Os médicos perderam completamente o inchaço do meu cérebro e me mandaram para um centro de saúde mental para esquizofrenia

Provavelmente estou apenas desidratado . Isso é o que eu disse a mim mesma quando notei uma contração no meu dedo mínimo direito. Foi leve - como um tremor nos olhos que ninguém mais pode ver, mas você pode sentir - então concluí que não era nada sério.

Culpar a desidratação pelo tremor fazia sentido. Eu tinha 18 anos; Eu tinha acabado de me formar no ensino médio e passei as duas últimas semanas celebrando a semana do último ano em Ocean City, Maryland, perto de minha cidade natal, Baltimore. Além de não dormir o suficiente, estava tomando muito sol e não bebendo água o suficiente. Nos últimos dias na praia, comecei até a me sentir abatido. Claramente, eu não estava cuidando do meu corpo como costumava fazer.

Então, quando a contração começou, aumentei minha ingestão de água para um copo a cada refeição e depois alguns copos ao longo do dia. Ainda assim, a contração só piorou. Logo evoluiu para mais um espasmo; todos os dedos da minha mão ficariam com cãibras e travariam em uma posição semelhante a uma garra. Eu estava apavorado. Se for desidratação, pensei, não sei o que mais posso fazer .

Minha mãe concordou. 'Continue bebendo água', disse ela, depois que eu finalmente falei com ela.

Alguns dias depois, quando fui trabalhar como anfitriã em um restaurante, algo estranho aconteceu. Eu estava aceitando reservas por telefone quando comecei a ter problemas para falar - parecia que eu tinha que forçar fisicamente as palavras a saírem da minha boca. Eu sabia o que queria dizer, mas era como se minha mente e minha boca não estivessem se comunicando.

Minha mãe me pegou no trabalho depois que liguei para ela e contei histericamente o que estava acontecendo. Ela me ouviu falar e também percebeu que eu estava lutando para forçar as palavras. Eu também comecei a arrastar minhas palavras ao ponto de parecer bêbado. Foi quando minha mãe ligou imediatamente para o consultório do meu pediatra para uma consulta de emergência e me levou direto para lá.

Depois de me examinar, meu médico fez um diagnóstico: sintomas físicos de ansiedade. Eu estava tão confuso. Eu nunca tinha sido clinicamente diagnosticado com ansiedade antes, mas eu sabia o que era ansiedade - e não era isso. Eu comecei a chorar em seu escritório porque senti que estava apenas me afastando da verdade do que realmente estava acontecendo comigo.

Mesmo assim, meu pediatra me disse para marcar uma consulta com um terapeuta , então eu fiz. Foi terrível. O terapeuta me disse para fazer exercícios como escrever meus objetivos futuros para ajudar a aliviar a ansiedade. (Ela percebeu que eu estava ansioso para começar a faculdade no outono.) Tudo em que conseguia pensar era na piora dos espasmos em ambas as mãos e na minha fala arrastada.

Depois dessa consulta, fechei completamente - eu parei de falar com meus amigos e mal saí do quarto. Então minha mãe marcou uma consulta com um psiquiatra. Ainda presumia-se que eu estava sofrendo de ansiedade, então ela prescreveu medicamentos ansiolíticos para me ajudar a 'me acalmar'.

Nada ajudou; Eu só estava piorando. Além de palavras difíceis e arrastadas, desenvolvi insônia. Continuei dizendo aos meus pais que, quando fui dormir, não estava realmente dormindo; meu corpo estava adormecido, mas meu cérebro estava bem acordado. Isso me levou a uma depressão profunda e psicose. Comecei a ouvir vozes e sons em minha cabeça que não existiam: um homem falando comigo, potes e panelas batendo, cachorros latindo. Medicamentos para dormir não ajudaram. Senti que estava ficando louco.

Ao mesmo tempo, minha saúde continuou a piorar. Meu psiquiatra me prescreveu Olanzapina, um antipsicótico, que me transformou em um zumbi. Perdi 13 quilos, meu rosto e corpo pareciam magros e afundados, minhas contrações e espasmos se espalharam até os dedos dos pés e andar tão difícil que me movia como uma mulher de 90 anos.

No meu próximo psiquiatra consulta (comecei a vê-la várias vezes por semana), tive um colapso mental completo. Quando mencionei que tinha pensamentos suicidas, fui imediatamente levado a um centro de tratamento de saúde mental próximo. As condições eram tão terríveis que meus pais me liberaram apenas 3 dias depois.

Um dia, quando eu estava me sentindo melhor do que o normal, minha família e eu fomos jantar em um restaurante próximo. A última coisa que me lembro foi de estar sentado à mesa de jantar. Eu apaguei completamente, mas meus pais mais tarde me disseram que eu deixei cair meu garfo durante um espasmo no braço, comecei a balançar para frente e para trás e repeti o mesmo som indefinidamente.

Naquele momento, foi claro que algo estava neurologicamente errado comigo - não era apenas ansiedade. Eu tinha uma consulta com um neurologista no final da semana, mas meus pais me levaram para o pronto-socorro. Os médicos do pronto-socorro também acreditavam que eu estava sofrendo de um problema de saúde mental, desta vez esquizofrenia. (Provavelmente não ajudou que meu prontuário dissesse que estive recentemente em um centro de tratamento de saúde mental.) A equipe me forçou a dormir com a porta aberta - eu estava em um tipo de vigilância contra suicídio - mas meus pais me dispensaram no meio da noite porque não conseguia dormir.

Toda a frustração que levou à minha consulta de neurologia aborreceu meus pais, tanto que meu pai quase tentou cancelar a consulta. Ele estava farto de médicos me dizendo que meus problemas de saúde eram distúrbios mentais e me tratando como um paciente psiquiátrico.

Estou feliz por ele não ter cancelado. Esse neurologista, James Wolf, MD, acabaria me dando o diagnóstico certo. Quando vi o Dr. Wolf, ele percebeu minha dificuldade ao falar e andar. Ele me olhou nos olhos e disse: 'Eu acredito em você e vou diagnosticar você. Eu sei que ninguém mais acredita que há algo errado com você, mas eu acredito em você. '

Dr. Wolf fez muitos exames - duas ressonâncias magnéticas, um EEG, vários exames de sangue - e todos deram resultados inconclusivos. Finalmente, o Dr. Wolf solicitou um teste de soro de sangue especializado. O resultado foi positivo para uma condição chamada encefalite anti-receptor NMDA. (Também é conhecido como encefalite NMDAR.)

O que isso significa, o Dr. Wolf me explicou na época, é que tenho anticorpos em meu corpo atacando meu cérebro - especificamente os receptores NDMA, que desempenham um grande parte na aprendizagem e formação da memória. Isso causou inflamação no cérebro. Essencialmente, meu cérebro começou a inchar porque meu próprio corpo estava, na verdade, atacando meu tecido cerebral.

Depois que ele me diagnosticou corretamente, fiquei quase em êxtase, embora ele também tenha me dito para ir imediatamente ao hospital, já que meu órgãos estavam começando a fechar. Fiquei muito feliz por ter um diagnóstico e um plano de solução.

No hospital, comecei o tratamento: altas doses de um esteróide para ajudar na inflamação, punção lombar para verificar meu progresso (o fluido espinhal é melhor indicador de encefalite anti-receptor NMDA do que sangue) e infusões da droga rituximabe, para ajudar a recuperação do meu sistema imunológico.

Fiquei no hospital por apenas cinco dias, mas todo o meu processo de recuperação foi longo provação. Fui diagnosticado em julho de 2018 e só interrompi oficialmente todos os meus medicamentos, incluindo os antidepressivos que me prescreveram antes do meu diagnóstico, em junho deste ano. Eu até tirei um semestre da faculdade. Eu deveria começar na Towson University em agosto de 2018, mas adiei minha data de início para janeiro de 2019.

Os médicos ainda não sabem o que causou minha encefalite anti-receptor NMDA, tanto porque poderia ' fui desencadeada por uma variedade de coisas (um vírus, uma bactéria, fatores ambientais, uma disposição genética) e também pelo fato de ainda ser tão recente. (O primeiro caso foi descoberto em 2007.) Embora eu tenha me recuperado, tenho 15% de chance de sentir a doença novamente. Mas por causa de minhas consultas regulares com a neurologia e meu próprio monitoramento de minha saúde, não estou preocupado.

A coisa mais perigosa em toda a minha experiência, e o que eu quero que os outros saibam, é que você precisa lutar para ser seu próprio advogado. Devo presumir que antes de mim muitas pessoas com essa doença foram tratadas para um distúrbio mental quando seu cérebro estava inchado devido a uma condição neurológica.

É uma das piores sensações do mundo saiba que algo está errado com você e que você não é você mesmo - mas peça aos profissionais de saúde que lhe digam que você é apenas um adolescente estressado preocupado com a faculdade. Minha observação aos médicos: não façam generalizações sobre os pacientes. Minha nota aos pacientes: não aceite um diagnóstico no qual você não acredita totalmente.