Guia para discussão em família: como falo com meus filhos sobre o ADPKD?

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Comunicação aberta
Questões de resposta
Compartilhamento de sentimentos
Pedido de ajuda
Hábitos saudáveis
Para levar

A doença renal policística autossômica dominante (ADPKD) é causada por uma mutação genética hereditária.

Se você ou o seu parceiro tem ADPKD, qualquer filho que você tenha também pode herdar o gene afetado. Se o fizerem, provavelmente desenvolverão sintomas em algum momento da vida.

Na maioria dos casos de ADPKD, os sintomas e as complicações não aparecem até a idade adulta. Às vezes, os sintomas se desenvolvem em crianças ou adolescentes.

Continue lendo para aprender como você pode conversar com seu filho sobre ADPKD.

Obtenha o apoio de um conselheiro genético

Se você ou seu parceiro receberem um diagnóstico de ADPKD, considere marcar uma consulta com um conselheiro genético.

Um conselheiro genético pode ajudá-lo a entender o que o diagnóstico significa para você e sua família, incluindo as chances de seu filho ter herdado o gene afetado.

O conselheiro pode ajudá-lo a aprender sobre as diferentes abordagens para rastrear seu filho para ADPKD, que pode incluir monitoramento da pressão arterial, testes de urina ou testes genéticos.

Eles também podem ajudá-lo a desenvolver um plano para conversar com seu filho sobre o diagnóstico e como isso pode afetá-lo. Mesmo que seu filho não tenha herdado o gene afetado, a doença pode afetá-lo indiretamente, causando sintomas graves ou complicações em outros membros da família.

Comunique-se abertamente em termos adequados à idade

Você pode ficar tentado a esconder de seu filho seu histórico familiar de ADPKD para poupá-lo de ansiedade ou preocupação.

No entanto, os especialistas geralmente incentivam os pais a conversar com os filhos sobre as doenças genéticas hereditárias desde a infância. Isso pode ajudar a promover a confiança e a resiliência familiar. Isso também significa que seu filho pode começar a desenvolver estratégias de enfrentamento mais cedo, o que pode ajudá-lo por muitos anos.

Quando você conversar com seu filho, tente usar palavras adequadas à idade para que ele Compreendo.

Por exemplo, crianças pequenas podem ser capazes de entender os rins como “partes do corpo” que estão “dentro” deles. Com crianças mais velhas, você pode começar a usar termos como “órgãos” e ajudá-las a entender o que os rins fazem.

Conforme as crianças ficam mais velhas, elas podem aprender mais detalhes sobre a doença e como ela pode afetá-los.

Convide seu filho para fazer perguntas

Deixe seu filho saiba que se eles tiverem dúvidas sobre o ADPKD, eles podem compartilhá-las com você.

Se você não souber a resposta para uma pergunta, pode ser útil pedir a um profissional de saúde as informações certas .

Você também pode achar útil conduzir sua própria pesquisa usando fontes confiáveis de informação, como:

Centro de Informações sobre Doenças Raras e Genéticas
Referência Genética Home
Instituto Nacional de Diabetes e Doença Renal Digestiva
Fundação Nacional do Rim
Fundação PKD

Dependendo de nível de maturidade do seu filho, pode ser útil incluí-lo em suas conversas com profissionais de saúde e esforços de pesquisa.

Incentive seu filho a falar sobre seus sentimentos

Seu filho pode ter muitos sentimentos sobre ADPKD, incluindo medo, ansiedade ou incerteza sobre como a doença pode afetá-los ou a outros membros da família.

Deixe seu filho saber que ele pode falar com você quando estiver chateado ou confuso. Lembre-os de que eles não estão sozinhos e que você os ama e os apoia.

Eles também podem achar útil conversar com alguém fora de sua família, como um conselheiro profissional ou outras crianças ou adolescentes que estão passando por experiências semelhantes.

Considere perguntar ao seu médico se eles souberem de algum grupo de apoio local para crianças ou adolescentes que lidam com doença renal.

Seu filho também pode achar útil se conectar com colegas por meio de:

um suporte online grupo, como Nephkids
um acampamento de verão afiliado à Associação Americana de Pacientes Renais
o baile de formatura anual para adolescentes realizado pela Rede de Apoio Renal

Ensine seu filho a pedir ajuda quando se sentir doente

Se seu filho desenvolver sinais ou sintomas de ADPKD, o diagnóstico precoce e o tratamento são importantes. Embora os sintomas normalmente se desenvolvam na idade adulta, às vezes afetam crianças ou adolescentes.

Peça ao seu filho para avisar você ou o médico se ele desenvolver sensações incomuns no corpo ou outros sinais potenciais de doença renal, como:

dor nas costas
dor abdominal
micção frequente
dor ao urinar
sangue em seus urina

Se desenvolverem sintomas potenciais de ADPKD, tente não tirar conclusões precipitadas. Muitos problemas de saúde menores também podem causar esses sintomas.

Se os sintomas são causados por ADPKD, o médico do seu filho pode recomendar um plano de tratamento e estratégias de estilo de vida para ajudar a mantê-los saudáveis.

Promova hábitos saudáveis

Ao conversar com seu filho sobre o ADPKD, enfatize o papel que os hábitos de vida podem desempenhar para manter os membros da sua família saudáveis.

Para qualquer criança, é importante praticar hábitos de vida saudáveis. Ajuda a promover a saúde a longo prazo e reduz o risco de doenças evitáveis.

Se seu filho está sob risco de ADPKD, faça uma dieta com baixo teor de sódio, mantenha-se hidratado, faça exercícios regularmente e pratique outros hábitos saudáveis podem ajudar a prevenir complicações mais tarde.

Ao contrário da genética, os hábitos de vida são algo sobre os quais seu filho tem algum controle.

A lição

Um diagnóstico de ADPKD pode afetar sua família de várias maneiras.

Um conselheiro genético pode ajudá-lo a aprender mais sobre a doença, incluindo os efeitos pode ter afetado seus filhos. Eles também podem ajudá-lo a desenvolver um plano para conversar com seus filhos sobre a doença.

A comunicação aberta pode ajudar a construir confiança e resiliência familiar. É importante usar termos apropriados à idade, convidar seu filho a fazer perguntas e incentivá-lo a falar sobre seus sentimentos.