Depois que ganhei um ano de vida, escrevi este livro para meus filhos

Meu papel como mãe para dois meninos pequenos e sensíveis já foi de tradução emocional: eu li seus rostos e refleti o que estava dentro de seus corações, na esperança de suavizar as rugas de confusão e desenvolvimento emocional. Desde o nascimento, entendi perfeitamente que ser mãe para eles era fazer com que se sentissem seguros e protegidos, para dar-lhes um terreno fértil para crescer. Mas quando fui diagnosticado com um câncer cerebral raro e agressivo no inverno, antes de seu segundo e quinto aniversário em 2017, o solo onde suas raízes começaram a se espalhar sofreu um terremoto devastador.

“A taxa de sobrevivência média para glioblastoma é de 12 a 15 meses ”, disse meu cirurgião para nós três - meu marido, minha mãe e eu - enquanto eu sentava no papel em sua sala de tratamento, os grampos do meu crânio em uma bolsa ao meu lado na mesa. Sua enfermeira, anteriormente amigável, que brincou comigo sobre penteados pós-operatórios, encostou-se na parede no canto, de costas para nós enquanto todos começávamos a chorar.

Não imaginei essas palavras. .

O otimista em mim, aquele que senti murchar no momento em que “glioblastoma” foi pronunciado pela primeira vez, me impediu de pensar nisso. Eu tinha 32 anos e estava vivendo meu sonho. Eu me casei com o primeiro amor da minha vida, que conheci durante a faculdade em Paris. Tínhamos dois meninos selvagens juntos. Escrevi livros em nosso chalé amarelo em uma colina em Seattle, no emprego dos meus sonhos como cozinheira, escritora e autora de livros de receitas. Eu tinha tantos planos, muito pelo que esperar.

Esta foi a nossa foto do cartão de Natal de 2016, que foi enviada poucos meses antes do meu diagnóstico. Foram as últimas fotos de nossa família quando eu tinha cabelo. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Lembrei-me, porém, da minha primeira pontada de medo na UTI, um momento em que percebi que não era especial e que pessoas legais morrem - algo que eu não tinha me permitido para acreditar até então. Li no rosto da minha enfermeira noturna depois de dizer que levaria biscoitos para ela, quando pensei que éramos amigas, mas percebi que ela estava apenas fazendo seu trabalho, tentando deixar um paciente em sofrimento confortável após uma cirurgia no cérebro.

Na volta do hospital para casa naquele dia, imaginei o que diria aos meus filhos. Eu sabia que tinha que dizer algo, fazer algo, para criar algum tipo de segurança para eles. Tive que ajudá-los a entender o que puderam sobre meu diagnóstico, para convencê-los (e meu marido Garth) de que suas vidas não iriam desmoronar se eu morresse. O truque era que eu tinha que acreditar também.

Nós dissemos aos meninos - principalmente meu filho mais velho, agora com 6 anos e meio, já que nosso filho mais novo, agora com 3 anos e meio, ainda era uma criança balbuciante - tudo, tirado de um livro para pais que um amigo nos deu logo depois de saber os resultados de minha primeira ressonância magnética. Como ajudar as crianças durante uma doença grave de um pai, de Kathleen McCue, compartilhou que a verdade, embora assustadora, protege o vínculo entre pais e filhos, enquanto qualquer tentativa de esconder ou aumentá-la pode destruir esse mesmo vínculo sem a esperança de resolução após a morte do pai . Foi assim que comecei a buscar belas verdades em todos os lugares que pudesse, para poder compartilhá-las com meus filhos. Parte de mim sabia que se eu tivesse apenas um ano de vida e qualquer esperança de me estabelecer em suas memórias em constante evolução, eu queria que eles me vissem lutar como vivi todos os meus anos, especialmente aqueles que passei com eles: com sincera gratidão e em busca constante da alegria.

Na consulta pré-operatória dois dias antes da minha cirurgia no cérebro, a enfermeira me disse que a equipe rasparia parte da minha cabeça na preparação para a cirurgia. Em vez disso, fui direto ao meu cabeleireiro para raspar minha cabeça ao lado de Garth e Henry. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Eu estava me sentindo no controle da minha queda de cabelo antes da cirurgia e trazendo Henry para essa experiência de forma positiva, em vez de esperar que os médicos raspassem minha cabeça ou perdesse cabelo por causa de quimioterapia. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Meus dias eram dedicados a realizar os movimentos de uma pessoa doente - manter uma programação semanal de coleta de sangue, consultas diárias de radiação, ir para a cama depois de engolir uma série de comprimidos que pedia ao meu corpo se matar ou se aquietar em uma ordem específica - enquanto tenta viver uma vida vibrante até o fim. Meu espírito estava procurando ativamente por uma força e segurança semelhantes que eu estava tentando criar para meus filhos. Eu sabia que não importava o que eu fizesse ou acreditasse, se eu sobrevivesse ao diagnóstico ou não, estava fora do meu controle. A única maneira de permanecer em um lugar esperançoso e positivo, como era minha paisagem habitual, era me orientar em relação aos meus filhos, como uma agulha acertando o norte em uma bússola.

Me senti dividido em dois , segurando dois pensamentos opostos com igual peso em minha mente com cada ação: um em que morri, o outro em que vivi. Foi assim que mantive uma relação responsável com esperança porque ela estava sendo ingerida por meu filho mais velho.

Meu querido amigo Dan me levou para comprar perucas durante sua visita para focar nas vantagens engraçadas de ser uma senhora careca. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

O único alívio para a tensão entre viver e morrer era permanecer presente, me concentrar nas necessidades da minha família. Cozinhei para eles como sempre fizera, comendo uma dieta nova e estranha que abandonou quaisquer esperanças ou planos para minha amada carreira como autor de livros de receitas de minha vida anterior. Eu escrevi, encontrando consolo em um espaço onde minhas palavras se espalharam por vastas extensões de imaginação e possibilidade, semeando minha paisagem esperançosa com uma linguagem que floresceu histórias, respostas a perguntas que meus filhos ainda não haviam formado. Meu amor por meus filhos, por minha maternidade, mudou a forma como eu via meu câncer por dentro. Eu havia decretado um tipo de amor por mim e minha família que parecia muito maior do que meu corpo ou meu câncer. O amor, em todo o seu grande poder, tornou-se a resposta para todas as perguntas irrespondíveis.

“Quem cuidará de mim se você morrer?” Lembro-me de meu filho Henry perguntando um dia na mesa do café.

“… As mesmas pessoas, se eu morar”, respondi, listando parentes e amigos próximos. “Sua vida será cheia de amor, a minha e a dos outros, quer venha do meu corpo ou não.”

Durante meu tratamento, Henry e eu encontramos esperança em todos os lugares, até mesmo em nossas caminhadas da pré-escola para casa. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Foi a partir dessa conversa que comecei a imaginar o amor como uma força tangível e inextinguível. Afinal, eu sabia que a energia não pode ser criada nem destruída, e estava vivendo isso. Foi a partir dessa conversa que me inspirei para escrever mais um livro para meus meninos, um livro infantil sobre uma criatura que me veio uma noite em um sonho. Ele saiu de mim em uma noite inteira sem dormir. Escrever, ver a criatura se materializar durante o chá com meu amigo, o ilustrador Willow Heath, me deu paz e liberdade. Eu sabia que tinha feito uma representação concreta da filosofia amorosa que eu só tinha guardado em meu coração e falado com meus meninos - algo que não podia mudar ou evaporar com o tempo. Com a ajuda dos livros de Rodale Kids da Random House, essas páginas se transformaram em um livro intitulado Lasting Love.

Capa do Lasting Love FOTO: LIVROS DE CRIANÇAS DA RANDOM HOUSE

Alguns meses atrás eu tentei ler uma cópia antecipada para Henry, que agora poderia ler para si mesmo se quisesse, mas foi algo como uma tortura para nós dois, não exatamente a imagem que eu tinha em minha mente; para nós, a história é muito real. Eu li apenas uma vez, e nós dois choramos silenciosamente. Eu disse a ele ao fechar o livro: “Você sabe que esta é apenas uma história agora, certo, e não a nossa história?” E então eu apenas o abracei e disse que sempre o amaria, como tantas vezes antes. Nossos pés voltaram a bater no chão e fui fazer o jantar. Enquanto me arrastava para a cozinha, ocorreu-me que a parte mais bonita do livro permanece sem ser escrita: o que este livro significará para as futuras versões de nós mesmos, o símbolo que ele criou para nós e outras famílias como a nossa. O pensamento de um Henry adulto e uma versão enrugada de mim, chorando sobre isso de novo com gratidão, é o pensamento mais reconfortante de todos.

Esta foto foi tirada depois que meu marido Garth e eu renovamos nossos votos na frente de nossos amigos e familiares que nos apoiaram, celebrando a vida juntos em vez de se preocupar com minha morte. FOTO: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

Agora, no meio do meu segundo ano que surpreendeu meus médicos com sucesso, meus exames permanecem limpos e a palavra "milagre" escapou da boca do meu médico mais de uma vez. A esperança abunda, embora eu permaneça tão concentrado como durante o tratamento. Não considero nada garantido.