Como se recuperar da crise de saúde de uma criança

Nesta série de três partes, parte de um artigo especial sobre resiliência na edição de setembro da revista Health, nossos escritores compartilham suas experiências pessoais de superação de adversidades.

Nunca esquecerei o momento em que Aprendi que meu terceiro filho seria legalmente cego. Eu estava sentado no consultório de um oftalmologista pediatra, segurando meu filho de 4 meses, Geoffrey, enquanto o especialista explicava que meu bebê tinha albinismo, uma condição com baixos níveis de pigmentação na pele, cabelo e olhos que causa perda de visão.

Meu marido e eu olhamos para o médico, atordoados. Não desconhecíamos notícias devastadoras: havíamos passado por uma situação semelhante quatro anos antes, quando soubemos que nossa filha recém-nascida, Johanna - nossa primeira filha - tinha síndrome de Down. Foi traumático, mas em poucos dias nos apaixonamos profundamente por Jo Jo e estávamos determinados a seguir em frente juntos como uma nova família.

Quando Jo Jo tinha 17 meses, ela ganhou um irmão, Theodore (Teddy), e então, quase dois anos depois, dei à luz um lindo menino de pele de porcelana com cabelos dourados e olhos azul celeste. Não tínhamos pensado muito no fato de Geoffrey ser tão justo, mas quando ele tinha cerca de 3 meses, percebi que ele não estava procurando por objetos e que seus olhos estavam se movendo para frente e para trás. Nosso pediatra nos encaminhou a um oftalmologista. Agora estávamos aqui.

'Quão ruim será a visão dele?' perguntou meu marido.

'Não sei', disse o médico.

'Ele vai precisar de uma bengala? Um cão-guia? meu marido perguntou, sua voz aumentando em frustração.

'Eu não sei,' disse o médico. 'Eu sei muito pouco sobre albinismo. Sinto muito. '

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Assim que saí para o carro, comecei a gritar, gritos viscerais profundos que pareciam sair do meu estômago. Eu já tive um filho com deficiência - como poderia lidar com outro?

Eu me deixei chorar por dois dias seguidos, então disse a mim mesmo para me recompor pelo bem dos meus filhos. Decidi assumir o controle e enviar e-mails para todos que conhecia, contando sobre Geoffrey. Eu não queria que as pessoas tivessem pena de nós, escrevi, mas se tivessem alguma informação, que passassem adiante.

Eu ouvi de pessoas com albinismo que eram professores e corriam carros esportivos e começaram empresas de tecnologia. Ouvi falar de pais de crianças com albinismo, cujos filhos estavam jogando futebol e chegando ao quadro de honra, tudo com pequenas modificações, como a leitura de textos em letras grandes. Mas o melhor conselho veio de um homem com albinismo, que me disse para apenas 'deixe seu filho ser uma criança'. Assim que recebi esses e-mails, comecei a ter uma sensação de otimismo.

Agora, Geoffrey está com 15 meses e está indo muito bem. Embora ele ainda tenha alguns atrasos no motor fino, está claro que ele é um garotinho determinado.

A maior lição que aprendi é que preciso cuidar de mim mesmo. Então eu acordo às 5h30 todas as manhãs e vou correr. Alguns dias é brutal, mas é meu tempo sozinho. E quando minha mente está acelerando, eu respiro e me lembro de aproveitar o tempo com meus filhos - seja jogando água com eles na piscina infantil ou aconchegando-me antes de dormir - em vez de ficar obcecada com o que está fora do meu controle, no futuro.