Após 11 anos e incontáveis médicos dispensáveis, finalmente fui diagnosticado com doença de Parkinson de início precoce

Lembro-me do dia em que meus tremores começaram. Era 2006 e eu tinha 22 anos. Eu estava no carro com meu namorado, Nick (que agora é meu marido). Ouvimos um tap-tap-tap e imediatamente paramos porque pensamos que algo estava errado com o carro.

Assim que desligamos o carro, Nick olhou para baixo e disse: 'Algo está acontecendo com o seu perna.' Eu olhei e percebi que estava batendo na porta do carro. Eu estava assustado, mas tinha certeza de que o que quer que estivesse fazendo minha perna se mover assim iria embora. Achei que tinha a ver com estar nervoso.

Na época, eu era ajudante de professor em uma escola primária. Pouco depois do incidente no carro, meus tremores reapareceram. Uma das minhas tarefas no trabalho era recortar letras para formar os nomes de cada criança da classe, e percebi que não conseguia controlar a tesoura com a mão direita.

Naquele momento, eu estava preocupado. Marquei uma consulta com meu clínico geral. Meu médico me disse que parecia que eu estava com muita ansiedade e sugeriu que eu fosse a um psiquiatra. Eu não discordo. Quando o médico lhe diz algo, você confia que ele é o especialista.

O psiquiatra me diagnosticou com TDAH grave e me prescreveu uma grande dose de medicação. Eu realmente não tinha certeza sobre o diagnóstico - sempre fui uma ótima aluna e nunca tive problemas para me concentrar. Mas, novamente, eu estava convencido de que o psiquiatra sabia o que era melhor, e se ele estava me dando essa receita, deve ser real.

Mesmo assim, depois de alguns meses tomando essa medicação, meus tremores, que só afetaram o lado direito do meu corpo piorou progressivamente. Meu psiquiatra então me disse que eu deveria consultar um neurologista. Eu estava com medo, então me segurei. Foi só quando Nick, que a essa altura era meu noivo, expressou preocupação com meus sintomas que eu realmente marquei uma consulta.

O neurologista imediatamente levantou a possibilidade de que eu tinha esclerose múltipla (EM) e enviou para uma ressonância magnética. A ressonância magnética voltou perfeita; não havia sinais de EM. Na época, meu médico se referiu à minha tenra idade e brincou que eu não poderia ter doença de Parkinson. 'Eu não posso te dizer que você não tem Parkinson, mas você estaria no Guinness Book of World Records se tivesse.' Ele achou muito engraçado. Foi um prenúncio.

Depois disso, parei por alguns anos. Eu ainda tinha sintomas, mas estava cansado de ser dispensado por médicos e decidi lidar com isso sozinho. Quando eu tinha 26 anos, Nick e eu nos casamos e logo depois que engravidei.

Assim que dei à luz minha filha, porém, meus sintomas começaram a piorar novamente. Eu estava mancando e arrastando meu pé direito. Nick ficou alarmado e sugeriu que consultássemos um médico especialista em EM. Eu fiz algumas pesquisas e descobri que, depois do parto, os sintomas da EM podem piorar.

Então, marquei uma consulta. Eu fiz toneladas de exames de sangue e uma ressonância magnética. Tudo estava perfeito, e o médico confirmou que eu não tinha esclerose múltipla ... mas ele tinha a sensação de que eu poderia ter a doença de Parkinson. Ele queria me dar um teste que me obrigasse a não amamentar por 48 horas porque o teste envolvia uma injeção. Tive um bebê recém-nascido e fiquei apavorado. Eu não queria ser incapaz de alimentar meu bebê, então evitei e não voltei.

Em vez disso, procurei outro neurologista que me disse que eu tinha EM. Mas assim que fez o teste, ele me disse que eu não tinha EM. Um dos médicos também me diagnosticou com transtorno de ansiedade generalizada e disse que eu deveria apenas fazer ioga e ter muito sexo como tratamento.

Lembro-me exatamente da minha reação a isso. Respondi: 'Meu marido ligou para você e contou essas coisas?' Eu transformei isso em uma piada. Na minha cabeça, pensei que talvez estivesse louco ou enlouquecido. Então, tentei amenizar isso. Eu fui derrotado. O médico foi muito condescendente e desdenhoso. Mas pensei que se um médico estivesse me contando isso, eu pensaria, talvez seja eu. Talvez esteja tudo na minha cabeça. Ela riu da minha piada, então foi assim que tentei interpretar. Mas foi tão frustrante.

Dei à luz minha segunda filha quatro anos depois. Agora, eu estava começando a ter quedas. Eu ainda estava mancando tanto que as pessoas me perguntavam se eu estava com dor. Meu braço direito parou de balançar quando eu andei. Minha fala também foi afetada. Eu estava trabalhando como professora e as crianças da minha turma não conseguiam me ouvir quando eu falava. Meu olfato também estava desaparecendo. Um dia, Nick voltou para casa e disse: ‘Chris, a casa cheira mal ... acho que o bebê fez cocô. Você não sente o cheiro? 'Eu não conseguia sentir o cheiro de nada.

Eu tive um colapso. Eu estava chorando. Eu apenas continuei dizendo que não me sinto bem. Minhas pernas não parecem bem. Nick sugeriu chamar um médico especializado em Parkinson. Ele não tinha esquecido que um dos médicos logo mencionou isso. Eu também não.

Eu moro em Nova Jersey, perto da cidade de Nova York, então pesquisei no Google 'as melhores clínicas de Parkinson em Nova York'. Instituto Fresco da NYU Langone para Parkinson & amp; Surgiram distúrbios de movimento e, em outubro de 2017, fui para minha consulta. Meu médico veio ao meu encontro na sala de espera e isso me deu uma boa sensação. Quando comecei a andar, ele percebeu que eu estava mancando pesadamente. Ele disse: 'Christina, você pode andar na minha frente?' Olhei para meu marido e disse: 'Nick, isso não é bom.' Eu podia ver no rosto do médico, que estava balançando a cabeça enquanto observava.

Na sala de exames, ele começou a fazer perguntas e repassou meu histórico neurológico. Eu tinha feito cinco ressonâncias magnéticas naquele momento. Ele me disse para parar de fazer ressonâncias magnéticas. Ele olhou para o meu sangue, o que foi bom. Ele me pressionou sobre os sintomas que mais me assustaram: a perda do olfato, da voz e do balanço em meu braço direito e meu agravamento dos tremores.

Ele começou a testar minhas habilidades motoras e, no meio do caminho, perguntou se ele poderia registrar a consulta para que pudesse mostrar aos outros médicos. Lembro-me de olhar para ele e dizer: 'você acha que eu tenho Parkinson, não é?' Eu sabia que algo estava realmente errado. Finalmente, ele disse: 'Lamento dizer que você tem doença de Parkinson de início jovem'.

A doença de Parkinson de início jovem, também conhecida como doença de Parkinson de início precoce, afeta pessoas mais jovens, eu aprendi. A maioria das pessoas diagnosticadas com esse distúrbio neurológico que afeta os movimentos tem mais de 50 anos. Mas cerca de 2% -10% das pessoas que têm isso têm menos de 50 anos, e a doença é então chamada de Parkinson jovem ou de início precoce, afirma a Fundação de Parkinson. A causa não é conhecida, embora a genética possa estar envolvida.

Eu não acreditei até que olhei para Nick. Ele ficou vermelho brilhante e sua cabeça voou para trás na parede quando ele começou a chorar. Eu chorei histericamente. Eu estava apavorado. Mas meu médico disse: 'Isso não vai matar você; não vai encurtar sua vida. Você simplesmente terá uma qualidade de vida diferente. Christina, você tem isso desde os 22 anos. Você passou 11 anos lutando por conta própria. Vamos tentar tornar sua vida um pouco mais fácil. '

Embora o mal de Parkinson seja uma doença progressiva que causa tremores e rigidez e, portanto, torna os movimentos mais difíceis, o mal de início precoce progride em um ritmo mais lento. Isso ocorre porque os jovens são mais saudáveis ​​em geral e também podem iniciar o tratamento - como medicamentos e fisioterapia - mais cedo.

Depois do meu diagnóstico, recebi dois medicamentos diferentes que eram terríveis. Ganhei peso e isso afetou meu sono. O remédio também me deu comportamentos compulsivos. Eu gastaria dinheiro em coisas nas quais nunca gastaria dinheiro. Uma noite, acordei rodeada de embalagens de chocolate e cartões de crédito. Eu apenas pensei, isso não é para mim. Eu não posso fazer isso. Decidi que precisava encontrar uma maneira holística de viver com Parkinson, sem medicação. Meu médico não achou que fosse a decisão certa, mas ele me apoiou - ele me fez prometer que, se eu voltasse a ter quedas, voltaria a tomar a medicação.

Durante meses, fiquei sem medicação, mas comecei a tomar a medicação porque meus sintomas estavam piorando. Experimentei um novo medicamento chamado Levodopa. No começo eu estava com náuseas e com sono, mas em poucos dias comecei a me sentir humana novamente. Tive pequenos picos e fagulhas de tempo que me fizeram lembrar como é ser normal. Agora tomo 3-4 vezes ao dia. Em um dia bom, quando o remédio funciona de maneira adequada, meus tremores diminuem, mas nunca desaparecem completamente.

Os remédios também me permitem caminhar duas horas inteiras sem mancar óbvio. Tenho um equilíbrio melhor, posso falar mais alto e meu olfato vai voltar. Todas as coisas que a doença de Parkinson leva recebem uma breve pausa. Sinto-me exatamente como Cinderela à meia-noite, quando o remédio começa a passar. É como se minha carruagem voltasse a ser uma abóbora.

O mal de Parkinson vem com uma batalha silenciosa de saúde mental. Estou ansioso e agora tomo Paxil. Nos dias ruins, falo com um terapeuta. Também comecei a lutar boxe duas vezes por semana. Eu treino como um boxeador para manter minha coordenação olho-mão forte. Por 30 minutos, você nunca saberia que eu estava doente. Também tento andar o máximo possível. Nos dias em que não consigo andar, meu marido me carrega para a academia. Eu também comecei o treinamento com pesos - quanto mais forte o corpo, mais difícil é para a doença atacar.

Ao longo da minha jornada, eu me tornei muito grato pelas coisas que ainda tenho. A gratidão é muito importante para mim. Procuro os momentos em que posso dizer: 'Cara, isso é incrível. Hoje consegui fechar o zíper das jaquetas dos meus filhos e amarrar os sapatos deles. ' Minha fé em Deus e em nossa igreja me ajuda a superar isso.

Meu diagnóstico de Parkinson tem sido uma longa jornada. Eu realmente acredito que ninguém conhece seu corpo melhor do que você. Se você sentir que algo está errado, a coisa mais importante a fazer é ouvir o seu corpo. Não estou dizendo que todos os médicos estão errados, mas você tem permissão para obter uma segunda opinião.

Definitivamente, não recomendo adiar a procura de tratamento, mas ninguém vai defender você tanto quanto você. Continue lutando até se sentir confortável. Sou muito grato às pessoas por estar cercado por um apoio incrível.