Como vivo com o estigma da psoríase todos os dias

'Você pode ter um dia horrível e ruim e querer jogar coisas na parede.' (VICTORIA GARDNER NYE)

Fui diagnosticado com psoríase quando tinha 17 anos. Lembro-me de ter pensado , O que é isso? Não havia Google naquela época, então não consegui encontrar nenhuma informação. Eu era um calouro na faculdade e tudo que sabia é que era difícil começar em uma nova escola com manchas vermelhas escamosas nas mãos, braços, pernas, costas e pescoço.

As pessoas diziam que eu tinha AIDS, ou que era leproso. Não na minha cara, mas alto o suficiente para eu ouvir. No sindicato estudantil, as pessoas não colocariam dinheiro em minhas mãos; eles o colocariam no balcão. Foi muito difícil no começo. Eu chorei muito.

Eu encontrava conforto nos amigos ...
Eu tinha um amigo maravilhoso a quem fui chorando um dia. Ele olhou para mim, sabendo muito bem que eu tinha psoríase e o que era. Ele se levantou e gritou: "Meu Deus, você tem psoríase!" e correu pelo corredor gritando, o que me fez rir. E eu pensei: Bem, aí está. Não vai ficar mais fácil, então preciso conviver com isso .

Depois da faculdade, tive a sorte de conhecer outras pessoas que não se importavam com minha psoríase. Ter amigos em quem você pode confiar torna mais fácil sair socialmente. Meu marido não se importa. É mais sobre mim. Se ele começar a beijar meu pescoço, meu cérebro vai, Meu Deus, e se ele ficar com uma escama na boca? Mas quando você tem algo por 19 anos, você se acostuma com isso. A psoríase é uma doença crônica e não quero viver minha vida me sentindo miserável.

... e então comecei a agir
Até três anos atrás, eu nunca havia interagido com outras pessoas com psoríase , além da minha mãe. Tornei-me um advogado paciente porque me cansei de reclamar para mim mesmo - meu partido de piedade. Em 2005, vi que a National Psoriasis Foundation (NPF) estava enviando pessoas ao Capitólio para pressionar por mais pesquisas e melhores tratamentos. Decidi que deveria ir e fazer algo em vez de ficar sentada o dia todo. Então eu fui.

Acabou sendo uma das experiências mais incríveis da minha vida. Agora sou líder de um grupo de apoio afiliado ao NPF em Boston e conheci meu co-líder em Washington, D.C., naquele ano. O grupo de apoio é uma grande parte da minha vida. É um lugar confortável para se estar. Você não precisa explicar nada ou ficar constrangido de que está coçando o couro cabeludo o tempo todo.

Além disso, me ajuda a lidar com o estigma, porque as pessoas me encaram e estranhos se afastam de mim no metrô.

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Como eu lido quando as pessoas são rudes
Na Target outro dia, uma mulher mais baixa era tentando alcançar um pacote de chiclete. Perguntei se ela queria que eu o alcançasse para ela. Ela disse: “Oh, sim, muito obrigada”. Então, com minha mão com psoríase, peguei o pacote de chiclete e coloquei na frente dela. Ela olhou para minha mão, olhou para mim e olhou para o chiclete. Ela meio que sorriu humildemente, pegou o chiclete com uma peça de roupa e - não estou brincando com você - entregou a peça de roupa para a amiga e trocou o chiclete por outro pacote. Fiquei pasmo.
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Em momentos como esse, fico sem palavras. É um equilíbrio difícil, porque você não quer começar uma discussão. Para mim, como reajo depende da pessoa e de como estou me sentindo naquele dia. Às vezes, sinto-me à vontade para dizer a alguém: “Tenho psoríase” e depois explicar a doença. Mas às vezes me sinto melhor apenas me afastando disso. Eu não recomendo insultar alguém de volta, embora muitas vezes eu tenha sido tentado a dizer algumas coisas horríveis.

Embora eu seja um defensor da psoríase, às vezes ainda me oprime. Eu pedalo desde dias de super autoconfiança— Sim, vá comigo! Vou usar meu “P” e vocês podem fazer o que quiserem - até os dias em que me sentir derrotado. Ter que usar um medicamento tópico duas vezes ao dia, além de outros tratamentos, pode ser assustador. Demora muito tempo e esforço e pode envelhecer muito rápido, especialmente se a sua psoríase for grave, como a minha. Então, há dias em que estou coçando e sangrando nos lençóis. Nunca estive claro em 19 anos; pode ser muito opressor e triste.

Às vezes, eu só tenho que deixar isso sair
Na verdade, estou entrando e saindo da terapia desde o diagnóstico. A terapia ajudou-me a aprender que às vezes não há problema em ficar infeliz com a psoríase. Eu não posso me culpar por isso. Você tem permissão para ter um dia horrível e ruim, e querer jogar coisas na parede e ficar chateado com isso. É importante ter isso. Se não o fizer, ele pode entrar em depressão. Então vá em frente e fique puto, jogue coisas na parede. Grite para a TV. Tire-o do seu sistema, porque se você não fizer isso, ele simplesmente ficará parado.

É importante poder falar sobre meus problemas. Posso falar com meu marido, posso falar com meus amigos - mas eles não são imparciais. Eu sei que eles podem suportar qualquer dor que eu sentir. Pode haver culpa nisso, o que é também a beleza de conhecer pessoas que têm psoríase. Eles entendem. Então, quando você defende, parece que está retirando o poder da doença.