Caroll Spinney, Titereira por trás de um pássaro grande, morre de distonia. O que é isso?

Você pode não estar familiarizado com o nome Caroll Spinney, mas se cresceu assistindo a Vila Sésamo, então conhece esse artista lendário. Spinney foi o titereiro por trás dos personagens icônicos Big Bird e Oscar the Grouch. Ele morreu aos 85 anos em 8 de dezembro “depois de viver com distonia por algum tempo”, de acordo com um tweet da conta oficial da Vila Sésamo.

O que exatamente é distonia? A condição se refere a um grupo de distúrbios distintos que são caracterizados por posturas musculares anormais involuntárias, Melisa Petrossian, MD, neurologista e diretora do Pacific Movement Disorders Center no Providence Saint John's Health Center em Santa Monica, Califórnia, disse à Health.

“Em termos médicos, o tônus ​​muscular se refere à capacidade do músculo de relaxar adequadamente quando em repouso; não tem nada a ver com a definição muscular buscada pelos exercícios ”, explica o Dr. Petrossian. “Quando os músculos não estão devidamente relaxados, eles podem mostrar posturas anormais, rigidez ou até tremor (tremores).”

Esses movimentos musculares podem vir na forma de espasmos, que podem ser leves ou dolorosos, e podem interferir na vida cotidiana, de acordo com a Mayo Clinic.

Em fevereiro, logo após sua aparição na Great Lakes Comic Con com alguns de seus colegas de elenco da Vila Sésamo, Spinney anunciou no Facebook que estava “diminuindo a velocidade ”E compartilhou algumas das realidades de viver com distonia.

“ O fato é que tenho 85 anos e também luto diariamente com os sintomas devastadores da distonia ”, escreveu ele. "Não há cura. Alguns dias são melhores do que outros. ”

Ele continuou revelando que seus sintomas incluíam contrações musculares involuntárias, movimentos repetitivos lentos e cãibras, que às vezes levam a uma“ postura anormal ”.

A distonia pode ser generalizada (afetando todo o corpo) ou focal (afetando apenas uma parte do corpo), diz o Dr. Petrossian. A distonia de início na idade adulta é tipicamente focal e um dos tipos mais comuns é a distonia cervical, que tende a se apresentar como espasmo ou dor no pescoço, ou como posturas anormais do pescoço e tremor da cabeça. (Para sua informação, cervical neste contexto se refere ao pescoço e não tem nada a ver com o órgão reprodutor.)

Outro tipo de distonia focal é a distonia espasmódica, que afeta os músculos que controlam as cordas vocais, causando uma voz estrangulada ou tensa; blefaroespasmo, que atinge os músculos das pálpebras e resulta em piscar excessivo e dificuldade em manter os olhos abertos; e espasmo hemifacial, que afeta os músculos de um lado do rosto, causando espasmos ou contração dos músculos ao redor do olho, bochecha ou boca no lado afetado.

Spinney também sofreu de algum “menos coisas visíveis que essa doença causa ”, como ele disse - ou seja, sensibilidade à luz nos olhos, movimentos de torção e espasmos da caixa vocal. “É por isso que posso falar muito suavemente ou usar óculos de sol dentro de casa em certos dias”, explicou ele. “Está tudo relacionado neurologicamente e também afeta a capacidade de se concentrar em uma tarefa às vezes.”

Cerca de 250.000 pessoas nos Estados Unidos têm distonia, tornando-se o terceiro distúrbio de movimento mais comum atrás do tremor essencial e doença de Parkinson. É uma condição que não conhece limites de idade, étnicos ou raciais; pode afetar crianças a adultos mais velhos de todas as raças e etnias, de acordo com a American Association of Neurological Surgeons.

A causa da distonia não é conhecida, mas algumas formas são hereditárias, afirma a Mayo Clinic. E, embora não haja cura para a distonia, como Spinney escreveu em seu post no Facebook, existem opções de tratamento e dependem de ser focal ou generalizado.

“A distonia focal costuma responder à toxina botulínica, como como Botox, que tem como alvo os músculos que têm atividade anormal ', diz o Dr. Petrossian. “As injeções são normalmente feitas a cada três meses e permanecem eficazes mesmo após anos de terapia”, explica ela.

Medicamentos orais, como baclofeno, ciclobenzaprina (Flexeril) e benzodiazepínicos como o diazepam, costumam ser necessários para tratamento generalizado distonia para reduzir o espasmo muscular. Uma bomba de baclofeno é uma alternativa aos medicamentos orais, diz o Dr. Petrossian - isso insere o medicamento diretamente no canal espinhal e pode resultar em menos efeitos colaterais cognitivos, como desequilíbrio e tontura.

Se a toxina botulínica e os medicamentos orais não melhoram os sintomas da distonia cervical; outra opção pode ser a cirurgia de estimulação cerebral profunda (DBS). Neste procedimento, eletrodos são colocados no cérebro e, em seguida, conectados a um gerador de pulso ou bateria que é inserido sob a pele abaixo da clavícula.

Na postagem de Spinney no Facebook, ele homenageou sua “grande equipe de suporte ”Em Deb, sua esposa há 40 anos, e seus agentes. “Eles me ajudam a superar esses problemas que podem ser difíceis mesmo nas melhores circunstâncias”, acrescentou.