Como enfrentei e lutei contra a doença familiar: fibromialgia

Caitlyn (à direita) e sua mãe têm fibromialgia. Para Caitlyn, desenvolver a doença foi uma jornada da depressão ao triunfo. (CAITLYN ELF)

Sentado na sala de exame segurando meus punhos em uma tentativa equivocada de aliviar meus músculos doloridos, eu ouvi: 'Você sabe , é possível que essa dor esteja apenas na sua cabeça. '

Lá estava. A resposta frustrante que minhas irmãs, minha mãe, minhas tias e a mãe de minha mãe antes delas haviam recebido repetidas vezes; a única declaração simples que levou anos de dor sem fim e a transformou em nada além de uma ilusão. Foi só então que eu realmente entendi o que significava viver uma vida com fibromialgia.

Se eu não tivesse sido advertido por aqueles que me precederam ao ouvir esse diagnóstico, eu teria ficado muito mais indignado. Apesar do aviso, ainda achei que doía realmente ouvir alguém dispensar de forma limpa todo o transtorno assim. Não porque me sentisse irritado (embora estivesse), mas porque isso significava pouca esperança de um futuro sem dor. Se os profissionais médicos se recusarem a reconhecer a realidade da fibromialgia, haverá pouca chance de um tratamento verdadeiro ser explorado, muito menos encontrado.
Como os pacientes lidam com o fibromialgia

O primeiro passo é a aceitação, o segundo está redefinindo e recuperando sua vida Leia maisMais sobre fibromialgia

Quer outra pessoa acredite ou não, sou forçado a lidar com essa dor diariamente. Em alguns dias, meus músculos ficam tão inflamados que mal consigo suportar o peso das roupas. A enxaqueca freqüentemente induz uma noite de abraço ao banheiro, rezando para que a dor de alguma forma diminua. Em vez de trocar dicas de beleza e moda, minhas irmãs e eu trocamos remédios e tratamentos. As reuniões de família frequentemente evoluem para lamentações sobre a miríade de sub-sintomas: o IBS, a ansiedade, o cansaço.

A herança da família que eu prefiro renunciar
Quando crianças, minhas irmãs e eu sentaríamos e ouvir essas histórias da avó, mãe e tias. Éramos uma audiência cativa ao conto de uma viagem aparentemente distante. Mas logo minhas irmãs receberam seus diagnósticos e começaram a interferir, oferecendo suas próprias dicas de gerenciamento. Não foi até a faculdade que meus sintomas realmente pioraram, finalmente me permitindo entrar no clube. Eu rapidamente percebi que esta era uma conversa que eu teria prazer em assistir.

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Caindo no fibro e no desespero
A maioria Passei o segundo ano da faculdade me sentindo estranho. Minha lista de sintomas - músculos sensíveis, fadiga constante, rigidez matinal e enxaquecas - cresceu rapidamente, tornando meu corpo prisioneiro antes que eu tivesse tempo de processá-lo.

No início, percebi que levava cada vez mais tempo para recupere-se de uma sessão de treino no ginásio; um novo movimento que trabalhasse um músculo anteriormente adormecido o deixaria dolorido por dias. A ternura em meus pés, antes um aborrecimento, agora era tão desconfortável que muitas vezes eu só conseguia calçar chinelos ou tênis. Um dia, olhando dentro do meu armário, meus olhos encontraram uma pilha de sapatos anteriormente amados que haviam ficado permanentemente no canto de trás. Os treinos matinais foram eliminados completamente, se não devido à severa rigidez matinal do que por causa da horrível fadiga crônica.

Logo, uma nuvem negra de depressão tomou conta da minha vida, tornando mais difícil ver qualquer coisa positivamente. No final do semestre, o sono tornou-se agitado, as enxaquecas mais frequentes e a cada dia parecia trazer um ponto-gatilho recém-descoberto. O fibro me segurou com força. Eu não estava mais dirigindo minha vida, estava .

Fechando o mundo
Eu assistia das laterais minhas amigas irem para as festas. Eu ficaria para trás sabendo que o álcool e as madrugadas só provocariam enxaquecas e fadiga intensa (sem mencionar os pontos de gatilho que os estiletes disparariam em meus pés). Quando a chuva foi prevista, meus colegas de quarto reclamaram de ficarem molhados, mas eu temia o estrago que isso causaria em meus músculos. Senti uma ansiedade generalizada que meus amigos muitas vezes atribuíam a ser perfeccionista, o que, é claro, deixei-os pensar. No final do ano, eu estava significativamente mais pesado (a dor adora junk food) e me senti perdida e deprimida.

Passei a maior parte daquele verão sentindo pena de mim mesma. Fiquei confuso e frustrado e comecei a ver minha situação como sem esperança. Troquei meus tênis de corrida e pesos livres por Oreos e a TV diurna. Eu me escondia das pessoas, com vergonha do meu ganho de peso. Passei minhas noites em ataques de ansiedade, imaginando como poderia continuar a manter uma vida tão isolada na escola. Todos os conselhos que ouvi ao longo dos anos, as dicas para ajudar a estabilizar e controlar essa doença, pareciam meditações longínquas. Fibro me conquistou. Eu tinha deixado.

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Finalmente assumindo o comando
Chegando de volta ao campus no meu primeiro ano, decidi que já era o suficiente. Nunca fui uma pessoa desamparada e não me permitiria tornar-me uma. Comecei devagar tomando medidas para melhorar minha dieta. À medida que o peso foi diminuindo, me senti mais motivado para me mover. Eu subia as escadas para todas as minhas aulas e ia e voltava do meu apartamento fora do campus, em vez de optar pelo ônibus. Gradualmente, comecei a correr e conforme os quilômetros aumentavam, matriculei-me em uma aula de ioga para equilibrar a tensão que a corrida estava colocando em meus músculos. Os meses voaram em um borrão. Eu havia reacendido minhas antigas amizades, comecei a sair (embora nunca bebesse e sempre saísse à meia-noite) e consegui estabilizar minha condição o máximo possível.

Cada jornada do fibro é diferente
É Foi durante esses anos em que realmente experimentei a síndrome em primeira mão que comecei a entender que não existem dois casos da doença iguais. Embora eu pudesse contar com minha família para obter apoio moral e conselho, nenhum deles tinha a chave para uma vida sem dor. Cada um deles teve que passar por sua jornada de doença e encontrar o que funcionou melhor para eles, assim como eu. Minha tia prefere ioga e uma dieta rígida, minha irmã mais velha corre longe, enquanto minha irmã do meio e minha mãe mal se exercitam. Tudo isso é acompanhado de wraps, almofadas de aquecimento e a famosa invenção da bola de tênis da minha mãe que, quando rolada no ângulo exato certo, pode acertar um ponto de gatilho e fornecer algum alívio temporário.

Embora certamente não esteja prendendo a respiração na esperança de um futuro totalmente sem dor, aprendi que estou no controle do que escolho fazer para gerenciá-lo. Uma combinação cuidadosa de fé, ioga, corrida e alimentação correta, além de boas oito horas de sono todas as noites, provaram ser os melhores estabilizadores para mim. Junto com esse plano, simplesmente decidir mudar a maneira como eu via minha situação ajudou imensamente. Eu encontrei paz ao perceber que, como acontece com qualquer dor crônica, terei dias bons (nos quais posso me concentrar e me divertir) e dias ruins (com os quais agora sei como lidar).

Se eu não tivesse tido seis das mulheres mais fortes que conheço para ajudar a me guiar através dessa síndrome, não sei como teria sobrevivido. É por meio deles que recebi o poder de lidar tanto com minhas realidades quanto com minhas 'ilusões'.