Antes de ser diagnosticada com esclerose múltipla, esta dançarina e DJ viram 14 especialistas

Diane Palaganas foi dançarina durante a maior parte de sua vida, com foco em hip hop e dança moderna e ensinando dança em sua cidade natal, Long Beach, Califórnia. Então, quando ela desenvolveu sintomas incomuns em sua perna em 2013, ela os classificou como uma lesão de dança.

“Tudo começou com tremores e fraqueza na minha perna direita”, ela disse à Health. Palaganas, agora com 36 anos, também experimentou uma leve queda do pé, uma condição marcada pela dificuldade de levantar parte do pé direito. Mas ela era “bastante atlética” com alguns de seus movimentos de dança, diz ela, então inicialmente presumiu que seus sintomas eram o resultado direto de um movimento que fez quando caiu de joelhos. “Achei que iria sarar em algumas semanas. No entanto, isso nunca foi realmente embora ”, explica ela.

Quando os sintomas em sua perna persistiram, Palaganas decidiu consultar um quiroprático. “Ouvi dizer que ajustes podem ajudar”, diz ela. Depois, porém, ela não achou que nada tivesse mudado. Então ela foi a um médico ortopédico, que pediu uma ressonância magnética em seu joelho.

A ressonância magnética mostrou que ela tinha tendinite (inflamação do tendão), e ela recebeu uma injeção de corticosteroide para tentar ajudar com os tremores e fraqueza na perna direita. Mas a queda do pé continuou, então ela decidiu ver um podólogo. Lá, ela foi informada de que provavelmente tinha danos nos nervos e foi encaminhada a mais médicos, incluindo um neurologista.

O neurologista realizou uma eletromiografia (EMG), um teste de diagnóstico que usa a atividade elétrica para medir a saúde dos músculos e as células nervosas que os controlam. “Ele disse que estava tudo bem”, relembra Palaganas, que continuava a sentir dores na perna. “Então, continuei a procurar outros médicos em busca de alívio da dor.”

A partir daí, Palaganas foi aconselhado a procurar fisioterapia. Um fisioterapeuta a diagnosticou com fascite plantar, inflamação do ligamento que conecta o calcanhar aos dedos dos pés. Ela recebeu uma bota para usar à noite, junto com as sessões de terapia. “Eu não estava vendo nenhum resultado, então ele perguntou se eu queria ver um médico com uma abordagem mais agressiva”, diz Palaganas. “Eu estava desesperado por qualquer resposta e alívio da dor, então procurei um novo médico.”

Esse médico, um especialista em pés e tornozelos, disse que tinha tecido cicatricial ao redor do tornozelo e recomendou que ela fizesse uma cirurgia no tornozelo artroscopia, uma cirurgia que usava uma pequena câmera e ferramentas cirúrgicas para reparar os tecidos dentro do tornozelo. Palaganas optou pela cirurgia.

Ele sugeriu que ela pode estar apresentando sintomas de esclerose múltipla (EM), uma doença do sistema nervoso central que faz com que o sistema imunológico ataque a mielina, a bainha que envolve o nervo células. Isso interrompe as mensagens que o cérebro envia ao corpo. Dependendo dos nervos afetados, os sintomas da EM podem variar amplamente, mas os sinais comuns incluem fadiga extrema, dormência e formigamento, problemas de visão e fraqueza ou problemas de equilíbrio. A esclerose múltipla afeta cerca de um milhão de americanos e não há cura.

Palaganas foi encaminhada a um neurologista para fazer outra ressonância magnética - desta vez de seu cérebro. Uma ressonância magnética do cérebro é uma ferramenta comum usada para diagnosticar a EM. Nesse ponto, “eu sabia que era mais sério do que eu esperava”, diz ela.

A ressonância magnética foi o ponto de inflexão que levou ao diagnóstico: Palaganas tinha esclerose múltipla. Demorou três anos desde o início dos sintomas até que ela finalmente descobriu o que estava errado. "Eu estava em choque. Senti que perdi o controle de tudo em minha vida ”, diz ela. “Achei que fosse uma sentença de morte. Achei que estava indo para uma cadeira de rodas. Passei por todos os estágios - tristeza, raiva, negação e, eventualmente, aceitação. ”

Na época de seu diagnóstico, Palaganas havia passado por dois médicos de atendimento primário, três quiropráticos, três podólogos, quatro fisioterapeutas e dois neurologistas. “Acho que demorou muito porque meus médicos estavam tratando os sintomas secundários”, diz ela.

“Muito frustrante” é como Palaganas resume sua experiência com a comunidade médica. “Eu não sabia a quem ouvir ou em quem confiar”, diz ela. “Fiquei frustrado com a falta de testes. Lembro-me de ir a cada médico e preencher um monte de papelada. Em seguida, revisar minha papelada, responder a um monte de perguntas do médico e ouvir suas opiniões 'profissionais' sobre o que eles acham que era o problema.

'Acho que deveria ter havido testes mais extensos', ela continuou. 'Eu deveria ter recebido meu diagnóstico de EM pelo menos no meu primeiro ano de sintomas, talvez até antes. ”

Palaganas está especialmente frustrada porque a primeira neurologista que ela consultou nem mesmo considerou a esclerose múltipla como um possível diagnóstico. “Acho que meu primeiro neurologista deveria ter feito mais testes para descartar qualquer doença grave”, diz ela. 'Eu definitivamente acredito que se eu soubesse antes, eu poderia ter evitado parte da progressão.' O curso do MS é diferente para cada pessoa que o possui; algumas pessoas têm sintomas que aumentam e desaparecem, enquanto outras descobrem que os sintomas progridem e se tornam mais debilitantes, afetando-os fisicamente, psicologicamente e / ou em termos de cognição.

Apesar do tratamento com medicamentos, sua EM tem progrediu, forçando-a a parar de dançar e a abandonar o emprego como instrutora de dança. “Dançar foi a minha vida inteira. Foi uma forma de me expressar, aliviar a ansiedade e fazer exercícios ”, diz ela. “Era minha carreira e meu sustento. Foi assim que me conectei com outras pessoas. Dançar me trouxe alegria e foi minha conexão com a verdadeira liberdade. ”

Palaganas diz que ter esclerose múltipla afeta sua vida cotidiana também. “Está cada vez mais difícil para mim caminhar longas distâncias”, diz ela. “Eu consigo ficar em pé por uns bons 20 a 25 minutos antes que a espasticidade comece e estou arrastando meu corpo para todos os lugares.”

A vida cotidiana se tornou um desafio maior com a EM. Palaganas se esforça para ir até a loja por causa de todas as caminhadas necessárias, e ela tem dificuldade de se socializar com os amigos porque isso geralmente requer muito ficar em pé e andar. Ela só consegue trabalhar meio período e não tem direito a benefícios por invalidez.

Enquanto isso, uma nova carreira surgiu: DJing, que Palaganas realmente gosta. “É uma forma de me expressar e trabalhar com música sem ter que pular tanto”, diz ela. “Mesmo que não me dê o mesmo tipo de alegria que a dança costumava me dar, chega muito perto.”

Agora, Palaganas diz, ela está “vivendo cada dia no momento em que alguns dias são mais fácil do que outros. ”

“ Espero ver uma cura nesta vida - algo que reverteria os danos para que eu pudesse voltar a ser ativa ”, diz ela. “Enquanto isso, vou continuar lutando e vivendo a vida da melhor maneira que puder. '