Como falar com quem você ama sobre os sintomas de Parkinson

• Sintomas
• Efeitos na saúde mental
• Use empatia
• Faça perguntas
• Encontre suporte
• Takeaway

Visão geral

A doença de Parkinson é uma condição neurológica progressiva que afeta os movimentos de uma pessoa. Nos estágios finais da doença, ela também pode afetar o humor. Às vezes, a doença de Parkinson também está associada a mudanças de comportamento.

A maioria das pessoas com doença de Parkinson são relativamente independentes, mas podem precisar de alguma assistência ou ajustes em casa devido a problemas de movimento.

Como essa doença pode ter efeitos de amplo alcance, morar com alguém que tem Parkinson pode trazer desafios inesperados. Pode ficar mais difícil cuidar da pessoa conforme a doença progride.

Às vezes, a doença de Parkinson pode ser imprevisível. Os sintomas motores podem mudar de um dia para outro e até mesmo de uma hora para a outra.

Isso pode ser frustrante para uma pessoa que tem a doença, porque ela pode sentir que seus músculos são fáceis de mover pela manhã e então enrijecem no final do dia, ou o contrário.

Quando você está cuidando de alguém com Parkinson, aprender tudo o que puder sobre a doença e o que esperar pode ajudá-lo a se comunicar com seu ente querido de uma forma mais sensível e compreensiva.

Você também será capaz de prever as necessidades da pessoa, para poder oferecer o tipo certo de ajuda.

O que são sintomas motores e não motores?

Os sintomas relacionados ao movimento do Parkinson, como tremor e rigidez, podem ser mais familiares para você. Essa condição também causa uma variedade de sintomas não motores.

Os sintomas motores da doença de Parkinson incluem:

• movimentos lentos e pequenos (chamados de bradicinesia)
• rigidez
• tremor, que pode ocorrer em um lado do corpo e envolver uma ação de "rolar pílula" dos dedos quando a pessoa está em repouso
• problemas de equilíbrio
• dificuldade para caminhar, às vezes arrastando um pé

Os sintomas não motores incluem:

• dificuldade para pensar, lembrar e planejar
• alterações de personalidade
• transtornos do humor, como ansiedade e depressão
• alucinações, ou ver ou ouvir coisas que não são reais
• transtornos do sono, como insônia ou inquietação síndrome das pernas
• fadiga
• tontura ao ficar em pé (hipotensão ortostática)
• náuseas ou vômitos
• constipação
• dor
• sensação de saciedade rapidamente depois de comer
• perda ou ganho de peso
• suor excessivo
• problemas para urinar
• disfunção erétil ou outros problemas sexuais

Alguns sintomas combinam sintomas motores e não motores:

• uma voz suave
• problemas de mastigação e deglutição
• babando
• dificuldade para falar

Há tratamentos disponíveis para muitos desses problemas. Como cuidador, parte do seu papel pode ser encorajar seu ente querido a falar sobre os sintomas com o médico e ajudá-lo a se resolver melhor.

Como o mal de Parkinson afeta a saúde mental do meu ente querido?

A doença de Parkinson afeta a saúde mental de uma pessoa de algumas maneiras diferentes. Tem efeitos diretos no cérebro e causa estresse porque é uma doença crônica. Outros efeitos colaterais, como perda de sono, podem afetar a saúde emocional de uma pessoa.

Além disso, os medicamentos para Parkinson podem passar repentinamente e levar a "períodos de folga", onde os sintomas motores pioram abruptamente, o que pode deixar seu ente querido frustrado.

É possível que seu ente querido também se sinta constrangido sobre a doença e os sintomas dela. Depressão e ansiedade são dois dos sintomas mais comuns da doença de Parkinson.

Até 90 por cento das pessoas com Parkinson sofrem de depressão em algum ponto do curso da doença, e até dois terços podem ter ansiedade. Esses distúrbios podem afetar negativamente a qualidade de vida do seu ente querido.

A demência pode ocorrer com a doença de Parkinson, especialmente em seus estágios mais avançados. Isso pode levar a problemas para lembrar, prestar atenção e usar a linguagem corretamente.

Com menos frequência, as pessoas com Parkinson terão alucinações ou verão ou ouvirão coisas que não são reais. A psicose é um efeito colateral de certos medicamentos usados ​​para tratar o Parkinson.

A maioria das pessoas com doença de Parkinson está ciente desse efeito colateral e pode solicitar mudanças na medicação quando ocorrem alucinações. Freqüentemente, o ajuste de medicamentos elimina as alucinações.

O que é linguagem empática?

Pode ser difícil para você lidar com algumas das mudanças de personalidade e comportamento do seu ente querido. Embora possa ser difícil para você entender o que eles estão passando, tente ser compassivo.

Lembre-se de que a doença não é culpa deles e eles não estão escolhendo agir dessa forma.

Use uma linguagem empática sempre que falar com a pessoa. Por exemplo, se o seu ente querido diz: "Estou tão frustrado porque fico perdendo a linha de raciocínio no meio de uma frase!" responda: “Isso deve ser muito difícil para você. Posso ver por que você está frustrado. ”

A linguagem empática mostra à pessoa que você está tentando entender o que ela está passando e que se preocupa com ela.

Tente ser paciente ao se comunicar com sua pessoa amada. A doença de Parkinson pode tornar mais difícil para eles falar com clareza e rapidez. Dê à pessoa um tempo extra para expressar suas ideias.

Que perguntas devo fazer para saber como está o meu ente querido?

Quando você ligar ou visitar, aqui estão algumas perguntas úteis para perguntar:

• Você está tendo algum novo sintoma?
• Algum dos sintomas existentes piorou?
• Você teve problemas para dormir? Se sim, o que o mantém acordado (necessidade de urinar, dor, tremores etc.)?
• Você tem dificuldade para comer? Quais alimentos são difíceis de engolir?
• Você sente algum estresse ou ansiedade?
• É difícil para você pensar com clareza ou lembrar?
• Tem você está tomando seus medicamentos no horário prescrito por seu médico? Se não, você precisa de ajuda para se lembrar de tomá-los?
• Você está tendo algum efeito colateral dos medicamentos que o incomoda?
• O que posso fazer para ajudá-lo?

Qual é a vantagem de ingressar em um grupo de apoio a cuidadores?

A doença de Parkinson afeta mais do que apenas a pessoa que tem a doença. Pode ter um efeito cascata em toda a família.

Como cuidador de alguém com Parkinson, é importante ter paciência com ele e com você. A função pode se tornar opressora se você não cuidar de si mesmo ao mesmo tempo.

Um grupo de apoio ao cuidador é um lugar onde você pode tirar qualquer preocupação de seu peito. Você estará cercado por pessoas que entendem o que você está passando e que podem oferecer suporte e conselhos.

Grupos de apoio para cuidadores da doença de Parkinson presenciais e on-line estão disponíveis por meio de organizações como estas:

• American Parkinson Disease Association
• Family Caregiver Alliance

O takeaway

Cuidando de um ente querido com uma doença crônica a doença pode apresentar dificuldades. A variabilidade e a natureza mutável dos sintomas do Parkinson tornam-no uma doença especialmente desafiadora.

No entanto, existem recursos disponíveis para seu ente querido e para você ajudar a enfrentar os desafios.

Para ajudar melhor seu ente querido e para ajudar a aliviar o estresse em você, aprenda o máximo que puder sobre a doença. Tente ser o mais empático e paciente possível. E busque a ajuda de um grupo de apoio de cuidadores quando precisar.

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