Você paga o preço do tratamento para psoríase?

Nancy Daley vive com a dor e o constrangimento da psoríase há quase 40 anos. Como muitos pacientes com casos graves, ela tentou quase todos os tipos de tratamento: cremes tópicos, medicamentos sistêmicos, produtos de alcatrão de hulha e até camas de bronzeamento. 'Funcionou maravilhosamente bem, exceto que depois de seis ou sete meses meu pescoço parecia um pedaço de couro', diz Daley, 56 anos.

Ela finalmente encontrou algum alívio com o Enbrel, um medicamento biológico injetável, mas em 2003 , depois de um ano com a droga, parou de funcionar (como os biológicos às vezes fazem). Seu médico a transferiu para outro biológico então novo, Humira, que quase curou suas placas e dores. 'Foi a única coisa que me ajudou', diz ela.

Então, dois anos atrás, Daley mudou-se de Minnesota para Nevada. Ela mudou de emprego - e de seguradora - duas vezes desde então, e no processo seu copagamento com Humira disparou de $ 7,75 para $ 316 por mês, um gasto que ela não pode mais pagar. Mesmo como funcionária estatal com seguro saúde - agora ela é enfermeira licenciada em uma prisão estadual - Daley efetivamente perdeu o preço do único medicamento que funciona para ela.

Mais ajuda para psoríase

Ela não está sozinha. Entre 2000 e 2008, o preço médio de atacado de cinco medicamentos populares para psoríase aumentou a uma taxa quase cinco vezes maior que a inflação, de acordo com um estudo publicado no início deste ano na revista Archives of Dermatology. Nesse período, o preço de uma dose de Enbrel aumentou quase 50%, para cerca de US $ 208; uma dose de Humira aumentou para $ 831. (Embora seja um indicador útil para tendências de preços, um preço de atacado de medicamentos é muitas vezes maior do que o preço de venda eventual, observa o estudo.)

'Os custos de seguro também estão subindo mais do que a inflação', diz um dos autores do estudo, Stephen E. Wolverton, MD, professor de dermatologia clínica na Indiana University School of Medicine, em Indianápolis. “A maioria de nós diz que essa taxa de aumento dos custos de seguro e medicamentos simplesmente não pode ser sustentada. Para a grande maioria do país, US $ 500 por mês é uma grande mudança. '

Nos últimos anos, o aumento dos custos dos medicamentos e as dificuldades com os seguros tornaram os produtos biológicos e outros tratamentos para psoríase muito caros para um número crescente de pessoas. Desde 2006, a National Psoriasis Foundation, a principal organização de defesa dos pacientes com psoríase, observou um aumento de quase quatro vezes no número de pessoas que procuram ajuda para pagar por medicamentos para psoríase.

Se você se encontrar em uma situação semelhante situação difícil, existem recursos disponíveis que podem ajudar a tornar os medicamentos para psoríase mais acessíveis. Os fabricantes de produtos biológicos e outros medicamentos de alto preço para psoríase oferecem programas de assistência que ajudam os pacientes a cobrir os custos do tratamento.

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Não está claro o que está por trás do rápido aumento no preço dos medicamentos para psoríase, diz o Dr. Wolverton. Também não está claro por que o preço de alguns medicamentos aumentou mais rapidamente do que outros, diz ele.

A novidade não parece ser um fator. Por exemplo, a acitretina (Soriatane), um medicamento sistêmico oral que está no mercado há mais de uma década, aumentou 158% entre 2000 e 2008, enquanto o Humira - que é muito mais caro de produzir e mais recente, tendo recebido a aprovação do FDA para psoríase em 2008 - aumentou apenas 27% desde 2003. (O medicamento também é usado para artrite reumatóide.)

Embora os fabricantes de medicamentos estabeleçam preços para recuperar os custos de pesquisa e desenvolvimento dos medicamentos, seus preços também são destinados para maximizar a receita, sugere o Dr. Wolverton. “Minha teoria é que o custo de geração do medicamento já é um negócio fechado e o resto é impulsionado pelo mercado”, diz ele. 'Mas a lógica de deixar continuar a aumentar sugere que estamos cobrando para ajudar a gerar novos medicamentos.'

Encontrar o tratamento certo para psoríase

É preciso persistência e, às vezes, tentativa e erro Leia maisMais sobre tratamentos

Infelizmente para pessoas como Daley, que dependem de medicamentos biológicos como Humira, o tratamento provavelmente será caro se não for totalmente coberto pelo seguro. Produtos biológicos, que são versões geneticamente modificadas de proteínas humanas ou outros materiais orgânicos, são muito caros para pesquisar, desenvolver e fabricar, diz Mark G. Lebwohl, MD, chefe do departamento de dermatologia da Escola de Medicina Mount Sinai, em New York City.

'O resultado final é que esses medicamentos são muito caros, e esse preço os está colocando fora do alcance de muitas pessoas', diz o Dr. Lebwohl. 'Eu visitei essas fábricas. Se alguém for ao banheiro, terá que trocar dois conjuntos de roupas descartáveis. Eles estão trabalhando com matérias-primas muito caras em um meio que é facilmente contaminado. '

E, ao contrário dos medicamentos sistêmicos mais antigos, as versões genéricas dos medicamentos biológicos, ou 'biossimilares', não estarão disponíveis para pacientes com psoríase tão cedo. A nova legislação de saúde contém uma disposição que dá aos fabricantes de produtos biológicos 12 anos de proteção de patentes antes que outras empresas possam produzir biossimilares.

Mesmo se eles eventualmente chegarem ao mercado, os biossimilares ainda seriam relativamente caros em comparação à maioria dos medicamentos genéricos (alguns dos quais são vendidos nas farmácias por apenas US $ 4 a receita). Os biossimilares 'cortariam alguns custos', diz o Dr. Lebwohl, mas, acrescenta, produzir um é 'ainda muito mais caro do que fazer uma pílula'.

Dr. Wolverton prevê que um biossimilar custará cerca de 80% a 90% do preço dos medicamentos patenteados. 'Oitenta por cento de $ 20.000 é apenas um desconto de $ 4.000, mas é um começo', diz ele, referindo-se ao custo anual de um produto biológico típico.

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Não há cura para a psoríase, portanto, o tratamento da doença é, por definição, um processo de longo prazo. A cobertura de seguro, por outro lado, pode variar de ano para ano e de emprego para emprego. Se a situação do seguro de um paciente com psoríase mudar, um tratamento caro pode tornar-se subitamente inacessível.

Gary Firstenberg, 52, sofre de psoríase grave há mais de 30 anos. Como Daley, ele alcançou a pele mais limpa com Enbrel após anos de experiências com outros tratamentos; a droga eliminou 90% de suas placas.

Mas, em poucos anos, seus prêmios mensais de seguro aumentaram de $ 180 para mais de $ 500 e, em 2008, sua seguradora de longa data retirou sua cobertura depois que ele não conseguiu enviar o formulário de renovação. (Firstenberg afirma que foi ele quem o enviou.) A perda da medicação, diz ele, fez com que ele 'explodisse terrivelmente'. Então, apesar da promessa de seu agente de que sua nova operadora cobriria o Enbrel, ele foi posteriormente informado de que a empresa não cobria drogas injetáveis.

'Eles não apoiarão totalmente o que você precisa a longo prazo', diz Firstenberg, um fotógrafo de cartões de felicitações baseado na Flórida.

Firstenberg está atualmente gerenciando com metotrexato uma cobertura moderada de placas. Ele diz que adoraria experimentar a fototerapia, mas as visitas regulares ao consultório de um dermatologista que o tratamento exige fariam seu negócio sofrer. 'Acho que o próximo passo para mim pode ser jogar na loteria e ganhar. Então eu poderia pagar pelo meu Enbrel ', diz ele. 'É muito triste. As soluções lá fora para mim; Simplesmente não posso pagar. '

Pacientes com psoríase sem qualquer cobertura de seguro às vezes ficam em situação ainda pior, como Daley pode atestar. Em 2009, ela ficou três meses sem seguro antes de conseguir seu emprego na prisão. Ela ligou para a Abbott Patient Assistance Foundation, uma organização sem fins lucrativos que administra um programa para ajudar os pacientes a pagar por medicamentos fabricados pela Abbott Labs, incluindo o Humira. A fundação disse a ela que sua renda familiar era muito alta para se qualificar.

'Meu seguro caiu em 31 de agosto e eu não tive seguro novamente até 1º de dezembro. Todos aqueles meses entre eu tentei ver se Eu poderia obter ajuda e liguei para Abbott ', diz ela. 'Porque eu não tinha seguro, considerava minha renda muito alta para um programa. Agora que tenho seguro, me qualifico. Isto é errado. Eles não iriam ajudar porque eu não tinha seguro; agora eles vão me ajudar porque eu tenho seguro. Há algo que não entendo. '

O fato de que ela se qualificou apenas depois de ter seguro de saúde a atingiu como um catch-22, e ela não sente que o limite de renda para pessoas sem seguro (quatro vezes o federal pobreza, ou $ 58.280 para sua família de duas pessoas) é alto o suficiente. Apesar de sua frustração com os requisitos do programa Abbott, Daley ainda incentiva outros pacientes com psoríase a contatar seus fabricantes de medicamentos se não puderem mais arcar com os custos. A empresa agora concordou em dar a ela US $ 500 a cada dois meses para ajudar a cobrir seus co-pagamentos de Humira, o que reduzirá seus custos mensais com o medicamento a US $ 66 ainda altos, mas 'viáveis', diz ela.

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Programas como o Abbotts, que ajudam os pacientes a pagar por medicamentos, são conhecidos como programas de assistência ao paciente. A maioria dos fabricantes de medicamentos biológicos para psoríase possui esse programa. Embora tenham algumas restrições - pessoas que usam o Medicare e Medicaid não são elegíveis, por exemplo - esses programas costumam ser a melhor opção para pessoas que não podem pagar seus medicamentos para psoríase ou copagam.

'Os copagamentos subiram ”, diz Elizabeth Hoff, gerente sênior de relações públicas farmacêuticas da Abbotts. 'Nós vimos os dados.'

A experiência de Daleys parece incomum, diz Hoff, acrescentando que mais de 95% dos pacientes com Humira que se candidatam à fundação serão qualificados.

'Estamos tentando ajudar o máximo de pessoas que podemos', diz ela. 'O que temos feito desde o início é apenas encorajar qualquer paciente a ligar independentemente da sua situação financeira. Basta ligar e descobrirmos algo. Estamos tentando tirar os custos da mesa, então as pessoas não estão olhando para isso. O objetivo é fazer com que os pacientes não tenham que abandonar a terapia. '

Mesmo assim, pessoas como Firstenberg, cujo seguro não cobre os medicamentos de que precisam, podem se ver em uma terra de ninguém.

Firstenberg apresentou demonstrações financeiras para a organização sem fins lucrativos Encourage Foundation (o programa de assistência ao paciente que subsidia o Enbrel) e para o programa de assistência ao paciente para Stelara, um novo produto biológico. A assistência de ambos foi recusada.