Gaten Matarazzo é submetido à quarta cirurgia para distúrbio ósseo raro, displasia cleidocraniana - mas o que é?

A estrela de Stranger Things, Gaten Matarazzo, revelou na quarta-feira que passou por uma quarta cirurgia para seu distúrbio genético - e foi ‘uma grande’.

Matarazzo, 17, compartilhou a notícia no Instagram: ‘Cirurgia número 4 ! Este é um grande problema! ’ ele escreveu, colocando como legenda uma imagem de si mesmo fazendo um sinal de positivo em sua cama de hospital. Além de compartilhar a notícia, Matarazzo também aproveitou a oportunidade para chamar a atenção para sua doença - e enviar um apelo para ajudar outras pessoas com a doença. ‘Para saber mais sobre a displasia cleidocraniana e como você pode ajudar as pessoas com a doença, você pode acessar ccdsmiles.org’, escreveu ele.

De acordo com a People, Matarazzo está ‘bem’ após a cirurgia, por seu representante. Matarazzo também queria chamar a atenção para o quão caro procedimentos como este podem ser para aqueles com o distúrbio - muitas vezes custando mais de US $ 40.000 e normalmente não são cobertos pelo seguro.

Claro, esta cirurgia não era Matarazzo é o primeiro, mas ele afirma que ainda não teve tantos problemas como muitos outros com a doença. ‘Há uma chance em um milhão que você tem de conseguir - provavelmente você consegue de um pai, mas simplesmente aconteceu comigo’, disse ele anteriormente à People. “Tenho um caso muito leve, por isso não me afeta tanto, mas pode ser uma condição muito difícil de ter.”

De acordo com o Centro de Informação sobre Doenças Raras e Genéticas (GARD), a Divisão do National Institutes of Health, a displasia cleidocraniana (CCD) é uma doença genética que afeta principalmente o desenvolvimento dos ossos e dentes. Clavículas (clavículas) subdesenvolvidas ou ausentes, anormalidades dentais e fechamento retardado dos espaços entre os ossos do crânio (fontanelas) são as características mais comuns da doença. No entanto, outras características podem incluir diminuição da densidade óssea (osteopenia), osteoporose, perda auditiva, anormalidades ósseas das mãos e infecções recorrentes nos seios da face e no ouvido.

O CCD é causado por mutações no gene RUNX2, que é responsável por dar ao corpo instruções sobre como fazer uma proteína usada para desenvolver e manter ossos e cartilagens, de acordo com o GARED. A herança da doença é autossômica dominante, o que significa que uma mudança em apenas uma cópia do gene responsável em cada célula é suficiente para causar características da doença. Às vezes, é herdado por pais afetados, enquanto outras ocorrem como resultado de uma nova mutação no gene RUNX2, que é o que supostamente aconteceu no caso de Matarazzo.

Não há cura para o CCD, no entanto, pode ser administrado e tratado de várias maneiras, incluindo procedimentos odontológicos, tratamento de infecções nos seios da face e de ouvido, uso de capacetes para atividades de alto risco e / ou cirurgia para problemas esqueléticos.

Apesar de ter um leve Caso, em uma aparição em 2018 no The Doctors , Matarazzo confessou que isso impactou seriamente sua vida, incluindo sua carreira. “É uma das razões pelas quais não tenho conseguido papéis, por causa do meu ceceio, da situação dos dentes e da minha altura”, disse ele. “Isso afetou quase tudo. Eu ia três vezes por semana para audições o tempo todo e recebia um ’não’ constante. ”

No entanto, sua condição médica o ajudou a pegar seu papel que mudou sua carreira em Stranger Things . “Realmente começou quando eu estava me alongando na sala de audições”, disse ele. “Eles estavam tipo ‘Espere, espere, espere o que você acabou de fazer?’ E eu disse, ‘O quê? Eu estou me alongando ’e eles disseram’ Não, faça de novo e eles disseram ‘Por que você faz isso? Seus ombros estão se tocando. ‘… Então comecei a explicar o que era e como eu tinha uma doença desde o nascimento que afeta meus dentes e tudo mais. É por isso que perdi os dentes na primeira temporada e ainda estou com meu eletrodoméstico agora. ”

Desde que seu poder de estrela explodiu, Matarazzo tem aumentado a conscientização sobre sua condição. Uma das maneiras de fazer isso é trabalhando ao lado da CCD Smiles, uma organização sem fins lucrativos que arrecada dinheiro e conscientiza pessoas com a doença.