Bella Thorne está trazendo consciência para o Xeroderma Pigmentosum no 'Sol da meia-noite' - mas o que é esta condição rara?

Em Midnight Sun, chegando aos cinemas em 23 de março, Bella Thorne interpreta Katie Price, de 17 anos, que vive com uma doença rara chamada xeroderma pigmentosum, ou XP.

“Tenho um quadro severo sensibilidade à luz do sol ”, explica Bella como Katie no trailer do filme. “Por isso, passo todo o meu tempo dentro de casa, atrás de janelas especiais, dormindo durante o dia e ficando acordado a noite toda.”

Já considerado um arrogante semelhante a A Walk to Remember , Midnight Sun segue Katie enquanto ela pondera como e quando revelar sua condição para seu novo romance de verão, Charlie, interpretado por Patrick Schwarzenegger.

Fãs ansiosos perceberam o filme condição médica da vida real. O usuário do Twitter Kurt Zellner expressou alguns pensamentos felizes de que alguém com a força estelar de Thorne trará consciência para esta doença rara.

Acontece que aumentar a conscientização sempre esteve no radar de Thorne.

Então, o que é XP ? E as pessoas com essa condição genética realmente precisam ficar dentro de casa o dia todo? Aqui está o que você precisa saber.

XP é uma condição genética que torna as pessoas extremamente sensíveis à luz solar. Também é extremamente raro: apenas 1 em 1 milhão de pessoas nos EUA sofre do distúrbio, de acordo com o Genetics Home Reference (GHR) da Biblioteca Nacional de Medicina dos EUA. XP é causado por duas cópias de um gene anormal, um herdado de cada pai. Ter as duas cópias significa que uma pessoa não pode reparar danos à pele causados ​​pela luz ultravioleta do sol.

Para que nossas principais notícias sejam entregues em sua caixa de entrada, inscreva-se no Boletim informativo de Vida Saudável

A pele exposta ao sol é particularmente vulnerável em pessoas com XP. Essas áreas - especialmente os olhos e a pele ao redor deles - podem formar bolhas e queimar muito rapidamente após a exposição à luz ultravioleta, às vezes em menos de 10 minutos. Outras pessoas que sofrem de XP não podem queimar; sua pele fica bronzeada normalmente após o tempo ao sol. De qualquer forma, aqueles com XP normalmente desenvolvem muitas sardas antes dos dois anos - algo incomum em crianças pequenas, de acordo com o GHR.

Outros sintomas de XP incluem pele seca, alterações na pigmentação da pele e pele fina. Os olhos podem estar vermelhos, secos, irritados ou turvos. Os cílios podem cair e a pele das pálpebras pode ficar mais fina. Eventualmente, cerca de 30% das pessoas com XP também desenvolvem complicações neurológicas, incluindo perda auditiva, problemas de mobilidade (como dificuldade para caminhar), dificuldade para engolir ou falar e convulsões, afirma o GHR. Esses efeitos secundários podem piorar com o tempo.

Se você ou seu filho apresentarem sintomas de XP, converse com um médico. Ele perguntará sobre seus sintomas e histórico familiar, fará uma biópsia de qualquer alteração na pele para detectar câncer ou testará seu DNA para diagnosticar XP.

A extrema sensibilidade à luz ultravioleta torna as pessoas com XP 10.000 vezes mais propensas a desenvolver câncer de pele do que a média das pessoas, de acordo com a Organização Nacional de Doenças Raras (NORD). A condição também torna as pessoas que sofrem de XP 2.000 vezes mais propensas a desenvolver câncer nos olhos ou nas áreas circundantes. Mais da metade das pessoas com XP morrem de câncer de pele quando são adultos jovens.

Tomar medidas preventivas contra a exposição ao sol é fundamental. No Midnight Sun , Katie fica atrás de janelas de proteção e dorme o dia todo para que possa sair de casa à noite. Pessoas com XP podem sair de casa à luz do dia, mas devem sempre usar protetor solar, roupas de proteção (incluindo chapéus e luvas) e óculos de sol. Na verdade, aqueles com XP requerem “proteção total contra a luz solar”, de acordo com a Biblioteca de Medicina. Mesmo algumas lâmpadas fluorescentes podem causar danos à pele.

Pessoas com XP também podem precisar mudar seu ambiente interno. A NORD recomenda que eles usem um medidor de UV para testar os níveis de UV em escritórios, escolas e em casa, para que possam identificar fontes perigosas de exposição. Talvez seja necessário trocar as lâmpadas e instalar filtros nas persianas das janelas. Visitas regulares a dermatologistas e oftalmologistas podem ajudar a detectar quaisquer alterações cancerígenas precocemente.

Para entender melhor como seria a vida de Katie Price para o novo filme, Thorne passou um tempo pesquisando XP online, ela twittou.

Embora não saibamos exatamente quais vídeos ela assistiu, vários relatos da vida real mostraram essa condição rara, como esta de Andrea Ivonne, que posta vídeos no YouTube sob o nome de nightlensblog.

No clipe, Ivonne diz que começou a desenvolver sardas por volta dos dois anos, como é típico do XP. “Quando eu tinha cerca de 5 ou 6 anos, fiz uma cirurgia. Fizeram uma cirurgia porque eu estava com melanoma no nariz ”, diz ela, apontando para a cicatriz. “Quando conheço novas pessoas e conto a minha doença ... elas ficam muito impressionadas com ela”, explica ela. “Eles acreditam em mim, mas posso dizer que nem sabem o que dizer. Para ser honesto, é outra coisa. ”