9 dicas para se comunicar virtualmente com uma pessoa querida com Alzheimer

Sei por experiência própria que telecomunicar-se com uma pessoa querida com a doença de Alzheimer pode ser frustrante e emocional.

Também sei que o que é difícil para mim deve ser cem vezes mais desafiador para minha avó que vive com essa doença neurodegenerativa.

Quando minha avó foi diagnosticada com doença de Alzheimer, há 2 anos, Eu estava trabalhando em uma instalação de cuidados com a memória. Lá, eu vi a trajetória da doença da minha avó em primeira mão.

Por meio de treinamento, tentativa e erro, também aprendi técnicas eficazes para me comunicar com pessoas em vários estágios da doença.

Comunicar-se pessoalmente com alguém que tem a doença de Alzheimer tem seus desafios , mas comunicação virtual? Essa é outra história.

Conforme a doença da minha avó progredia, falar ao telefone parecia mais afetado e difícil. Devido à pandemia, as chamadas telefônicas e de vídeo são agora nossa única forma de comunicação.

Ficou claro que eu teria que aprender algumas técnicas novas de comunicação virtual para manter nossos bate-papos.

Como o mal de Alzheimer afeta a comunicação

Eu sabia disso o primeiro passo para facilitar a conversa por vídeo com minha avó foi entender o que estava causando as dificuldades dela.

A doença de Alzheimer é muito mais do que perda de memória. Acredita-se que seja responsável por 60 a 80 por cento dos casos de demência.

É também uma doença neurodegenerativa com uma ampla gama de sintomas, incluindo alterações visuais-perceptuais. Além disso, muitas vezes envolve dificuldades para resolver problemas, falar, escrever, orientação e outras tarefas familiares.

Todos esses sintomas significam que, para alguém com Alzheimer, falar ao telefone ou vídeo pode ser desorientador. Eles não podem mais confiar em pistas não-verbais para ajudá-los a se comunicar.

Kari Burch, OTD, terapeuta ocupacional da Memory Care Home Solutions, oferece telessaúde a pessoas com Alzheimer desde o início da pandemia.

De acordo com Burch, existem sintomas específicos que tornam a telecomunicação um desafio. Estes incluem:

• habilidades de processamento de linguagem reduzidas
• mudanças visuais-perceptivas
• tempos de processamento mais lentos em geral
• paciência reduzida e aumento da irritabilidade
• desorientação e confusão
• dificuldade de navegar na tecnologia

“Se é difícil compreender o que você está dizendo, é difícil interagir e responda às perguntas de forma adequada ”, diz Burch.

Ela acrescenta que a dificuldade em perceber alguém em uma tela, junto com problemas de tecnologia como tempo de latência ou som distorcido, pode complicar ainda mais a interação virtual.

Andrea Bennett, OTD, uma terapeuta ocupacional cujos avó tem demência, aponta que a tecnologia moderna combinada com a perda de memória pode ser uma tempestade perfeita.

“A maioria das pessoas que atualmente tem demência não cresceu com a tecnologia moderna a que estamos acostumados em nossas vidas diárias , então apenas o computador ou telefone em si pode ser um conceito estranho para eles ”, diz ela.

Combinada com a frustração e confusão da perda de memória, toda a experiência pode ser especialmente desafiadora.

A curva de aprendizado do bate-papo por vídeo

Devido à pandemia, será um tempo para estar com minha avó no futuro próximo. No início, foi difícil.

Ficamos sem o que dizer e houve silêncios constrangedores. Eu fazia perguntas sobre seu dia que ela não conseguia responder porque não lembrava. Ela ficava confusa com as pinturas atrás de mim. Às vezes eu ligava e ela ainda estava dormindo.

Eu também sou terapeuta ocupacional e trabalhei em um centro de cuidados com a memória. Apesar da minha experiência profissional, aprendi que a comunicação virtual adiciona uma nova camada de dificuldade.

Nos últimos 7 meses, ajustei minhas técnicas de comunicação para ter conversas mais confortáveis, eficazes e agradáveis ​​para ambos de nós.

Dicas para uma comunicação mais fácil

1. Encontre a hora certa do dia

O primeiro passo para facilitar a telecomunicação com alguém que tem a doença de Alzheimer é ligar na hora certa do dia. É quando seu ente querido está descansado e mais alerta.

De acordo com a Associação de Alzheimer, a doença de Alzheimer afeta o ciclo vigília-sono. Percebi isso com minha avó e definitivamente notei quando trabalhei em um centro de cuidados com a memória.

As alterações incluem:

• dormir mais
• dificuldade para dormir à noite
• cochilos diurnos
• sonolência durante o dia

Os cientistas não sabem exatamente por que isso ocorre, mas acreditam que seja devido a alterações no cérebro relacionadas ao Alzheimer.

Minha avó tende a se levantar da cama tarde, por volta das 11h ou do meio-dia. Ela fica mais alerta no início da tarde, então é quando eu ligo. Como ela vive em regime de assistência médica, também evito ligar para as refeições ou quando há atividades em grupo.

Em vez de tentar mudar o ciclo ou horário de sono do seu ente querido, reconheça o impacto da doença e trabalhe com ele.

Saiba que encontrar o melhor horário para ligar pode exigir algumas tentativas e erros , e pode mudar à medida que a doença progride. Conversar com cuidadores ou manter um calendário de sintomas pode ajudá-lo a encontrar o melhor horário para ligar.

2. Evite ligar após o pôr do sol

Cada pessoa tem uma experiência diferente da doença de Alzheimer. Embora não existam regras rígidas e rápidas, você pode achar útil evitar ligar após o pôr do sol.

Isso se deve a um fenômeno conhecido como pôr do sol, caracterizado por mudanças de comportamento à noite. Essas mudanças incluem maior agitação, confusão, agressão e delírio.

Bennett compara isso a como podemos nos sentir depois de um longo e agitado dia de trabalho.

“Uma pessoa com demência pode colocar muita energia em seu dia tentando, ou concluindo tarefas que consideramos certas, como comer, movimentar-se e se vestir”, diz ela. “Quando seu cérebro não está funcionando da melhor forma, todas essas tarefas exigem muito mais esforço e podem cansar alguém com mais facilidade.”

Nem todo mundo com doença de Alzheimer passa pelo pôr do sol. Se o seu ente querido, ligue de manhã ou no início da tarde, quando ele se sentir mais orientado.

Também existem estratégias para reduzir o pôr do sol.

3. Simplifique a sua linguagem

É mais fácil falar do que fazer, mas uma das melhores coisas que você pode fazer para ajudar na comunicação é simplificar a sua linguagem.

De acordo com Bennett, “Normalmente adicionamos muito de boatos e contos de histórias ao nosso ponto principal, mas os indivíduos com demência podem se perder em todos esses boatos. ”

Tente usar o mínimo de palavras possível com frases simples e comuns. Corte os modificadores e encurte suas frases. Bennett até recomenda emparelhar suportes visuais, como fotos ou adereços no chat de vídeo, para transmitir sua opinião.

Eu descobri que evitar perguntas abertas pode ajudar.

Eu faço perguntas sim ou não ou dou duas opções. Isso pode ajudar a evitar sobrecarregar e limitar os recursos cognitivos necessários para se comunicar, economizando energia para o resto da conversa.

Diga…

• “Oi, vovó. Eu tenho algo para te dizer. É importante. (Pausa) Consegui um novo emprego! ”

Não diga ...

• “ Você sabe como eu trabalhava naquele lugar, e então Comecei a procurar um novo emprego porque queria mudar? Bem, eu consegui algumas entrevistas e agora estou trabalhando em um novo escritório. ”

4. Mais devagar, bem mais devagar

Mais devagar é outra mudança importante que você pode fazer na maneira de falar. Isso é especialmente verdadeiro por telefone ou vídeo quando você pode enfrentar problemas de conectividade ou atraso.

Posso garantir que isso vai parecer estranho no início, mas os benefícios podem ser profundos.

“Mantenha sua fala lenta e deliberada”, diz Burch. “Não fale apenas para preencher o espaço.”

Não parece natural ficar sentado em silêncio depois de dizer algo, mas o que pode me parecer um silêncio constrangedor é, na verdade, uma ferramenta importante.

Como pessoas com Alzheimer têm tempos de processamento mais lentos, eles precisam desse silêncio para compreender o que acabou de ser dito. Também lhes dá a oportunidade de formular suas respostas.

Ao desacelerar e incorporar pausas mais conscientes em nossas conversas, percebi que minha avó fala mais alto.

5. Incorpore gestos

A comunicação não é apenas verbal. Táticas de comunicação não verbal, como gestos e toques, também são importantes, especialmente para pessoas com Alzheimer.

Um estudo de 2015 concluiu que gestos representacionais, como apontar para um objeto, ajudam a compensar os déficits de fala.

Quando falando ao telefone, perdemos a capacidade de gesticular. Nossas conversas podem sofrer como resultado. Tente bater papo por vídeo e adicionar gestos às suas conversas.

Burch recomenda gestos como:

• acenando
• dando um polegar para cima
• fazendo o sinal de “OK”
• “falando” com as mãos
• expressividade facial
• apontando para os objetos sobre os quais você está falando
• usando os dedos para listar coisas (como primeiro, segundo e terceiro)
• indicando o tamanho com a distância entre seus dedos ou mãos

Burch oferece um exemplo . Em vez de dizer “Muito obrigado, isso significa muito para mim”, você poderia dizer “Obrigado”, colocar a mão no coração e oferecer um sorriso significativo.

Não só isso ajudará seu ente querido a entender o que você está tentando dizer, mas você pode entendê-lo melhor vendo seus próprios gestos.

Se eles parecerem sem palavras, lembre-os de que podem apontar para um objeto e você poderá vê-los fazendo isso através da tela.

6. Concentre-se no momento presente

É um reflexo natural de conversação falar sobre o passado, mas isso tem seus desafios óbvios para alguém com doença de Alzheimer.

Embora todos sejam diferentes, a perda de memória em A doença de Alzheimer segue um padrão.

De acordo com a Associação de Alzheimer, a perda de memória de curto prazo de informações recém-aprendidas é uma característica do Alzheimer inicial. Conforme a doença progride, memórias de longo prazo, como eventos passados ​​importantes, datas e relacionamentos também podem ser afetadas.

Conforme a doença de minha avó progredia, eu percebi que se eu perguntasse a ela o que ela fez naquele dia ou o que ela almoçava, ela dizia “não sei”. Isso muitas vezes fazia com que ela ficasse desconfortável e confusa.

Eu sabia que precisava mudar o assunto da conversa.

Agora tento me concentrar no momento presente. Vou descrever meus arredores e pedir a ela para descrever o dela. Conto a ela como está o tempo onde estou e peço que olhe pela janela e me fale sobre o tempo lá.

Focando em experiências sensoriais, como o tempo, o que você está vestindo ou mesmo se sentir calor ou frio, ajuda a manter a conversa no presente.

7. Fale sobre o passado distante

A perda de memória pode ser uma característica central da doença de Alzheimer, mas ainda é possível falar sobre o passado.

Em vez de perguntar sobre eventos recentes que podem ter sido perdidos à memória de curto prazo, concentre-se em eventos de muito tempo atrás. Mesmo pessoas em estágios avançados de Alzheimer podem ainda ter memórias totalmente intactas da infância.

Minha avó pode não se lembrar do que ela comeu no almoço, mas ela se lembra do casamento dela e das travessuras da infância do meu pai. p>

Burch aponta que, se for uma memória compartilhada, não importa necessariamente se a pessoa amada se lembra.

Burch dá exemplos, como falar sobre a torta de maçã que seu ente querido fez e de que você gostou tanto, ou como ela trabalhou duro como advogada e como isso o inspirou.

“Isso pode despertar algumas memórias ou orgulho sobre os quais seremos agradáveis ​​de conversar”, diz ela.

8. Envolva seus sentidos

Um ensaio clínico randomizado de 2018 descobriu que entre adultos mais velhos com Alzheimer, a reminiscência melhorou os sintomas depressivos, as funções cognitivas e os escores de qualidade de vida.

A reminiscência usa comandos verbais e sensoriais como fotos, cheiros, cheiros ou texturas para estimular as memórias. Pode não ser possível ter uma sessão de reminiscência sensorial completa via Zoom, mas ainda existem algumas maneiras de envolver os sentidos.

Compartilhar fotos pode despertar memórias e conversas.

Eu imprimo fotos para minha avó e as envio para ela. Também fiz para ela um álbum de fotos com descrições abaixo de cada foto. Assistir a isso no bate-papo por vídeo é uma maneira divertida de misturar conversas normais.

A música é outra ótima ferramenta, especialmente se seu ente querido gostava de um gênero, artista ou música específico no passado.

A pesquisa apóia isso. Uma revisão sistemática de 2018 descobriu que a música pode melhorar os déficits de memória para pessoas com Alzheimer, e uma revisão sistemática de 2015 descobriu que a música pode reduzir a ansiedade para pessoas com demência.

Curiosamente, eu vi o impacto da música de meu tempo trabalhando na instalação de cuidados com a memória. Pessoas que eram completamente não comunicativas se animariam assim que eu interpretasse Frank Sinatra. Muitas vezes, eles começavam a cantar junto e a sorrir.

Burch sugere começar sua chamada com uma música compartilhada que seu ente querido conhece bem, especialmente músicas da adolescência ou dos 20 anos.

No Por outro lado, embora as experiências sensoriais possam definitivamente melhorar uma videochamada, elas também podem criar confusão adicional.

Usar um fundo de zoom de cor sólida ou ligar de um lugar tranquilo e bem iluminado com uma boa conexão com a Internet pode reduzir as distrações.

9. Entre na realidade do seu ente querido

Em vez de corrigir minha avó, suspendo minha descrença. Se ela me chama pelo nome ou parente errado, eu ignoro. Se ela fizer a mesma pergunta dez vezes, eu responderei calmamente todas as vezes.

Isso me ajuda a lembrar que se minha avó está fazendo uma pergunta pelo que parece ser a milionésima vez, é na verdade o “Primeira vez” para ela. Eu me coloco no lugar dela e vou em frente.

Você também pode perceber que sua pessoa amada não se lembra do falecimento do cônjuge ou de outros eventos trágicos do passado. Não os corrija.

Sei que isso pode ser doloroso e emocional, especialmente se essa pessoa for seu pai ou avô. Mas lembrar ao seu ente querido de seu cônjuge falecido vai forçá-lo a passar pelo luto novamente.

“Ninguém gosta de ouvir que está errado”, diz Bennett. “Lembre-se de que o objetivo de se conectar com seu ente querido não é fazer com que ele se lembre de quem você é ... uma interação positiva é muito mais agradável do que lembrar alguém repetidamente de que ele está errado, a ponto de frustar as duas pontas . ”

Não é fácil, mas pode ser lindo

Apesar dos desafios, comunicar-se com alguém que tem a doença de Alzheimer ainda pode ser alegre. Desbloquear uma memória ou chamar em um dia particularmente bom pode quase parecer mágica.

Com essas dicas, um pouco de experimentação e muita graça, é possível ter interações virtuais significativas com um ente querido que tem Alzheimer.