Cuidando de Alguém com EM

• Suporte
• Viver com MS
• O que não dizer
• Cuidar de si mesmo
• Recursos
• Reconhecendo o esgotamento
• Fazendo pausas
• Dicas para se manter relaxado
• Mantendo-se organizado
• O resultado final

Cuidar de alguém com esclerose múltipla (EM) pode ser um espaço difícil de navegar.

A condição é imprevisível, então é difícil saber o que uma pessoa com EM precisará de uma semana a o próximo, incluindo mudanças no lar e suporte emocional.

Como apoiar alguém com EM

Uma boa maneira de fornecer suporte é aprender o máximo possível sobre a EM.

Os recursos online oferecem muitas informações. Você pode até mesmo concluir programas educacionais ou participar de reuniões de grupos de apoio ou eventos focados em MS juntos.

Estar familiarizado com MS pode ajudá-lo a entender o que a pessoa pode estar sentindo, mesmo se você não puder ver seus sintomas. Isso pode ajudá-lo a apoiá-los melhor.

A comunicação aberta também é muito importante. É difícil apoiar alguém se você não sabe do que ele precisa. Pergunte à pessoa como você pode ajudar.

Se estiver tudo bem com o seu ente querido, tenha um papel ativo na equipe de atendimento. Exemplos de envolvimento ativo nos cuidados do seu ente querido podem incluir:

• ir com ele às consultas
• perguntar aos profissionais de saúde sobre qualquer coisa que você não entende
• ajudando a administrar medicamentos e outros tratamentos

Sua função pode mudar com o tempo, portanto, verifique regularmente com a pessoa de quem você está cuidando. Às vezes, eles podem precisar de mais ajuda e, outras vezes, podem querer ser mais independentes.

Conversar sobre problemas ajuda a apoiar um ao outro e superar os desafios que surgem com a EM.

Viver com alguém com EM

Quando você divide uma casa com alguém que tem EM, fazer adaptações em áreas de moradia pode melhorar seus entes queridos:

• acessibilidade
• segurança
• independência

Essas alterações podem incluir:

• construção de rampas
• reformas de cozinhas
• adição de apoios para as mãos ou outras modificações nos banheiros

Muitas mudanças podem ser úteis sem serem caras.

O MS é imprevisível, então alguns dias eles podem precisar de assistência extra e outras vezes não. Esteja ciente dessa mutabilidade e observe ou pergunte quando eles precisam de ajuda. Em seguida, esteja pronto para ajudá-los conforme necessário.

Um estudo de 2017 descobriu que as pessoas com EM achavam as mudanças físicas em seus corpos desconfortáveis.

Às vezes, as tentativas de apoio dos cuidadores são vistas como superprotetoras ou intrusivas. Isso pode fazer com que as pessoas com EM se sintam minimizadas ou esquecidas. Também pode causar tensão nos relacionamentos familiares.

O estudo sugeriu que os cuidadores evitam ajudar nas tarefas muito rapidamente. Assumir o controle pode desfazer a sensação de realização de concluir algo por conta própria, mesmo que demore mais tempo.

Nem todas as tentativas de ajudar foram vistas como negativas. O estudo indicou que quando os cuidadores fornecem ajuda de maneiras que promovem a autoestima e preservam a independência, os relacionamentos melhoram.

O estudo também sugere que a comunicação aberta e os cuidadores recuando podem ajudar a minimizar os resultados negativos.

Pode ser útil para o seu ente querido fazer uma lista das coisas que precisam de você.

Às vezes, a melhor maneira de oferecer suporte é dando a uma pessoa algum espaço. Se eles pedirem tempo por conta própria, respeite e siga o seu pedido.

O que não dizer a alguém com EM

Pode ser difícil entender o que alguém com EM está passando . Às vezes, você pode dizer algo ofensivo ou imprudente sem querer.

Aqui estão algumas frases e tópicos a evitar, junto com o que você pode dizer em vez disso:

• “Você não não pareça doente ”ou“ Esqueci que você estava doente ”.
  • Os sintomas da EM nem sempre são visíveis. Em vez disso, pergunte: “Como você está se sentindo?”
• “Meu amigo com EM conseguia trabalhar.”
  • A experiência de outras pessoas com EM geralmente não é é relevante. Em vez disso, diga: “A EM afeta a todos de maneira diferente. Como você está? ”
• “ Você já experimentou uma dieta / medicamento para curar a EM? ”
  • Não há cura para a EM. Em vez disso, discuta atividades que podem ajudá-los a se sentir melhor, como exercícios. Se você não tiver certeza e eles estiverem dispostos a falar sobre isso, pergunte como a EM é tratada.
• Os sintomas da EM não são t sempre visível. Em vez disso, pergunte: “Como você está se sentindo?”
• A experiência de outras pessoas com EM muitas vezes não é relevante. Em vez disso, diga: “A EM afeta a todos de maneira diferente. Como você está? ”
• Não há cura para a EM. Em vez disso, discuta atividades que podem ajudá-los a se sentir melhor, como exercícios. Se você não tiver certeza e eles quiserem falar sobre isso, pergunte como a esclerose múltipla é tratada.

Nunca culpe alguém por ter EM ou sugira que a doença é culpa dela. A causa da EM é desconhecida e fatores de risco, como idade e genética, estão fora do controle da pessoa.

Apoiando-se como cuidador

É importante que você tome cuidado de si mesmo para manter sua própria saúde e ajudar a evitar o esgotamento. Isso geralmente inclui:

• dormir o suficiente
• reservar um tempo para hobbies e exercícios
• obter ajuda quando precisar

Pode ser útil pensar sobre o que você precisa para apoiar sua pessoa amada. Pergunte a si mesmo:

• Você precisa de ajuda regularmente ou de uma pausa ocasional do estresse e das responsabilidades de cuidar?
• Existem adaptações em casa que você pode fazer para ajudá-lo ente querido e aumentar sua independência?
• Seu ente querido tem sintomas emocionais que você não tem certeza de como lidar?
• Você se sente confortável para dar tratamentos médicos ou prefere contratar ajuda?
• Você tem um plano financeiro?

Essas perguntas são comuns conforme o progresso do MS. No entanto, os cuidadores geralmente relutam em aliviar sua própria carga e cuidar de si mesmos.

A Sociedade Nacional de MS aborda essas questões em seu guia, Um Guia para Parceiros de Apoio. O guia cobre muitos aspectos da EM e é um excelente recurso para cuidadores.

Grupos, recursos online e aconselhamento profissional

Os cuidadores também têm muitos outros recursos disponíveis.

Vários grupos oferecem informações sobre virtualmente qualquer condição ou problema que as pessoas com EM e seus cuidadores possam encontrar. A procura de aconselhamento profissional também pode beneficiar sua saúde mental.

Grupos e recursos

Organizações nacionais estão disponíveis para ajudar os cuidadores a ter uma vida mais equilibrada:

• O Caregiver Action Network hospeda um fórum online onde você pode se conectar com outros cuidadores. Este é um bom recurso se você deseja compartilhar conselhos ou conversar com outras pessoas que estão passando pela mesma experiência.
• A Family Caregiver Alliance fornece recursos, serviços e programas em cada estado para ajudar os cuidadores. Ele também oferece um boletim informativo mensal para cuidadores.
• A National Multiple Sclerosis Society hospeda o programa MS Navigators, onde profissionais podem ajudar a conectá-lo a recursos, serviços de suporte emocional e estratégias de bem-estar.

Alguns problemas físicos e emocionais associados à EM são difíceis de serem resolvidos pelos cuidadores. Para ajudar, materiais informativos e serviços também estão disponíveis para cuidadores por meio dessas organizações.

Terapia profissional

Não hesite em procurar psicoterapia profissional para sua saúde mental. Consultar um conselheiro ou outro profissional de saúde mental para falar sobre seu bem-estar emocional é uma forma de cuidar de si mesmo.

Você pode pedir ao seu médico que o encaminhe para um psiquiatra, terapeuta ou outro profissional de saúde mental .

Se possível, procure alguém com experiência em doenças crônicas ou cuidadores. Seu seguro pode cobrir esses tipos de serviços.

Se você não puder pagar por ajuda profissional, encontre um amigo de confiança ou um grupo de suporte online onde você possa discutir abertamente suas emoções. Você também pode começar um diário para anotar seus sentimentos e frustrações.

Reconhecendo os sinais de esgotamento do cuidador

Aprenda a reconhecer os sinais de esgotamento em você mesmo. Esses sinais podem incluir:

• exaustão emocional e física
• adoecimento
• diminuição do interesse em atividades
• tristeza
• raiva
• irritabilidade
• dificuldade para dormir
• ansiedade

Se você reconhecer qualquer um desses sinais de seu próprio comportamento, ligue para a National Multiple Sclerosis Society em 800-344-4867 e peça para falar com um navegador.

Considere fazer uma pausa

É normal fazer uma pausa e pedir para Socorro. Não há absolutamente nenhuma necessidade de se sentir culpado por isso.

Lembre-se: sua saúde é importante e você não precisa fazer tudo sozinho. Tirar uma folga não é sinal de fracasso ou fraqueza.

Outros podem querer ajudar, então deixe-os. Peça a amigos ou familiares que venham em um horário específico para que você possa fazer recados ou fazer outra atividade.

Você também pode fazer uma lista de pessoas que se ofereceram para ajudar no passado. Não hesite em ligar para eles quando precisar fazer uma pausa. Se for uma opção, você também pode realizar reuniões familiares para dividir as responsabilidades.

Se ninguém na sua família ou grupo de amigos estiver disponível, você pode contratar assistência temporária profissional para fornecer assistência temporária. Você provavelmente encontrará uma empresa local de cuidados domiciliares que ofereça esse serviço mediante o pagamento de uma taxa.

Os serviços para acompanhantes podem ser oferecidos por grupos cívicos locais, como o Departamento de Assuntos de Veteranos dos EUA, igrejas e outras organizações. As agências de serviço social do seu estado, cidade ou condado também podem ajudar.

Ficar relaxado como cuidador

Uma prática regular de meditação pode ajudar a mantê-lo relaxado e com os pés no chão ao longo do dia. As técnicas que podem ajudá-lo a ficar calmo e equilibrado durante momentos de estresse incluem:

• exercícios regulares
• manter-se atualizado com as amizades
• continuar com seus hobbies
• musicoterapia
• petoterapia
• caminhadas diárias
• massagem
• oração
• ioga
• jardinagem

Exercícios e ioga são especialmente bons para promover sua própria saúde e reduzir o estresse.

Além dessas técnicas, é importante certifique-se de dormir o suficiente e seguir uma dieta saudável rica em frutas, vegetais, fibras e fontes magras de proteínas.

Manter-se organizado como cuidador

Manter-se organizado pode ajudar você reduz o estresse e libera mais tempo para fazer as coisas que ama.

Pode parecer complicado no início, mas ficar por dentro das informações e cuidados da pessoa amada pode ajudar a agilizar as consultas médicas e os planos de tratamento. Isso vai economizar um tempo precioso a longo prazo.

Aqui estão algumas maneiras de se manter organizado enquanto você cuida de seu ente querido com EM:

• Mantenha um registro de medicamentos em rastrear:
  • medicamentos
  • sintomas
  • resultados de medicamentos e quaisquer efeitos colaterais
  • alterações de humor
  • mudanças cognitivas
• Tenha documentos legais para que você possa tomar decisões sobre saúde para seu ente querido.
• Use um calendário (escrito ou online) para consultas e para controlar quando dar medicamentos.
• Mantenha uma lista de perguntas a fazer durante a próxima consulta médica.
• Armazene os números de telefone de contatos importantes onde eles forem fáceis para acessar.
• medicamentos
• sintomas
• resultados de medicamentos e quaisquer efeitos colaterais
• mudanças de humor
• mudanças cognitivas

Tente armazenar todas as informações no mesmo lugar para que sejam fáceis de encontrar e manter atualizadas.

O resultado final

O desafio do dia a dia s de ser um cuidador podem somar.

Nunca se sinta culpado por fazer uma pausa ou pedir ajuda ao cuidar de alguém com EM.

Tomando medidas para reduzir o estresse e cuidar de seu próprio corpo físico e emocional necessidades, você terá mais facilidade para cuidar de seu ente querido.

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