Os médicos sentiram a doença de Crohn do meu filho durante anos

Quando meu filho, Spencer, tinha 8 e 9 anos, íamos ao médico o tempo todo. Ele simplesmente não andava ou agia como outros meninos de sua idade. Ele estava curvado como um velho e, quando deitado no chão, não conseguia se levantar, a menos que rolasse sobre o estômago, ficasse de quatro e se levantasse com as mãos. Ele sempre reclamava de estar dolorido e rígido. Suas dores nas articulações eram tão fortes que ele teve que se puxar escada acima pelo corrimão porque seus tornozelos e joelhos estavam muito doloridos. Ele simplesmente não tinha forças para subir as escadas.

Finalmente, ele foi diagnosticado com doença de Crohn em julho de 2009 aos 11 anos, embora sentíssemos que seus sintomas começaram por volta dos 7 anos.

A fístula foi o primeiro sinal
Quando Spencer estava na primeira série, ele teve uma fístula perianal, uma lesão em seu traseiro que doía tanto que ele teve que se sentar em um travesseiro na escola. Ele teve outro aos 8 anos. Mesmo que os médicos dissessem que eles eram incomuns, eles não os atribuíram a Crohns.

Depois que ele fez 10 anos, Spencer começou a ter problemas com o banheiro. Ele ficava com prisão de ventre e precisava ir imediatamente ao banheiro se saíssemos para comer. Logo ele começou a dizer que toda vez que comia, ele sentia que ia vomitar. Ele quase parou de comer e perdeu muito peso.

Em janeiro de 2009, estávamos levando-o ao médico o tempo todo e eles continuavam fazendo exames. Mencionei a doença de Crohn ao médico, mas ela disse que Spencer era muito jovem e que não tinha. Eventualmente, eles apenas nos disseram que ele estava impactado e para dar-lhe um laxante.

Por um tempo ele estava bem, e então ele ficaria doente novamente. Naquela época, ele pesquisou as palavras “câncer de cólon” no Google e desceu as escadas e disse: “Acho que é isso que eu tenho”. Eu disse a ele que ele não tinha câncer de cólon, mas que íamos descobrir o que estava errado.

Fomos a uma gastroenterologista pediátrica que fez uma colonoscopia e ela disse que Crohns era provável. Ela fez mais alguns exames e confirmou o diagnóstico - ele tinha a doença em vários lugares do intestino grosso.

Eu estava preocupada porque, quando ele acordasse da colonoscopia, teria de dizer que tinha Doença de Crohn. Mas quando eu disse a ele, ele disse: “Eu sei o que é; Eu vi em Mystery Diagnosis ”, e ele estava bem.

Claro, ele desabou quando chegamos em casa, mas ele ficou aliviado porque finalmente sabia o que estava acontecendo .

Ele começou a tomar prednisona e acabou tomando quatro remédios diferentes ao mesmo tempo.

Então eles fizeram outra colonoscopia e disseram que estava melhor, mas ele ainda não estava em remissão. Ele ainda ia ao banheiro cinco a seis vezes por dia ou mais. Quando ele ainda não estava em remissão perto do Natal, eles disseram que ele precisava de mais drogas, então ele começou a tomar Remicade. Ele quase desistiu da prednisona agora e está muito melhor.

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Spencer está melhor, mas prednisona é uma droga horrível. Ele pesava 56 quilos em seu menor peso e depois pesava 36 quilos dois meses após o início da prednisona. Ele parece um menino diferente; seu rosto está tão cheio.

Spencer pergunta por que ele é tão corpulento e suas roupas não servem. Ele está frustrado e é difícil tranquilizá-lo de que amanhã estará melhor.

Durante o verão ele não queria ir nadar porque não queria ir muito longe de casa. Quando perguntei por que ele não estava jogando fora, ele apenas se desculpou e disse que não tinha vontade. O lar é sua zona de conforto; ele está quase com 12 anos e acabou de fazer sua primeira festa do pijama.

O que aprendi com tudo isso é que, se seu filho está tendo problemas, você realmente precisa ser seu defensor. Eu sabia que algo estava errado com Spencer. Ele estava extremamente cansado e tinha olheiras; simplesmente não parecia normal para um menino de 11 anos.

Mas se os médicos não sabiam o que estava errado, o que eu deveria fazer? Eu olho para trás em retrospecto e sinto que deveria ter pressionado mais. Eu sabia que algo estava errado e queria consertar, mas não tinha ideia do que fazer. O que aprendi foi que, se você realmente suspeitar de um problema, não ouça o que o médico diz da primeira vez.

Não há muitos médicos em Arkansas que lidam com Crohn pediátricos. É raro que crianças o tenham, então não há muitos especialistas nele.

Não há nenhum capítulo da Fundação de Crohn e Colite da América em Arkansas e eles estão tentando começar um, então estamos caminhando 15 de maio para ajudar a arrecadar dinheiro. Fomos a uma reunião local há um tempo e havia muitos garotos da idade de Spencer lá, o que foi ótimo para ele.

Spencer é realmente incrível. Quando você é jovem, você apenas leva as coisas um dia de cada vez. Ele pensa: “Se estou bem hoje, estou bem” ou: “Se houver algo acontecendo neste fim de semana, eu simplesmente tenho que estar bem neste fim de semana”. Ele está otimista, embora saiba que isso é algo com que terá de lidar pelo resto da vida.

Conforme dito a: Tammy Worth