Antes que ela fosse diagnosticada com polineuropatia de pequenas fibras, os médicos diagnosticaram mal a dor desta mulher por 18 anos

A dor é uma das minhas primeiras memórias. Uma dor de estômago, um banheiro Kmart, cinco anos, tremendo. Eu me lembro dos detalhes. Não da dor em si, mas do ambiente. A forma como a luz brilhante fazia as paredes brancas parecerem um azul enevoado. O chão sujo, com trilhas de sujeira fechando em torno de um ralo abaixo dos meus pés. A trava que não trancou bem, deixando a porta fora de ordem.

Eu escapei do meu corpo enquanto a dor se retorcia, apunhalava e queimava, movendo-se para o meu abdômen. Era algo que eu aprenderia a fazer repetidas vezes por anos enquanto meu corpo implorava para ser ouvido, às vezes em sussurros e às vezes em gritos.

Aos 10 anos, comecei a ter dores lancinantes nas pernas - não uma dor ou pulsação, mas outra coisa. As sensações pulsavam e queimavam, parecendo originar-se no fundo dos ossos. Meus pais chamam de “dores de crescimento”. Chorei até dormir à noite.

Aos 12 anos, tive minha primeira dor de cabeça de dinamite - não uma enxaqueca, nem tensão. Ele mudou minha habilidade em faixas da frente para trás, borrando minha visão, me fazendo estremecer. Aos 16 anos, tive problemas para controlar minha bexiga; a queimação e a urgência tornavam difícil ficar sentado durante a aula, muito menos durante a prática de basquete.

Eu lutava para comer sem ter crises de diarreia, então costumava ficar o dia todo sem comer até as 10 PM Eu tinha cólicas menstruais que às vezes me impediam de ir à escola. Também tive erupções nas mãos, que estavam tão vermelhas e marcadas por cortes que as pessoas me perguntavam o que havia acontecido com elas. Meus sintomas se tornaram cada vez mais difíceis de esconder.

Meus médicos fizeram muitos testes. Todas as vezes, eles voltavam e felizmente me declaravam um adolescente normal. Eu era jovem e ainda não sabia ser insistente, por isso procurei respostas por conta própria; Eu encobri minhas pesquisas online por tumores cerebrais e frequência urinária. Disse a mim mesmo que estava bem, pois aprendi a economizar na vida.

Às vezes, não comia para evitar problemas digestivos. Outras vezes, eu matava aula, então não tinha que sentar em seis delas seguidas, minha bexiga em agonia. Evitei atividades em grupo e passeios públicos; Eu dei muitas desculpas.

Lidei com o ataque de sintomas, não parei para me perguntar se havia outra maneira, porque eu achava que não havia uma. Mas enquanto eu silenciosamente autogerenciava a dor em todas as suas formas, fiquei mais ansioso e exausto. Às vezes você está quebrado muito antes de finalmente quebrar. E quando a dor e a sensibilidade em todo o corpo começaram a aparecer no verão de 2011, não consegui mais lidar sozinha.

Aos 19 anos, a dor assumiu o controle e começou a me devastar, mudando de um é do corpo para o outro. Tudo começou com uma dor lancinante no flanco, pela qual tentei lutar por três dias antes de ir para o pronto-socorro. Eles me testaram para uma pedra nos rins que não conseguiram encontrar na tomografia computadorizada; eles limparam meu sistema com várias bolsas de fluido IV. “Você provavelmente passou no pronto-socorro”, disse um médico.

“Eu ainda estaria com dor?” Eu perguntei. Lembro-me do encolher de ombros dela. “É possível”, respondeu ela.

Saí do pronto-socorro apenas para voltar vários dias depois, quando a dor se transformou em sensação de corpo inteiro. Eu me senti como um fio elétrico; Eu não conseguia deitar sem extremo desconforto. Colocar minha cabeça em um travesseiro era impossível sem exacerbar minhas dores de cabeça em forma de listras, que tinham ficado mais pronunciadas e constantes. Aquela dor estrondosa em minhas pernas de repente estava sempre presente. Eles fizeram mais testes e me liberaram quando não encontraram nada. A dor aumentou e aumentou.

Quando eu estava acordado por quase 48 horas sem dormir, mas não conseguia deitar por causa da sensibilidade, voltei para o pronto-socorro novamente com a pressão arterial disparada. Desta vez, eles me internaram no hospital por um dia. Fiz mais alguns testes e rodadas de oxicodona. Nesse ponto, eu estava com medo de que não houvesse fim para o quão ruim isso ficaria, já que "acompanhar o seu médico de atenção primária" era a linha de desprezo a que eu me acostumava.

Eu me lembro que uma das minhas idas ao pronto-socorro incluiu uma tomografia computadorizada. Tentei firmar meu corpo para deitar sobre a mesa, mas a dor da superfície dura era tão intensa que não consegui sem tremer. Quando voltei, meu médico pediu aos meus pais que saíssem da sala. "Você bebe?" ele perguntou. Sabendo que minha história incluía apenas uma taça de vinho acidental na comunhão da igreja, eu disse não. "E quanto às drogas?" Não, eu disse novamente. Eles me soltaram.

Você já quis escapar do seu próprio corpo? Não há descanso nisso. Eu não estava dormindo. Eu estava tendo ataques de pânico. Parei de escovar meu cabelo; um nó emaranhado sob as camadas cresceu até o tamanho de uma bola de softball. Havia círculos escuros sob meus olhos que pareciam brilhos. Desenvolvi uma dor no peito, que atingiu meu braço esquerdo e imitou um ataque cardíaco, e fui forçado a ir ao pronto-socorro novamente. Desta vez, eles me deram Valium.

Fiquei me perguntando se, eventualmente, minha única opção seria mascarar a dor assim. Talvez fosse sempre comigo. Talvez sempre tenha estado comigo.

Depois de meses de testes negativos, fui diagnosticado com fibromialgia, uma condição crônica caracterizada por dor generalizada, fadiga, além de problemas de sono e humor. No final das contas, foi um possível diagnóstico que eu trouxe ao meu próprio médico no final de 2011, com artigos de pesquisa e listas de sintomas impressos na internet a reboque. É um rótulo de exclusão, concedido quando tudo o mais foi descartado, e que ele estava disposto a me dar. Eu sabia que estava perto de uma resposta, se não uma resposta completa.

A fibromialgia é uma constelação de sintomas e a causa subjacente é desconhecida. Muitas vezes inclui outros rótulos também, e eu seria diagnosticado com síndrome do intestino irritável, cistite intersticial e distúrbio dismórfico pré-menstrual para meus problemas digestivos, urinários e menstruais nos meses seguintes. Eu tomo uma lista completa de pílulas, incluindo pregabalina para a sensibilidade nervosa subjacente, nortriptilina para digestão (às vezes Linzess), Robaxin para espasmos musculares.

Na época, parte de mim estava feliz por ter um nome para chamar minha dor, até falar com Anne Louise Oaklander, MD, por telefone na primavera de 2015.

Eu me tornei um jornalista de saúde, em parte por destino e em parte por acaso. Eu tinha um conhecimento sólido dos mecanismos do corpo, o que me ajudou a controlar meus sintomas de fibro enquanto trabalhava em casa. O Dr. Oaklander, neurologista e diretor da unidade nervosa do Massachusetts General Hospital, estava me consultando sobre uma história. Ela não era minha médica, mas mencionei meu diagnóstico de fibromialgia imediatamente, sabendo que estava relacionado à pesquisa dela. Ela começou a me surpreender com respostas que eu nunca pensei que obteria.

Ela me lembrou que fibromialgia não era um diagnóstico, mas um rótulo, e me apresentou ao assunto principal de sua pesquisa: polineuropatia de pequenas fibras (SFPN), uma condição que também é chamada de neuropatia de pequenas fibras ou neuropatia periférica de pequenas fibras. A Dra. Oaklander começou a descrever seus pacientes para mim pela minha história, seus sintomas e suas lutas, que eram tão notavelmente semelhantes aos meus que eu mal conseguia digerir o que ela estava dizendo.

"Fibromialgia" sempre foi um lugar de descanso complicado para mim, sabendo que não havia quase nada conhecido sobre a origem da doença. Trabalhei para aceitar que talvez nunca tivesse uma resposta real para meus sintomas, que controlá-los era o suficiente e algumas pessoas podem nem mesmo acreditar que a dor era real.

Depois de conversar com o Dr. Oaklander, Não pude evitar de tentar explicar mais uma vez minha dor. Alguns meses depois, concluí uma biópsia por punção, em que uma pequena amostra de pele foi retirada da minha perna com anestesia local. Foi enviado para o Mass General para análise e finalmente recebi minhas primeiras respostas conclusivas. Restavam tão poucas terminações nervosas em minha pele - as terminações nervosas que regulam a dor em todo o corpo - que fui diagnosticado com polineuropatia de pequenas fibras em agosto de 2015.

A condição afeta os nervos sensoriais microscópicos por toda parte o corpo; o dano às terminações nervosas pode ser causado por vários problemas, incluindo genética, condições auto-imunes, lesões ou doenças. A conexão da polineuropatia de pequenas fibras com a fibromialgia começou a entrar em cena em 2013 com uma série de novas pesquisas. No estudo do Dr. Oaklander, publicado na Pediatrics, mais da metade de seus pacientes jovens anteriores se enquadram nos critérios diagnósticos para SFPN. Ela então publicou um estudo prospectivo que encontrou evidências objetivas de polineuropatia de pequenas fibras em 41% dos pacientes com fibromialgia estudados, contra apenas 3% dos controles normais correspondentes.

A polineuropatia de pequenas fibras é difícil de diagnosticar, porque a maioria dos médicos não solicite testes que possam confirmá-lo. “Estes são os axônios dentro do nervo periférico”, explicou Oaklander para mim, acrescentando que 'um médico pode examinar um paciente com neuropatia de fibras pequenas e dizer que eles estão lindos. ”

O que esses pacientes sentem, como eu , é a dor e a sensibilidade que vêm do nível celular profundo. Três quartos têm dor nos pés e nas pernas. Muitos têm dores superficiais. Eles não gostam de ser tocados e os lençóis podem doer, assim como as roupas. Dor profunda é comum, o movimento dói e a dor afeta várias regiões do corpo. A dor também pode ser classificada como crônica; pense em constantes dores de estômago, de cabeça e de músculos.

Aqueles de nós com polineuropatia de pequenas fibras parecem bem. Aprendemos a imitar o "normal". Mas por dentro, a dor está nos afetando. De vez em quando, passo bem para soluçar na frente do meu noivo. Durante meus episódios mais dolorosos, meus pais perguntavam por que eu não era mais emocional na frente dos médicos. A verdade é simples. Com o tempo, parei de responder à dor de maneiras óbvias, tanto que você não consegue acessar uma resposta típica de dor. Em vez disso, aprendi a tentar articulá-lo racionalmente.

Como o Dr. Oaklander me explicou, os médicos são treinados para procurar sinais de dor aguda, mas aqueles de nós com dor crônica podem ter reações de dor atenuadas. Temos que aprender a operar acima do sofrimento, porque somos constantemente informados de que estamos bem, muito bem.

Existem potencialmente milhões de pessoas vivendo com SFPN não diagnosticado, talvez mal diagnosticado, como eu. É importante ressaltar que essas neuropatias de fibras pequenas em crianças e adultos jovens são frequentemente autoimunes e potencialmente tratáveis ​​com medicamentos existentes. Eu gostaria que houvesse mais consciência; Eu gostaria de ter médicos que soubessem o que procurar. Se eu tivesse recebido esse diagnóstico antes, poderia ter começado o tratamento mais cedo.

O que eu aconselharia a outras pessoas que vivem com o tipo de dor que eu sinto - ou qualquer outro sintoma inexplicável? Procure um médico de atenção primária que seja colaborativo. Levei talvez uma década para encontrar um que eu realmente amo, e gostaria de ter sido mais intencional sobre essa busca antes. Ninguém conhece o seu corpo como você, e um bom médico ouvirá seus sintomas, fará perguntas, oferecerá sugestões e verá como você se sente sobre a direção de seus cuidados. Certifique-se de que o seu médico está lhe fazendo perguntas, assim como você está fazendo a ele. Se você sair do consultório se sentindo frustrado ou dispensado, procure um novo médico.

Além disso, se você não estiver satisfeito com seu diagnóstico, não desista. Faça pesquisas por conta própria, tanto quanto você puder. Sugira possíveis condições para sua equipe de atendimento e solicite exames quando apropriado. Nunca me senti acomodado em meu diagnóstico de fibromialgia. Sempre tive que manter meus olhos e ouvidos abertos para condições potenciais que se ajustassem aos meus sintomas e, em seguida, levá-las aos meus médicos. Quando você tem uma condição difícil de diagnosticar e entender, é ainda mais crítico que seja ativo em seu próprio cuidado.

Me sinto mais são e autoconfiante agora que tenho um diagnóstico conclusivo. Não me preocupo se estou dando grande importância à dor, porque estou fraco demais para lidar com isso Quando você não tem respostas, sempre há uma vozinha interior que pergunta se você está exagerando. Quando poucos médicos validam o que você está sentindo, é uma armadilha mental horrível que muitos de nós com doenças invisíveis não podemos escapar totalmente.

Ainda tenho problemas hoje. O ano passado foi um dos piores até agora, com ataques regulares de dor abdominal que me deixavam gritando e chorando. Às vezes é exaustivo. Às vezes fico com raiva. Mas, no final das contas, eu não sei quem eu seria sem dor. A dor está tão arraigada em mim quanto minhas memórias mais antigas ou meus amigos mais próximos. Não posso negar que me moldou na pessoa que sou hoje. No entanto, eu também não desejaria isso a ninguém.

Ainda me lembro daquela garotinha que costumava ser, resistindo silenciosamente a uma tempestade de sintomas. Ela não tinha como entender o que estava acontecendo bem no fundo de seu próprio corpo, que nem todos sentiam ardor, dor, pontadas e mordidas. Talvez haja milhares de pessoas como ela, mas poucos sabem onde procurar.