Por 6 anos, os médicos continuaram me dizendo que eu tinha TPM, mas era câncer no cérebro

Ao crescer, tive a imagem estereotipada do que era uma convulsão. A pessoa tem que entrar em colapso, convulsionar e praticamente perder a consciência, certo? Errado.

Comecei a experimentar sensações estranhas na minha adolescência. Por alguns minutos, eu não conseguia falar, e uma sensação de terror inexplicável tomou conta de mim. Não conseguia ler ou escrever durante esses breves episódios. Minha família e amigos me disseram que eu simplesmente parecia que estava perdendo o controle.

Só experimentei esses episódios na época do meu período. Quando contei ao meu médico de cuidados primários e, mais tarde, ao meu médico do campus na faculdade, fui informado que tinha TPM e que me receitaram pílulas anticoncepcionais. Isso não fez nada para aliviar meu problema. Mesmo assim, aceitei cegamente esse diagnóstico. No último ano da faculdade, quando estava estudando psicologia na Universidade do Maine, Farmington, as estranhas sensações começaram a tomar conta de mim o tempo todo. Meus amigos que me testemunharam tendo um episódio disseram que eu parecia estar vendo um fantasma. Ainda assim, outros médicos que fui rejeitaram como distúrbio disfórico pré-menstrual, uma forma grave de TPM. Eles também disseram que posso ter um distúrbio do pânico. Disseram-me para ficar com as pílulas anticoncepcionais e visitar um psiquiatra para antidepressivos, o que eu fiz.

Durante meus últimos anos na escola, não queria sair para lugar nenhum porque tinha medo Eu teria um episódio em público. As pessoas diriam: "Uau, o que diabos há de errado com você?" Era constrangedor ter que dizer: “Ah, só tenho uma TPM muito forte.”

Naquele ponto, tive a sensação de que algo mais estava errado. Nenhum dos meus amigos estava experimentando o que eu estava, mas quando perguntei aos meus médicos por que eu era o único, eles responderam: "Não se preocupe, é só TPM" ou "É só um ataque de pânico".

Mas quando eu estava visitando minha mãe durante as férias de primavera do meu último ano, ela testemunhou que eu tive um episódio particularmente grave. Eu estava com uma xícara de café na mão e, do nada, simplesmente a derrubei e congelei. Minha mãe me levou ao pronto-socorro, mas o médico do pronto-socorro me fez apenas duas perguntas - se eu havia tomado alguma substância ilegal ou bebido álcool naquele dia. Eu disse não, mas os únicos testes que ele pediu mediam os níveis de drogas e álcool.

Embora eu estivesse coberto pelo seguro de saúde da minha mãe na época, fui cobrado quase US $ 1.000 por esta visita inútil porque fui mandado para casa sem um diagnóstico.

Alguns meses depois de me formar na faculdade, as sensações estavam me dominando com tanta frequência que a primeira coisa que pensei quando acordava todas as manhãs era quantas eu poderia ter naquele dia.

Mudei-me para o Texas depois de me formar e, certa manhã, quando estava dirigindo para uma entrevista de emprego para um cargo de vendedor, aquela sensação terrível se apoderou de mim e, como resultado, bati meu carro. (Felizmente, eu só precisei de alguns pontos e ninguém mais foi ferido.) Isso foi o que levou meu médico da atenção primária finalmente sugerir que eu procurasse um neurologista - seis anos depois que reclamei pela primeira vez sobre meus sintomas.

O neurologista fez com que eu fizesse um teste de eletroencefalograma (EEG), que registra a atividade elétrica no cérebro. Os resultados mostraram que eu estava tendo uma média de 20 ataques de complexo parcial por dia. Vinte. Fui diagnosticado com epilepsia catamenial, o que significa que as flutuações hormonais que ocorrem durante minha menstruação exacerbam minhas convulsões. Fiquei aliviado ao finalmente saber o que havia de errado comigo, que tinha um subtipo de distúrbio neurológico comum. Mas, infelizmente, esse alívio não durou muito. Nenhum dos medicamentos anticonvulsivantes que tomei funcionou.

Depois de cerca de seis meses sem nenhum efeito dos medicamentos, meu neurologista solicitou uma ressonância magnética do cérebro. Não tive notícias do médico por cerca de três meses, então pensei que os resultados devem ter sido bons. Mas minha mãe percebeu que minhas convulsões estavam piorando, então ela ligou para o consultório pedindo os resultados.

Quando o médico finalmente ligou de volta, pensei que ele iria perguntar como o medicamento estava funcionando. Em vez disso, ele disse: "Tenho algumas novidades para você ... Você tem um tumor no cérebro." Aparentemente, levei três meses para receber esta notícia porque a equipe do consultório acidentalmente arquivou meus resultados sem dar ao médico a chance de revisá-los.

Olhando para trás, me sinto tão ingênuo deixando tanto tempo passar sem saber os resultados . Mas depois de anos sendo informado pelos médicos que eu estava bem, exceto pela TPM e pelo transtorno do pânico, eu negava seriamente a gravidade da minha condição.

Quando o médico me disse que era um tumor, eu sentiu uma mistura de emoções. Senti minha bolha de negação estourar. Embora eu estivesse aliviado por finalmente ter uma resposta sobre o que estava causando as convulsões, também tinha um medo profundo do que me esperava. Fiquei com raiva e traída pelos médicos que ignoraram meus sintomas por todos aqueles anos. Eu coloquei minha confiança neles, minha saúde em suas mãos, e veja aonde isso me levou.

O tumor, que acabou por ser canceroso, estava no meu lobo temporal esquerdo, especificamente no hipocampo e na amígdala. Essa área do cérebro controla a resposta ao medo e a compreensão das palavras, entre outras coisas, o que explica meu terror inexplicável e minha incapacidade de falar durante meus episódios. Eu tinha 20 e poucos anos, acabara de me formar na faculdade e senti que estava sendo condenado à morte.

Em março de 2010, fiz uma cirurgia para remover o máximo possível do tumor. Foi diagnosticado como um tipo de câncer cerebral denominado glioma misto difuso, e me disseram que a recorrência era inevitável. Fui colocado no plano de vigilância e espera, passando por exames de ressonância magnética regulares para que os médicos pudessem ficar de olho em qualquer novo crescimento.

Felizmente, tive o apoio da minha mãe e do meu namorado. (Começamos a namorar um pouco antes de eu ser diagnosticado. Abençoe sua alma por permanecer durante tudo isso.) Fiquei no hospital por cerca de duas semanas após a cirurgia e morei com minha mãe por alguns meses depois disso, mas demorou dois anos para falar terapia para reaprender a falar.

No início, tive muitos problemas para encontrar minhas palavras. Lembro-me da terapeuta segurando um lápis e me pedindo para dizer um nome, e tudo o que consegui dizer foi “Natal”. Eu sabia que era um lápis, mas simplesmente não conseguia espalhar a palavra. Era como se houvesse uma ponte entre meu cérebro e minha voz que foi cortada pela cirurgia. Felizmente, isso foi reconstruído lentamente com terapia. A ponte ainda parece fraca agora, especialmente se eu estiver cansado ou estressado. Os cirurgiões removeram cerca de um quarto de todo o meu cérebro e, na verdade, você nunca se recupera totalmente de uma cirurgia como essa.

No que diz respeito às convulsões, elas desapareceram quase completamente após a cirurgia. Nos primeiros anos, ainda ficava nervosa quando menstruava, pensando que os episódios iriam atacar. Felizmente, eles nunca fizeram. Há muito tempo eu aceitava essas sensações aterrorizantes como uma parte normal da vida com TPM ruim. Nunca imaginei que fossem algo de que eu pudesse viver livre.

Agora, nove anos após a craniotomia, só tenho convulsões menores, conhecidas como auras, uma ou duas vezes por mês. Por algum milagre, as imagens de ressonância magnética do local da ressecção do meu tumor estão estáveis ​​e não houve crescimento. (Agora exijo meus resultados de ressonância magnética assim que eles voltarem.)

Viver sem convulsões tornou minha vida incomensuravelmente melhor, mas sempre viverei com os efeitos colaterais da cirurgia. Às vezes, ainda é uma luta dizer as palavras que quero. Minha vida também retrocedeu alguns anos. Tenho 34 anos, mas me sinto como se tivesse 20 e poucos anos, apenas descobrindo meu caminho de vida. Muitas vezes me comparo aos meus amigos que parecem estar fazendo muito mais do que eu, mas só preciso me lembrar que passei por algo que eles não passaram. Preciso ir mais devagar.

Se não tivesse demorado nove anos para ser diagnosticado corretamente, talvez o resultado tivesse sido diferente, mas isso será um mistério para sempre. Eu digo a outras mulheres para nunca aceitarem um diagnóstico ou tratamento que não resolva seus sintomas. Não espere até que algo potencialmente fatal ocorra (como um acidente de carro) para exigir os cuidados médicos que você merece. Não deixe levar nove anos para encontrar o verdadeiro diagnóstico.