A doença de ‘crianças borboletas’ faz com que a pele deste menino pareça queimada e com bolhas

Uma mãe está passando por um grande sofrimento depois de ser acusada de abusar de seu filho adolescente, que sofre de uma doença rara que faz sua pele parecer ter queimaduras graves.

Marcos Jordan Burrola-Jaquez, um Um jovem de 18 anos de Wichita, Kansas, sofre de epidermólise bolhosa distrófica recessiva, ou EB, uma doença genética rara do tecido conjuntivo que torna a pele tão frágil que até mesmo uma pequena fricção pode causar rasgos e bolhas. As crianças com essa doença são chamadas de "Crianças borboleta" porque sua pele é considerada tão frágil quanto as asas de uma borboleta.

Sua condição deixa sua pele com aparência de queimada e com bolhas, o que o torna incapaz de andar e causa uma dor terrível. Como resultado, o adolescente frequentemente tem que faltar dias à escola para lidar com sua condição. De acordo com o The Daily Mail , a mãe de Marcos, Melissa Jaquez, foi acusada de abuso várias vezes por causa da aparência de queimadura de sua pele.

“O público entrou em contato com a polícia que veio bater na minha porta me acusando de queimar e abusar dos meus filhos por causa da aparência deles ”, disse Jaquez ao canal. "Eu estava completamente chocado. Isso me fez sentir muito sozinho. Eu simplesmente não entendia por que eles se esforçariam para chamar a polícia em vez de nos abordar diretamente e oferecer apoio. ”

Todos os dias, Melissa tem que trocar as bandagens de seu filho, alimentá-lo com um tubo de alimentação e dar-lhe medicamentos para controlar a dor.

Estima-se que a EB só ocorra em 6,5 por um milhão de recém-nascidos nos Estados Unidos, de acordo com o NIH. A condição faz com que a pele fique muito frágil e borbulhe facilmente, mesmo em resposta aos ferimentos mais leves, como esfregar ou arranhar. A doença pode causar perda de visão, desfiguração e outros efeitos colaterais com risco de vida.

De acordo com a página GoFundMe da família, a família de Marcos está tentando arrecadar dinheiro suficiente para que sua mãe deixe o emprego em tempo integral para cuidar de seu filho o tempo todo. Apesar de sua condição dolorosa, Marcos está supostamente grato por toda a ajuda que recebe e tem uma visão positiva de sua vida.