Dormência facial foi meu primeiro sintoma de EM

Cortesia de Michelle Clos Michelle Clos, de 45 anos, foi diagnosticada com esclerose múltipla aos 30 anos, após um episódio de dormência facial. Ela reduziu suas semanas de trabalho de 70 horas quando a fadiga se instalou em sua vida e agora descobre que cochilar pode ajudar a prevenir tonturas e sensação de instabilidade ao caminhar. Mas ela ainda consegue correr 5 km com gerenciamento de energia e fica muito feliz em ajudar outras pessoas com EM a atingir seus objetivos.

Tive meu primeiro episódio de EM em 1990, quando estava no último ano da faculdade. Eu não conseguia andar e fui ver meu médico. Fui diagnosticado então com mielite transversa, um distúrbio neurológico relacionado à esclerose múltipla. Meu médico basicamente disse que havia uma chance de 50-50 de que eu teria EM, ficasse longe do estresse e tivesse um bom dia.

Saí com isso e com muito medo de que voltasse. Eu adormecia todas as noites imaginando se o dia seguinte seria aquele em que eu não conseguiria andar. Então mudei minha estratégia e decidi focar no que era bom e funcionava todos os dias ao invés do que não era. Decidi tirar isso da cabeça.

Em 1994, tive outro episódio. Meu médico disse que poderia me dar remédios, mas era um sistema de loteria e eu não me sentia bem tomando remédios de pessoas que tinham problemas sérios. Eu estava na pós-graduação e não fui diagnosticado porque meu médico não queria que eu carregasse esse rótulo em uma idade tão jovem.

Então, em 2001, eu tive mais sintomas. O lado direito do meu rosto e corpo ficaram dormentes. Foi quando fui oficialmente diagnosticado. Uma das razões pelas quais demorou tanto é que eu estava em negação. Fui sozinha ao médico e nem pensei em levar meu parceiro comigo. Eu só queria descobrir por mim mesmo. Eu estava no piloto automático - não estava pensando no futuro porque era muito opressor.

Se eu não tirar cochilos, fico com tonturas e instabilidade ao andar e dificuldade em encontrar palavras quando falo. Se estou praticando gerenciamento de energia, posso até correr e competir em corridas de 5k. Saber que ainda posso fazer essas coisas é o que me faz continuar.

Outra parte da minha paixão é ajudar os outros. Pouco depois de diminuir minhas horas de trabalho, comecei a treinar pessoas com EM. Posteriormente, trabalhei em um programa nacional que usa os princípios da psicologia positiva, o que significa focar e cultivar as coisas boas da vida em vez de seus aspectos disfuncionais. Usei isso para ajudar as pessoas a melhorar sua perspectiva e seu bem-estar geral e viver melhor com a EM.

Fui tão abençoado com minha história que queria retribuir. Foi tão gratificante que acredito que focar nos outros e ajudar os outros cria pensamentos e sentimentos positivos.

Tive de ver quais são os meus pensamentos sobre a esclerose múltipla e quais as expectativas que coloco em mim mesmo. E estou empolgado em trabalhar com pessoas com EM e ajudá-las a criar um plano para atingir seus objetivos. É o nirvana para mim, poder compartilhar minhas experiências com as pessoas e ajudá-las a traçar um plano.

Para me manter saudável, tento estar consciente de como me sinto fisicamente e cuidar de minhas necessidades de maneira adequada . Se estou cansado, descanso e durmo o suficiente todos os dias. Eu também tenho um parceiro que me apóia muito e ajuda a manter nossa casa.

Eu também cuido muito bem de mim mesma. Tornei-me um especialista em nutrição e aprendi o que deveria comer. Sempre fui praticante de exercícios, mas não sabia correr. Comecei a andar e comecei a correr. Aprendi a diferença entre fadiga e preguiça de sofá e como ignorar a última.

Meu maior medo é perder minhas faculdades cognitivas e a EM pode causar sintomas cognitivos como processamento difícil ou encontrar uma palavra. Mas sei que não leva à demência como o Alzheimer e posso usar ferramentas para ajudar a preveni-la.

Sou uma pessoa muito pró-ativa em relação à doença e preciso ter uma estratégia para lidar com os sintomas. Tentei manter o estresse em minha vida ao mínimo e realmente abracei a psicologia positiva. Eu me concentro no que me faz prosperar e me sair bem.