Como os grupos de suporte online podem ajudar durante um surto de IBD

Não há nenhum outro lugar onde você possa escrever sobre ter ficado preso no vaso sanitário por um sinalizador e alguém responder: “Eu também. Conseguimos! ”

Fui diagnosticado com colite ulcerosa em 2015, quando eu tinha 19 anos, depois que meu intestino perfurou devido à doença tão grave.

Eu estava convivendo sem saber por anos com doença inflamatória intestinal (DII) - com sintomas como constipação crônica, não importa quantos laxantes eu tomasse, sangramento retal, dor abdominal e perda excessiva de peso.

Eu havia consultado vários médicos que me diagnosticaram erroneamente ou me ignoraram, rotulando-me de hipocondríaco. O consenso mais comum parecia ser que eu estava apenas lidando com períodos ruins.

Claramente, esse não era o caso.

Devido à perfuração do meu intestino, recebi um saco de estoma. Toda a experiência foi traumática e confusa para mim. Eu nunca tinha ouvido falar de IBD, muito menos de bolsas para estoma.

Depois de superar o choque inicial e a dor da operação, os primeiros sentimentos que senti foram medo e solidão. Eu não sabia para onde me virar.

Eu não conhecia (pelo menos presumi que não conhecia) ninguém com DII ou estoma antes. Pude fazer perguntas a profissionais da área médica, mas precisava de alguém com quem me parecesse.

Eu precisava do conforto de saber que não estava sozinho.

Encontrando o apoio que ansiava

Por volta de 4 semanas de minha recuperação, tendo deixado o hospital apenas uma semana após a operação, passei a noite no Google procurando grupos de suporte online ou fóruns de bate-papo dos quais eu pudesse participar.

Não parecia haver muito apoio para os jovens. Tudo parecia destinado a adultos mais velhos, o que é adequado, considerando tantos sacos de estoma associados com pessoas mais velhas.

Eu me deparei com alguns fóruns de bate-papo, mas eles não pareciam adequados para mim. Era uma mensagem instantânea e anônima, um grande grupo de bate-papo com pessoas de todo o mundo. Não parecia pessoal para mim - e não me sentia confortável em não saber quem estava atrás da tela.

É reconhecidamente muito difícil encontrar suporte online simplesmente por meio de um mecanismo de pesquisa, então decidi dê uma olhada no Facebook, em vez disso. Havia vários grupos para participar, atendendo a pessoas com DII e estomizadas (e uma mistura de ambos).

Entrei em três grupos e descobri que cada grupo foi útil por diferentes motivos.

Um deles era um grupo incrivelmente grande administrado por uma instituição de caridade proeminente do IBD, outro organizou eventos para pessoas com IBD e deu oportunidades de conhecer outras pessoas em situações semelhantes na vida real, e o último foi para pessoas com menos de 30 anos com IBD.

Os grupos do IBD no Facebook têm sido absolutamente inestimáveis ​​para mim desde então. Eu os achei reconfortantes desde o início.

Os grupos eram muito ativos, com novas pessoas se juntando a cada dia e compartilhando suas histórias.

Haveria tópicos em que as pessoas poderiam se apresentar , e muitas vezes acontecia que os membros eram locais uns para os outros e se encontravam para tomar um café.

Encontre uma comunidade que se importe

Não há razão para fazer um diagnóstico de DII ou uma jornada de longo prazo sozinho. Com o aplicativo IBD Healthline gratuito, você pode se juntar a um grupo e participar de discussões ao vivo, encontrar membros da comunidade para ter a chance de fazer novos amigos e se manter atualizado sobre as últimas notícias e pesquisas do IBD.

O aplicativo está disponível na App Store e no Google Play. Baixe aqui.

Conhecendo meu melhor amigo

Não só recebi apoio para viver com IBD, mas conheci dois dos meus melhores amigos por meio de grupos de apoio online.

Eu avistei minha agora melhor amiga, Danielle, postando frequentemente no grupo por menos de 30 anos. Ela era apenas um ano mais velha que eu e parecia muito semelhante a mim em muitos aspectos: criativa, obcecada por maquiagem e muito ativa nas redes sociais. Ela também tinha uma bolsa para estoma.

Ela foi a primeira mulher com quem pude me relacionar não apenas por doença.

O que começou com bate-papos sobre nossas condições rapidamente se transformou em conversas mais comuns, enviando memes e simplesmente falando sobre nossos dias e nossos problemas.

Cinco anos depois de entrar no grupo, ainda somos melhores amigos. Conversamos constantemente, todos os dias. Ela mora a algumas horas de distância de mim, mas nos encontramos pelo menos uma vez por ano, e ela vai ficar comigo por cerca de uma semana.

Apesar de ela viver tão longe, é a melhor e mais pura amizade que tenho - e uma que sei que nunca vai desaparecer.

É incompreensível pensar que parti de não saber que o IBD existia a ter amigos que entendem completamente o que eu passei porque eles próprios passaram por isso.

Obtendo conselhos de pessoas que já passaram por lá

Não apenas os grupos de suporte on-line são benéficos para conhecer outras pessoas com as quais você se identifica, mas são uma ótima fonte de informações.

Aprendi muitos truques para tornar a vida mais fácil com uma bolsa para estoma, como quais sprays param qualquer odor, quais medicamentos eram melhores para desacelerar os movimentos intestinais e como fazer bebidas hidratantes naturais sem gastar muito dinheiro.

Também foi ótimo ver outras mulheres preocupadas com a moda oferecendo dicas sobre qual formato é melhor e onde encontrar lingerie na qual você se sente confortável.

Dez meses após a operação da minha bolsa de estoma, decidi ter uma reversão (o termo médico para isso é anastomose ileorretal). Isso significa que meu intestino delgado foi preso ao reto para me permitir ir ao banheiro "normalmente" novamente.

Foi uma decisão difícil de tomar, porque a bolsa de estoma salvou minha vida, e o idéia de passar por mais cirurgias era assustadora. Procurar experiências de reversões online não foi útil porque a maioria era negativa.

O que percebi é que isso ocorre porque as pessoas que tiveram experiências positivas geralmente não estão online falando sobre elas - elas estão vivendo suas melhores vidas.

Acho que se não fosse membro de grupos de suporte online, talvez não tivesse feito a cirurgia.

Ser capaz de alcançar milhares de pessoas em uma plataforma privada significava que eu poderia obter experiências honestas, boas e ruins. Isso significava que eu também poderia fazer perguntas de acompanhamento e questionar coisas que me preocupavam mais.

No final das contas, isso me levou a decidir seguir em frente com a cirurgia, sabendo que teria pessoas a quem recorrer em busca de suporte, informações e conselhos.

Quando você mora com IBD, você confia no conselho médico de médicos e especialistas, o que, claro, é absolutamente correto.

Mas pode ser difícil realmente obter esse conselho devido às consultas limitadas e ao acesso a esses profissionais.

Em última análise, cabe a você decidir se deve buscar aconselhamento profissional, mas saber que grupos de apoio existem significa que você nunca está sozinho com o seu problema.

Você nunca está sozinho

O que mais gosto nos grupos de apoio online é saber que nunca estou sozinho, porque a comunidade nunca dorme. Não de uma vez, de qualquer maneira.

Não há nenhum outro lugar onde você possa escrever sobre ter ficado preso no banheiro em um incêndio às 2 da manhã e alguém responder: “Eu também. Nós temos isso! ”

Por isso, serei eternamente grato pela existência de grupos de apoio online.

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