Como estou redefinindo a aparência de doente para mulheres negras que vivem com esclerose múltipla

Em tudo que li após meu diagnóstico de esclerose múltipla, as mulheres negras, especialmente as mulheres negras milenares, pareciam ter sido apagadas da narrativa.

No final do meu primeiro ano de faculdade, a visão borrada na minha O olho esquerdo me levou do centro de saúde do estudante para um oftalmologista e depois para uma sala de emergência.

Cada profissional que me atendeu naquele dia estava tão confuso quanto o anterior.

O médico estudante atribuiu meus problemas de visão à necessidade de óculos graduados. O oftalmologista presumiu que eu tinha "lesão nervosa reparável". Os médicos do pronto-socorro ficaram tão perplexos que decidiram me internar para mais exames de um neurologista.

Acabei passando os próximos 3 dias no hospital, passando por inúmeros exames e recebendo poucas respostas. Mas, depois que as ressonâncias magnéticas revelaram inflamação no meu cérebro e na coluna, ouvi as palavras "esclerose múltipla" pela primeira vez.

Nunca tinha ouvido falar da doença, e as explicações técnicas do neurologista e a atitude apática certamente não não ajuda. Eu o encarei, pasmo, enquanto ele explicava os sintomas da doença de fadiga, dores nas articulações, visão turva e a possibilidade de imobilidade.

Para alguém que raramente fica sem palavras, foi um dos poucas vezes na minha vida em que fiquei sem palavras. Reconhecendo como eu estava sobrecarregada, minha mãe, que pegou o primeiro voo disponível para ficar ao meu lado, fez a pergunta óbvia: "Então, ela tem esclerose múltipla ou não?"

Só três anos depois, finalmente recebi meu diagnóstico de esclerose múltipla (EM), uma doença autoimune conhecida por afetar desproporcionalmente mulheres negras.

Desde então, eu ' Reconheci que minhas experiências com doenças crônicas estão ligadas à minha negritude. Como recém-formado em direito, passei 3 anos estudando as maneiras como o racismo sistêmico pode ser disfarçado em linguagem jurídica complexa, mas tem efeitos diretos no acesso de comunidades negras e de baixa renda a cuidados de saúde de alta qualidade.

Eu experimentei em primeira mão como os preconceitos implícitos de um provedor de serviços médicos, a exclusão de participantes negros e pardos dos testes clínicos e a falta de materiais de educação em saúde culturalmente competentes influenciam os resultados gerais de saúde de comunidades de cor.

A falta de representação me fez sentir sozinho e com vergonha

Nos meses que se seguiram ao meu diagnóstico, pesquisei obsessivamente tudo o que pude.

Eu estava me mudando para São Francisco para começar meu primeiro emprego e tinha planos de me inscrever para a faculdade de direito. Eu precisava de respostas sobre como prosperar enquanto lutava contra uma doença que faz com que o corpo literalmente ataque a si mesmo.

De dietas a tratamentos alternativos e regimes de exercícios, eu li tudo. Mas, mesmo depois de ler tudo o que pude, nada falou comigo.

As mulheres negras eram, e ainda são, praticamente inexistentes em pesquisas e testes clínicos. Suas histórias raramente eram ampliadas em grupos de defesa de pacientes e na literatura educacional, apesar da progressão da doença mais grave.

Em tudo que li, as mulheres negras, especialmente as mulheres negras milenares, pareciam ter sido apagadas da narrativa.

A falta de representação deixou-me envergonhado. Eu era realmente a única mulher negra de 20 e poucos anos vivendo com essa doença? A sociedade já questiona minhas habilidades em cada junção. O que eles dirão se souberem que tenho uma doença crônica?

Sem uma comunidade que eu realmente sinta que me compreende, decidi manter meu diagnóstico em segredo.

Não era Só depois de um ano de diagnóstico, deparei com a hashtag #WeAreIllmatic, uma campanha criada por Victoria Reese para unir mulheres de cor que vivem com esclerose múltipla.

Ler as histórias de mulheres negras que prosperam apesar de sua esclerose múltipla me motivou à beira das lágrimas. Esta era a comunidade de mulheres que eu ansiava, a comunidade de que eu precisava para encontrar poder em minha história.

Encontrei o endereço de e-mail de Victoria e imediatamente entrei em contato com ela. Eu sabia que o trabalho era maior do que uma hashtag e me senti chamado a fazer parte da construção de algo que acabasse com a invisibilidade e o racismo que me mantiveram calados.

Trabalhando para lidar com o racismo sistêmico no sistema de saúde dos EUA

No início de 2020, Victoria e eu fundamos a We Are Ill como uma organização sem fins lucrativos 501 (c) (3) para continuar a Missão da campanha #WeAreIllmatic. Continuamos a desenvolver uma rede de mais de 1.000 mulheres e estamos cultivando um espaço para que essas mulheres não apenas compartilhem sua história com a EM, mas também aprendam com outras pessoas.

Nos meses após a fundação de We Are Ill, o hit COVID-19. Os impactos desproporcionais da pandemia na comunidade negra trouxeram à luz o racismo sistêmico e as desigualdades sociais que sempre enfatizaram nosso sistema de saúde.

A pandemia apenas ampliou a importância deste trabalho e, felizmente, We Are Ill não está fazendo isso sozinha:

• Health in Her Hue está aproveitando a tecnologia para conectar mulheres negras com negras médicos que estão empenhados em erradicar as disparidades de saúde racial que levaram a taxas mais altas de mortalidade materna para mulheres negras.
• Drugviu coleta informações relacionadas à saúde de comunidades de cor para que seu histórico médico possa ser melhor representado em ensaios clínicos para criar tratamentos mais inclusivos.
• Os podcasts “Myelin and Melanin” e “Beyond Our Cells” destacam as histórias de pessoas que vivem além de suas condições crônicas.

Isso não é OK

Desde que entrei no espaço de defesa de direitos, sou regularmente questionado sobre quais conselhos eu tenho para mulheres negras que vivem com esclerose múltipla. E, honestamente, tenho muito:

• Não desanime o seu médico.
• Exija que os profissionais ouçam você.
• Peça um tratamento que funcione para você.
• Encontre as melhores práticas para reduzir o estresse, se possível.
• Coma de forma saudável, se puder.
• Exercite-se, se puder.
• Descanse, se puder.
• Acredite que sua história tem poder e invista em uma comunidade de apoio.

Mas comecei a perceber que muitos desses conselhos estão enraizados em como navegar em um sistema racista.

Não é certo que mulheres negras ser diagnosticado incorretamente ou iluminado por profissionais médicos.

Não está certo que os participantes da pesquisa médica sejam predominantemente brancos (menos de 2 por cento dos ensaios clínicos de câncer financiados pelo National Cancer Institute incluem participantes minoritários suficientes para fornecer informações úteis, para exemplo).

Não é certo viver com o estresse da discriminação, uma doença crônica, família, emprego e meio de vida em geral.

Não é certo viver sem saúde. Não é normal se sentir inútil.

O resultado final

Sempre darei apoio e conselhos às mulheres que lutam contra essa doença, mas é hora de os jogadores da saúde pública virem em auxílio das mulheres negras desafiando os médicos a longa história de cuidados inadequados da comunidade.

Já estamos plantando as sementes para a mudança social e capacitando as mulheres negras a redefinir a aparência de doentes. É hora de eles se juntarem a nós.