Como Stephen Hawking conseguiu viver tanto tempo com ALS

O físico, professor e autor Stephen Hawking morreu na quarta-feira aos 76 anos, cerca de cinco décadas depois de ser diagnosticado aos 21 anos com esclerose lateral amiotrófica, ou ELA.

“ELA é um subconjunto de um grupo de doenças chamadas doenças do neurônio motor ”, explica a neurologista Heather A. Lau, MD, professora assistente no departamento de neurologia e diretora do Programa de Doenças de Armazenamento Lisossômico da NYU Langone Health. “A ALS é tipicamente um distúrbio neurológico rapidamente progressivo, que evolui para a morte em poucos anos. Com o tempo, você tem fraqueza muscular progressiva, que pode incluir os músculos para engolir e respirar. ”

Na época em que foi diagnosticado, Hawking foi informado de que provavelmente teria cerca de dois anos de vida. À medida que sua condição piorava, ele ficou confinado a uma cadeira de rodas e só conseguia se comunicar usando um único músculo da bochecha para controlar um sistema de computador que facilitava sua fala.

Mas, em vez de morrer, ele continuou seu mundo trabalho renomado por décadas. Isso é muito incomum. Normalmente, as pessoas com ALS vivem apenas dois a cinco anos após serem diagnosticadas, de acordo com a Associação de ALS. Avanços médicos recentes ampliaram essa taxa, com cerca de 20% dos pacientes vivendo agora cinco anos ou mais e 10% vivendo mais de 10 anos.

Mas Hawking sobreviveu extraordinários 55 anos após seu diagnóstico e acredita-se que ser a pessoa com ELA que vive há mais tempo. Como ele fez isso?

Vários fatores contribuem para o tempo que uma pessoa com ELA permanece viva, diz o Dr. Lau. Para começar, existem diferentes formas de ALS, algumas das quais progridem mais rapidamente do que outras. Embora a Dra. Lau nunca tenha tratado Hawking, ela levanta a hipótese de que ele poderia ter tido uma forma de ELA ou outra doença do neurônio motor que simplesmente não progrediu tão rapidamente quanto uma apresentação mais típica de ELA faria.

Para que nossas principais notícias sejam entregues em sua caixa de entrada, inscreva-se no boletim informativo Vida saudável

Sua expectativa de vida também pode ser atribuída a fatores genéticos que retardaram a doença . Além disso, a sobrevivência de ALS pode depender de como o paciente é tratado. “Nos dias de hoje, somos capazes de fornecer um suporte maravilhoso para a respiração, alimentação e fisioterapia e reabilitação para manter a força muscular”, disse o Dr. Lau.

Embora não haja cura para ALS, os ensaios clínicos sugerem que medicamentos mais novos podem retardar ainda mais a doença. E como os especialistas ainda não entendem inteiramente o que causa a ALS, pode haver outros fatores desconhecidos que afetam o tempo de sobrevivência de uma pessoa, acrescenta o Dr. Lau.

É fácil acreditar que a mente impressionante de Hawking tinha algo para fazer com sua sobrevivência, mas não há nenhuma evidência de que o intelecto desempenhe qualquer papel no progresso de ALS, Dr. Lau diz. Ainda assim, seu gênio pode tê-lo ajudado a desenvolver fortes mecanismos de enfrentamento, que o capacitaram a permanecer vivo.

“Ele se adaptou, de certa forma, aproveitando ou desenvolvendo o aspecto dele que não estava degenerando”, ela diz. “Ele se adaptou a ter o que inicialmente era um diagnóstico terminal e foi capaz de continuar a contribuir com sua área, e isso é incrível. Isso mostra sua resiliência. ”