Como um rastreador de condicionamento físico me ajudou a compreender e gerenciar meus sintomas de artrite reumatóide

Acompanhar minha atividade física me deu uma compreensão mais profunda dos meus sintomas de AR e respondeu a muitas perguntas que eu tinha sobre minha saúde geral.

Entre dor, fadiga, ansiedade, depressão, dificuldade de lutar contra infecções, cirurgias, comorbidades e outros sintomas ou efeitos colaterais, a atividade física pode ser uma tarefa enorme para alguém que vive com artrite reumatóide (AR).

Na maioria das vezes, fico pensando:

Estou fazendo muito ou poderia estar fazendo muito pouco?

De quanto descanso eu realmente preciso?

Quais são meus gatilhos para dor e fadiga?

Esses profissionais de saúde que me dizem para fazer exercícios porque isso vai me ajudar com minha dor estão me dizendo a verdade? Ou eles estão tão perdidos e confusos sobre o que fazer com a dor e a fadiga quanto eu?

Antes de ser diagnosticado com AR em 2015, eu estava acima do peso, lutando para fazer tarefas simples como caminhar 5 minutos até a estação de trem ou fazer compras em uma grande loja.

Agora, com o biológico correto e a consistência com os exercícios, sou capaz de dar mais passos por dia do que o canadense médio, que dá apenas 4.819 passos por dia.

Minha meta pessoal a cada dia é andar 10.000 passos por dia, mas muitas vezes eu supero isso.

Meu maior dia registrado foi de pouco mais de 27.000 passos - nada mal para uma garota com artrite que pensou que nunca iria apreciar a beleza do paredão de Stanley Park por completo ou que sai de uma ou duas estações de trem extras cedo apenas para ser mais ativo.

Mas como cheguei aqui e me tornei tão apaixonado por monitorar minha atividade física enquanto morava com AR?

As respostas estão na pesquisa, então me envolvi

Quando entrei para o conselho consultivo de pacientes da Arthritis Research Canada em setembro de 2018, queria respostas para muitas das perguntas que tinha sobre viver com artrite.

A participação na pesquisa me deu uma compreensão mais profunda da minha saúde, além do que meu reumatologista ou outros profissionais de saúde podem me dar durante consultas curtas e pouco frequentes.

Mais recentemente, eu juntou-se a um estudo da Arthritis Research Canada com o objetivo de aprender como o monitoramento da saúde pode ajudar as pessoas que vivem com AR.

Como participante do estudo OPAM-IA (eficácia do monitoramento de atividade física on-line na artrite inflamatória), participei de uma sessão de educação presencial, acompanhei minha atividade física usando um Fitbit Flex e participei de aconselhamento de atividade física.

Usei o aplicativo OPERAS (Programa sob demanda para capacitar a autogestão ativa) desenvolvido pelos pesquisadores, que estava vinculado ao meu Fitbit, para monitorar minha atividade e meus sintomas.

O aplicativo foi projetado para ajudar as pessoas com AR a visualizar como seus sintomas e níveis de atividade física mudam ao longo do tempo, juntamente com os tratamentos que estão usando. Ele também possui ferramentas para rastrear medicamentos, registrar anotações de saúde e criar planos de ação para ajudar a atingir metas de saúde específicas.

O aplicativo me forneceu visualização com gráficos de meus sintomas em uma base mensal, permitindo-me acompanhar meu progresso ou declínio. Ele também tinha a opção de imprimir relatórios mensais para mostrar aos meus profissionais de saúde.

Aprendi muito sobre minha saúde

Usei o aplicativo e meu Fitbit para rastrear o aumento da dor ou fadiga a fim de ver os padrões que eu precisava encaminhar à minha equipe de saúde. Também pude observar como meu ciclo menstrual afeta minha dor, humor e fadiga em certas épocas do mês.

Acompanhar minha atividade física me deu uma compreensão mais profunda dos meus sintomas de AR e respondeu a muitos dúvidas que eu tinha sobre minha saúde geral.

Os exercícios são realmente úteis

Me ver andando mais a cada dia e estabelecer uma meta inspirou meu filho a querer andar mais também.

Rastreamento me ajuda a me sentir organizado

O aplicativo OPERAS apresenta um diário de saúde, que me ajuda a me sentir mais organizado sobre minha saúde com a névoa do cérebro e uma doença tão complexa.

Não só fui capaz de monitorar meus sintomas e atividade física, mas também quaisquer alterações nos suplementos, vitaminas e medicamentos para ver se estavam funcionando para mim.

Um bom sono é crucial

Rastrear meus hábitos de sono realmente me mostrou como o sono afeta meus níveis de fadiga durante o dia. Também mostrou o quanto eu consigo fazer e como meu humor é afetado se eu não tiver uma boa noite de sono. Isso é especialmente verdadeiro nos dias em que estou lidando com dor ou estresse acima do normal.

O que os pesquisadores descobriram até agora

Eu era uma das 118 pessoas com artrite reumatóide ou lúpus eritematoso sistêmico (SLE) se inscreveu no estudo OPAM-IA.

Os resultados mostram que o programa tem potencial para melhorar o tempo que as pessoas passam em atividades físicas de nível moderado, diz a Dra. Linda Li, PT, PhD, a Pesquisador sênior da Arthritis Research Canada que está liderando o estudo.

Quando a equipe analisou os dados por diagnóstico, eles encontraram uma melhora significativa na participação em atividades físicas e na dor em pessoas com AR, mas não naquelas com lúpus.

São necessários mais testes para entender se essa estratégia aprimorada de automonitoramento é eficaz para apoiar o autocuidado em pessoas com artrite reumatóide, diz Li.

Como você pode participar

Se você gostaria de cuidar da sua saúde e avançar ainda mais na pesquisa da artrite, a Arthritis Research Canada abriu o OPERAS globalmente para pacientes que vivem com AR.

Para obter mais informações sobre como começar com o OPERAS, visite Arthritis Research Canadá.

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