Os médicos continuaram dispensando minha dor nas costas - até que eu finalmente fui diagnosticado com câncer terminal

Este artigo faz parte da nova série da Health, Misdiagnosed, com histórias de mulheres reais que tiveram seus sintomas médicos ignorados ou diagnosticados incorretamente.

Eu tinha dores crônicas nas costas por cerca de um ano antes de encontrar o caroço.

Não era como se eu não dissesse aos médicos o quanto minhas costas doíam. Consultei três reumatologistas para descobrir por que eu sentia essa dor, mas nenhum me levou a sério. O último a quem fui, em fevereiro de 2016, admitiu que realmente não sabia qual era a causa, mas talvez a fibromialgia fosse a culpada. O médico assistente dela insistiu que era depressão manifestando-se como dor em meu corpo. Sua sugestão? Tome antidepressivos.

A dor continuou e, um mês depois, fui parar em dois centros de atendimento de urgência porque era terrível. Recebi um esteróide, um medicamento antiinflamatório e um relaxante muscular de baixa dosagem e me disseram - mais uma vez - que talvez isso fosse resultado de uma doença auto-imune. Ou talvez eu estivesse exagerando no meu trabalho (eu estava trabalhando como chef na época).

Eu quase me senti como se estivesse me queimando. Isso estava tudo na minha cabeça? Certamente todos esses médicos não poderiam estar errados; afinal, eles eram os especialistas. Mas, no fundo, eu sabia que era uma dor física real. Eu não sabia o que estava fazendo minhas costas doerem tanto, mas sabia de uma coisa: não me sentia como eu mesma.

Mais tarde, em março, rolei na cama e senti algo no meu lado. Estou mentindo no meu celular? Eu refleti para mim mesmo. Eu estendi a mão para pegar o que pensei ser meu telefone cavando em mim e, em vez disso, senti uma massa bem dura do meu lado.

Eu estava dormindo na casa dos meus pais naquele dia. Chamei minha mãe, que é enfermeira. "Provavelmente estou pensando demais nisso", disse eu, "mas você consegue ver o que acha?" Ela sentiu o caroço e pareceu preocupada. Fiz uma redução de mama em 2008, então algumas áreas em meus seios pareciam duras por causa do tecido cicatricial normal. No entanto, isso não parecia tecido de cicatriz. Minha mãe achava que eu era muito jovem para câncer de mama e que provavelmente não era nada, mas ela sugeriu que eu fizesse um exame.

Eu moro na pequena cidade de Bellefontaine, Ohio, e a enfermeira da cidade era capaz de agendar rapidamente uma mamografia para a segunda-feira seguinte - para que eu não precisasse cancelar a viagem de aniversário de 30 anos para Nashville que planejei. Após a mamografia inicial, continuei sendo chamada de volta para ser novamente digitalizada. Então descobri que precisava de uma biópsia. Uma semana depois, soube que tinha câncer de mama.

A notícia foi devastadora; Lembro-me de sentir que tudo era um borrão. A enfermeira perguntou se eu queria que ela continuasse a me dar mais informações e tive que dizer que precisava de uma pausa e um momento para respirar. Minha mãe estava comigo e eu chorei com ela. Eu disse que queria manter meu diagnóstico em segredo, porque não queria que as pessoas na minha vida olhassem para mim e apenas vissem o câncer.

Não há oncologista em meu município, então fui a Columbus para uma segunda opinião de médicos da Ohio State University. Enquanto estava lá, contei a eles sobre minha dor nas costas. Isso os levou a fazer uma tomografia computadorizada, que mostrou que o câncer possivelmente tinha ido para a minha coluna. Eu precisava de outra biópsia para confirmar isso e, em uma semana, fui diagnosticado com câncer de mama metastático. Passei de ouvir: “Você é muito jovem para ter câncer de mama” para “Você está morrendo de câncer de mama e não há cura.”

Quando soube que a terrível dor nas minhas costas era devido para câncer metastático na minha coluna (e não fibromialgia ou exagero no trabalho, como meus médicos anteriores acreditavam), primeiro queria abraçar meu oncologista. Não porque eu estava ansioso para ter câncer, mas porque alguém finalmente me deu uma resposta que explicou por que minhas costas doeram tanto, confirmando que não era tudo na minha cabeça.

Mas então, como isso A informação penetrou, descobrindo que era câncer, parecia que eu estava levando um soco no estômago. Tudo que eu conseguia pensar era: há quanto tempo isso está acontecendo? Lembrei-me do reumatologista que havia consultado apenas algumas semanas antes, que me disse que eu estava 'bem' e que só voltasse se a dor piorasse.

Então descobri algo assustador. Uma nota foi deixada em meus registros médicos por um dos médicos que eu havia consultado para dores nas costas. Ele mencionou que 'lesões suspeitas' foram encontradas na minha coluna e osso do quadril após uma varredura que fiz um ano antes. Ninguém nunca me acompanhou ou me contou sobre isso.

Assim que o câncer se espalhou para a minha coluna, esmagou uma das minhas vértebras, reduzindo seu tamanho em 70%. Eu precisava de um procedimento chamado vertebroplastia para engordá-lo de volta antes que pudesse me submeter ao tratamento do câncer de mama. Se o câncer tivesse sido identificado quando a varredura revelou lesões na coluna, minha vértebra não estaria em tão mau estado - e eu poderia ter começado a tratar o câncer de mama mais cedo.

O câncer de mama metastático tem uma expectativa de vida média de 18 a 36 meses, me disseram, e apenas 22% das pessoas sobrevivem por cinco anos. Embora meus médicos tenham dito que esperavam um dia tratar o câncer de mama metastático como uma doença crônica, atualmente é um diagnóstico terminal. Eu não sabia que o câncer de mama não tinha cura quando fui diagnosticado. Você vê todas as fitas rosa e pensa, eu vou superar isso. Eu realmente não tinha educação sobre essa parte do câncer de mama. Eu era superpositivo até descobrir que era terminal, momento em que estava fora de mim.

Meu câncer tinha receptor de estrogênio positivo, então inicialmente comecei a tomar tamoxifeno, um tipo de terapia hormonal que pode crescimento lento do tumor em alguns cânceres de mama. Enquanto isso, meu corpo foi colocado na menopausa induzida por medicamentos para me tornar uma candidata para futuros tratamentos de terapia hormonal e quimioterapia. Eu estava tomando muitos medicamentos diferentes para impedir o progresso do meu câncer e por cerca de dois anos funcionou. Depois, progrediu.

Para tentar controlá-lo, passei por várias cirurgias paliativas e radioterapia, mas isso me deixou com mais efeitos colaterais. (Os médicos não fazem cirurgia para remover tumores de câncer de mama em pacientes em estágio 4; não há dados mostrando que isso prolonga a vida, então eles acham que não vale a pena o estresse físico extra.) O tecido ao redor da minha mama esquerda, onde meu tumor está, se tornou uma rocha -duro e muito doloroso. As queimaduras de radiação no estômago me impedem de tolerar muitas fibras.

Também senti uma dor forte, pois o câncer se espalhou para os meus ossos. No início, eu fazia a transição entre uma cadeira de rodas, andador e, em uma ocasião, uma bengala. Atualmente, com os analgésicos corretos, raramente preciso usar uma bengala ou cadeira, e até caminhei 35 quilômetros ao redor da Disney World em fevereiro passado - algo que eu diria que era impossível um ano antes.

Agora, Eu faço exames a cada três meses para verificar as progressões e vou ao meu oncologista todos os meses para fazer exames de sangue. Se alguma vez sentir dor extra ou outros sintomas, às vezes meus exames são movidos para verificar tudo novamente. Tento resistir a viver em incrementos de três meses; Na verdade, planejei uma viagem para a Europa em breve.

Manter minha qualidade de vida é o mais importante para mim agora. Se eu sei que a quantidade vai ser curta, então o tempo que terei será um bom tempo. Sempre terei um pouco de dor, mas é sobre o que posso tolerar, e tenho uma conversa com minha equipe de cuidados paliativos, que é fantástica.

Mudei para casa depois de diagnosticado, pensando que ficaria em casa por um ano para tratamento. Então eu descobri que estaria em tratamento pelo resto da minha vida. Tive que largar meu emprego e ficar incapacitado por causa de minhas metástases ósseas. Meu esquema de tratamento é muito rigoroso. Às vezes, tenho três ou quatro compromissos por dia. Mas permanecer vivo é meu trabalho de tempo integral agora.

Eu vejo amigos com frequência e também me juntei a alguns grupos de apoio online para mulheres com câncer de mama metastático. É uma comunidade inteira onde construí laços e relacionamentos fortes com pessoas que realmente entendem o que estou passando. E eu trabalho com alguns grupos de defesa como o programa Hear My Voice do Living Beyond Breast Cancer para ajudar a aumentar a conscientização sobre o câncer de mama metastático.

Eu me pergunto constantemente sobre os e se, mas percebi que tinha que manter avançando. Ruminar sobre o que poderia ter sido não muda meu resultado.

Para qualquer pessoa que esteja em uma situação como a minha - sentindo-se rejeitada ou sentindo que você foi mal diagnosticado pelos médicos - meu conselho é defender você mesmo. Obtenha um segundo, terceiro, quarto, quantas opiniões você precisar para se sentir confortável. Peça cópias de todos os seus relatórios, testes e digitalizações, para que possa lê-los você mesmo e ir para o seu próximo compromisso com as perguntas prontas. Traga-os a novos fornecedores, para que possam ver o que já foi feito. Acima de tudo, confie em si mesmo; você sabe o que é normal e o que não é para o seu corpo.