e incurável exige que eu alcance as pessoas em minha vida em busca de apoio.

No início, estava convencido de que meus pedidos extras ajuda - pedir a amigos para irem comigo a consultas médicas ou comprar mantimentos durante minhas crises - seria vista como um fardo para eles. Em vez disso, descobri que meus amigos apreciaram a oportunidade de mostrar seu cuidado de uma forma concreta.

Tê-los por perto tornou minha vida muito mais doce, e eu percebo que existem algumas maneiras pelas quais minha doença realmente ajudou a nos aproximar.

Você pode ser hábil em administrar a vida por conta própria , mas você não precisa descobrir tudo sozinho.

Você pode descobrir que, ao permitir que seus entes queridos apareçam e apoiem você durante um momento difícil, a vida é realmente melhor quando eles estão por perto.

Ter um amigo sentado na sala de espera nas consultas médicas com você, trocando textos bobos ou tendo sessões de brainstorm noturnas significa mais alegria, empatia, ternura e companheirismo em sua vida.

Se você se abrir para se conectar com as pessoas que se preocupam com você, este desafio de vida pode trazer ainda mais amor ao seu mundo do que antes.

2. Faça amizade com a incerteza

Às vezes, a vida não sai da maneira que você planejou. Ser diagnosticado com uma doença crônica é um curso intensivo dessa verdade.

Quando fui diagnosticado com EM, tive medo que isso significasse que minha vida não seria tão alegre, estável ou gratificante quanto eu sempre imaginei.

Minha condição é uma doença potencialmente progressiva que pode afetar minha mobilidade, visão e muitas outras habilidades físicas. Eu realmente não sei o que o futuro reserva para mim.

Depois de alguns anos vivendo com esclerose múltipla, fui capaz de fazer uma mudança significativa em como me sinto diante dessa incerteza. Aprendi que perder a ilusão de um “futuro certo” significa ter a chance de mudar da alegria dependente das circunstâncias para a alegria incondicional.

Isso é uma vida de próximo nível, se você me perguntar.

Uma das promessas que fiz a mim mesmo no início da minha jornada de saúde foi que, aconteça o que acontecer, sou responsável por como reajo a isso e gostaria de ter uma abordagem positiva tanto tanto quanto eu puder.

Se você está enfrentando temores sobre um futuro incerto, eu o convido a jogar um jogo de brainstorm criativo para ajudar a reorganizar seus pensamentos. Eu o chamo de jogo do “Melhor Pior Cenário”. Veja como jogar:

Este exercício pode fazer com que você se sinta paralisado ou impotente ao ruminar sobre o próprio obstáculo e, em vez disso, concentre sua atenção em sua resposta a ele. Em sua resposta está seu poder.

3. Gerencie seus recursos

Ter menos energia física devido aos meus sintomas significava que durante os surtos de sintomas eu não tinha mais tempo para colocar minha energia no que não era significativo para mim.

Para melhor ou pior, isso me levou a fazer um balanço do que era realmente importante para mim - e me comprometer a fazer mais disso.

Essa mudança de perspectiva também me permitiu reduzir nas coisas menos gratificantes que costumavam atrapalhar minha vida.

Você pode descobrir que suas próprias circunstâncias desafiadoras lhe dão uma mudança de perspectiva quando se trata de viver uma vida gratificante.

Reserve tempo e espaço para registrar, meditar ou conversar com uma pessoa de confiança sobre o que você está aprendendo.

Existem informações importantes que podem ser reveladas para nós em momentos de dor. Você pode colocar esses aprendizados em bom uso, infundindo em sua vida mais daquilo que você realmente valoriza.

4. Sinta seus sentimentos

No início, tive dificuldade em permitir que a verdade sobre meu novo diagnóstico de EM entrasse em meu coração. Tive medo de que, se o fizesse, me sentiria tão zangado, triste e desamparado que seria dominado ou levado pelas minhas emoções.

Aos poucos, aprendi que não há problema em sentir profundamente quando estou pronto e que os sentimentos eventualmente diminuem.

Eu crio espaço para vivenciar minhas emoções conversando honestamente com as pessoas que amo, fazendo um registro no diário, processando na terapia, ouvindo músicas que evocam sentimentos profundos e me conectando com outras pessoas na comunidade de doenças crônicas que entendem os desafios únicos da vida com um problema de saúde.

Cada vez que deixo esses sentimentos passarem por mim, acabo me sentindo renovada e com mais autenticidade. Agora, gosto de pensar no choro como "um tratamento de spa para a alma".

Você pode estar com medo de que se permitir sentir emoções desafiadoras durante um momento já difícil signifique que você nunca vai sair desse fundo dor, tristeza ou medo.

Lembre-se de que nenhum sentimento dura para sempre.

Na verdade, permitir que essas emoções o afetem profundamente pode ser transformador.

Há algo poderoso em se deixar ser afetado pelos altos e baixos da vida. É parte do que o torna humano.

E conforme você processa essas emoções difíceis, algo novo provavelmente surgirá. Você pode se sentir ainda mais forte e resiliente do que antes.

5. Faça uma pausa de todo esse sentimento

Por mais que eu ame sentir meus sentimentos, também percebi que parte do que me ajuda a me sentir bem em "ir fundo" é que sempre tenho a opção de longe.

Raramente vou passar um dia inteiro chorando, furioso ou expressando medo (embora isso também seja normal). Em vez disso, posso reservar uma hora ou mesmo apenas alguns minutos para sentir ... e depois mudar para uma atividade mais leve para ajudar a equilibrar toda a intensidade.

Para mim, isso é como assistir a programas engraçados, passear, cozinhar, pintar, jogar ou conversar com um amigo sobre algo totalmente não relacionado ao meu MS.

Processar grandes sentimentos e grandes desafios leva tempo. Acredito que pode levar uma vida inteira para processar como é viver em um corpo que tem esclerose múltipla, um futuro incerto e uma série de sintomas que podem surgir e desaparecer a qualquer momento. Não estou com pressa.

6. Crie significado nos desafios

Decidi escolher minha própria história significativa sobre o papel que quero que a esclerose múltipla desempenhe em minha vida. MS é um convite para aprofundar meu relacionamento comigo mesmo.

Aceitei esse convite e, como resultado, minha vida se tornou mais rica e significativa do que nunca.

Eu frequentemente dê o crédito à MS, mas na verdade fui eu que fiz esse trabalho transformador.

Conforme você aprende a entender seus próprios desafios, pode descobrir o poder de suas próprias habilidades de construção de significado. Talvez você veja isso como uma oportunidade de reconhecer que ainda existe amor, mesmo nos momentos mais difíceis.

Você pode descobrir que este desafio está aqui para mostrar como você realmente é resistente e poderoso, ou para suavizar seu coração para a beleza do mundo.

A ideia é experimentar e adotar o que quer que o acalme ou encoraje agora.

7. Divirta-se com as coisas difíceis

Há alguns momentos em que a gravidade da minha doença realmente me atinge, como quando preciso fazer uma pausa de um evento social para poder tirar uma soneca indefinidamente em outro quarto, quando Tenho de escolher entre os terríveis efeitos colaterais de um medicamento e não o de outro, ou quando fico ansiosa antes de um procedimento médico assustador.

Muitas vezes, acho que só tenho que rir de como traiçoeiros, inconvenientes ou terrivelmente humilhantes esses momentos podem parecer.

O riso afrouxa minha própria resistência ao momento e me permite conectar comigo mesmo e com as pessoas ao meu redor de uma forma criativa.

Seja rindo do absurdo do momento ou contando uma piada para aliviar meu humor, descobri que rir é a maneira mais amorosa de me permitir renunciar ao meu plano pessoal e aparecer para o que está acontecendo neste momento.

Explorar o seu humor significa me conectar com um de seus superpoderes criativos em um momento em que você pode estar se sentindo impotente. E ao passar por essas experiências ridiculamente difíceis com um senso de humor no bolso de trás, você pode encontrar um poder ainda mais profundo do que o tipo que você sente quando tudo corre conforme o planejado.

8. Seja o seu melhor amigo

Não importa quantos amigos e familiares atenciosos se juntaram a mim em minha jornada com a EM, sou o único que vive em meu corpo, pensa meus pensamentos e sente minhas emoções . Minha consciência desse fato parece assustadora e solitária às vezes.

Eu também descobri que me sinto muito menos solitário quando imagino que estou sempre acompanhado pelo que chamo de meu "eu sábio". Esta é a parte de mim que pode ver toda a situação como ela é - incluindo testemunhar minhas emoções e minhas atividades diárias - de um lugar de amor incondicional.

Eu entendi meu relacionamento comigo mesmo chamando-o de "melhor amizade". Essa perspectiva me ajudou a deixar de me sentir sozinha nos momentos mais difíceis.

Durante os tempos difíceis, meu interior sábio me lembra que não estou sozinho, que ela está aqui por mim e me ama, e que está torcendo por mim.

Aqui está um exercício para se conectar com você mesmo:

1. Dobre uma folha de papel ao meio verticalmente.
2. Use sua mão não dominante para escrever alguns de seus medos no lado correspondente do papel.
3. Use sua mão dominante para escrever respostas amorosas a esses medos.
4. Continue indo e voltando como se essas duas partes de você está tendo uma conversa.

Este exercício ajuda a criar uma aliança interna entre dois aspectos distintos do seu eu multifacetado e ajuda você a receber os benefícios de suas qualidades mais amorosas.

Que você encontre um conexão mais profunda consigo mesmo

Se você está lendo isso porque está passando por um momento difícil, saiba que estou torcendo por você. Eu vejo seus superpoderes.

Ninguém pode dar a você um cronograma ou dizer exatamente como você deve viver esta parte da sua vida, mas acredito que você encontrará uma conexão mais profunda consigo mesmo no processo.