Depois de três cirurgias da doença de Crohn, estou finalmente em remissão

Quando criança, eu tinha dores de estômago tão fortes que não conseguia me mover. Passei meses sentindo dor enquanto os médicos tentavam descobrir o que havia de errado. Primeiro, eles me disseram que eu estava com cólica estomacal e depois com intolerância à lactose. Meu irmão cresceu com epilepsia, então meus pais sabiam o que era ter um filho doente, mas eu deveria ser o saudável. Agora eu ficava deitado o tempo todo, gritando de dor, e ninguém conseguia descobrir o motivo.

Passei muito tempo cuidando da minha dieta - certos alimentos realmente me incomodariam - e tentando medicamentos diferentes . Finalmente, um gastroenterologista pediátrico realizou uma colonoscopia, que confirmou que eu tinha doença de Crohn. Eu tinha 11 anos.

Depois, tomei remédios e continuei observando o que comia, mas ainda não conseguia engordar, não importa o que fizesse. No ensino médio comecei a piorar muito, provavelmente devido ao estresse; na época, meu irmão estava passando por uma cirurgia no cérebro. Eu não conseguia comer muito e dormiria o tempo todo.

Um cólon perfurado
Então, no meu primeiro ano do ensino médio, em 25 de abril de 2005, acordei de manhã gritando de dor. De alguma forma, consegui me controlar e minha mãe chamou um gastroenterologista. Cada solavanco no caminho no caminho para o consultório médico me fez gritar.

Quando cheguei lá, o médico empurrou minha barriga e quase caí da mesa por causa da dor insuportável. Acontece que eu tinha um cólon perfurado e precisava de uma cirurgia de emergência.

Eles me disseram que eu tinha um galão de resíduos flutuando em meu corpo e que estava envenenando meus órgãos internos. Tive de fazer uma colostomia temporária porque meu intestino estava tão doente que era a única maneira de salvar minha vida, já que estava quase morrendo. Os médicos sabiam naquele momento que eu não tinha um caso leve de doença de Crohn.

Voltei para a escola semanas depois, quando faltava apenas um mês para o meu primeiro ano. Por causa dos corticosteroides e da retenção de água, eu parecia completamente diferente - até meus amigos não me reconheceram. As mesmas crianças que me chamavam de anoréxica quando eu estava abaixo do peso agora me chamavam de "bochechas de esquilo".

Percebi então que havia trabalhado tanto para voltar ao normal, mas que Crohns teve um efeito importante sobre o que meu “normal” seria.

Minhas mudanças de peso dificultaram as coisas de outras maneiras. Minha mãe teve que continuar comprando-me roupas novas e deixar as velhas sob medida, conforme meu peso flutuava. A certa altura, a faxineira perguntou à minha mãe quantas filhas ela tinha porque tínhamos tantas roupas alteradas.

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durante meu segundo ano ano, fiz uma segunda cirurgia. Correu tudo bem, mas alguns dias depois de deixar o hospital comecei a ter febre alta e dormir muito. Meus pais me levaram de volta ao hospital e descobri que eu tinha várias infecções no sangue e no cólon. Fiquei no hospital por 32 dias.

Depois que me recuperei, tive que redefinir minhas amizades e colocar em dia meus trabalhos escolares novamente. Eu senti que precisava crescer mais rápido do que meus colegas. Eles se preocupavam em ter um resfriado ou gripe, enquanto eu sobrevivia a uma cirurgia intestinal e a infecções com risco de vida.

Durante o verão antes do meu primeiro ano do ensino médio em 2004, não tive acesso ao banheiro de uma loja loja em Chicago. Essa experiência levou minha mãe e eu a ajudar a redigir legislação com a deputada estadual Kathy Ryg. A legislação, que foi chamada de Lei Allys, foi aprovada em 2005 e oferece acesso a banheiros públicos para qualquer pessoa com uma emergência médica. Naquele mesmo ano, fiz uma terceira cirurgia para remover parte do meu cólon devido ao tecido cicatricial da segunda cirurgia.

Desde então, estou em remissão. Agora que estou em remissão, aproveito cada dia que vem. Tenho que fazer isso porque não sei quando os Crohn ficarão ativos novamente. A remissão é o maior presente que você pode receber, mas você sempre se pergunta quando a doença reaparecerá e será tirada de você.

Sei que quando estou doente não posso fazer tanto, então às vezes cuido exagerar na busca por meus objetivos quando estou me sentindo bem. No entanto, logo percebi que precisava ser meu próprio advogado; meus pais são amorosos e me apoiam, mas nem sempre podem estar lá. Agora, sou politicamente ativo, falando publicamente sobre as questões que afetam as pessoas com doenças inflamatórias intestinais, e faço parte da Fundação Crohn e Colite do Conselho de Liderança das Américas. Também estou tentando começar um grupo de apoio para pessoas com problemas digestivos na minha escola, Lake Forest College, em Lake Forest, Illinois.

Muitas pessoas com doença de Crohn não falam sobre isso, por causa dos sintomas e o que isso faz com você, muitas pessoas preferem ficar em silêncio. Mas se você não discutir isso, você não conseguirá ajuda. Ao conhecer outras pessoas que o tenham, espero poder incentivar os alunos a se abrirem sobre o assunto e obter o apoio de que precisam.