Como a mielofibrose afetará minha vida diária?

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fadiga
problemas de sono
dor
hematomas
estresse
Efeitos colaterais do tratamento
Mudanças na dieta
Para viagem

Um diagnóstico de mielofibrose pode ser alarmante, especialmente porque muitas pessoas não não apresenta sintomas no início.

Quer você tenha ou não sintomas, a mielofibrose é uma doença grave que causa cicatrizes na medula óssea, impedindo-a de produzir células sanguíneas saudáveis.

A mielofibrose é uma forma rara de câncer do sangue que faz parte de um grupo de doenças conhecidas como neoplasias mieloproliferativas (NMP). Ela geralmente afeta pessoas mais velhas e geralmente é diagnosticada após um check-up de rotina.

Os pesquisadores fizeram avanços no tratamento que melhoraram as perspectivas de muitas pessoas com a doença. Mas é difícil saber com certeza como sua vida mudará após o diagnóstico. O curso da doença e o prognóstico podem variar significativamente de pessoa para pessoa.

Para entender essa condição rara, veja como a mielofibrose pode afetar sua vida diária.

1. Consultas médicas frequentes

Se você não está experimentando nenhum sintoma de mielofibrose, o tratamento pode não ser necessário imediatamente.

No entanto, o seu médico vai querer monitorar sua saúde de perto e com frequência para detectar sinais de progressão da doença. Isso é conhecido como "espera vigilante".

Você provavelmente precisará manter uma programação de checkups regulares e testes de laboratório. Seu médico pode verificar se há sinais de anemia, aumento do baço ou outras complicações.

Algumas pessoas permanecem sem sintomas por muitos anos. Mas é importante não perder nenhuma consulta médica agendada durante este período. Pode ser uma boa ideia manter um calendário, planejador ou aplicativo móvel para controlar seus compromissos.

2. Fadiga

Os sintomas de mielofibrose podem surgir lentamente. Mas, à medida que a condição começa a interferir na produção de células sanguíneas, você pode começar a se sentir cansado com mais frequência. A fadiga é causada pela anemia, o que significa uma contagem baixa de glóbulos vermelhos.

A fadiga pode afetar sua capacidade de trabalhar. Muitas pessoas com mielofibrose decidem reduzir suas horas de trabalho ou se aposentar mais cedo. Você pode pedir ao seu chefe para trabalhar em casa, se possível, ou fazer pausas frequentes durante o dia de trabalho.

Peça ajuda à família ou aos amigos nas tarefas domésticas ou contrate uma faxineira.

As transfusões de sangue podem aumentar sua contagem de glóbulos vermelhos e ajudar com fraqueza e fadiga. Uma transfusão de sangue envolve o recebimento de glóbulos vermelhos de um doador compatível.

Este procedimento pode reduzir rapidamente os sintomas de anemia, como fadiga. A transfusão é um procedimento relativamente seguro. Seu médico pode recomendar uma transfusão de sangue para anemia grave.

3. Problemas para dormir

Pessoas com mielofibrose sintomática frequentemente relatam suores noturnos e problemas para dormir.

Para combater a insônia, é uma boa ideia adotar uma higiene saudável do sono. Por exemplo, você pode tentar:

ir para a cama e acordar na mesma hora todos os dias
evitar cafeína perto da hora de dormir
apenas passar o tempo na cama quando você pretende especificamente dormir
evitando telas brilhantes de eletrônicos à noite
mantendo seu quarto escuro e fresco
tocando música relaxante, meditando, ou tomar um banho relaxante antes de dormir
limitar o consumo de álcool à noite, pois pode interferir no sono

Você pode precisar comprar um ar-condicionado ou ventilador para ajudar a manter você esfria à noite.

Medicamentos ou suplementos prescritos para dormir também podem ajudá-lo a ter uma boa noite de sono. Converse com seu médico sobre tomar medicamentos para dormir.

4. Aumento da dor

A mielofibrose pode causar inflamação do tecido ao redor dos ossos e endurecimento da medula óssea, o que pode ser doloroso.

Um baço aumentado, comum em pessoas com mielofibrose, também pode exercer pressão sobre o abdômen e causar dor.

A mielofibrose também pode causar outra condição conhecida como gota. A gota ocorre quando o ácido úrico se acumula no corpo e forma cristais nas articulações. As articulações podem ficar inchadas, doloridas e inflamadas.

Existem muitas opções de tratamento disponíveis para lidar com a dor, dependendo da causa. Para um baço aumentado, seu médico pode recomendar uma das seguintes opções de tratamento:

ruxolitinibe (Jakafi)
hidroxiureia (um tipo de quimioterapia)
interferon alfa
talidomida (talomida)
lenalidomida (Revlimid)
radioterapia

Se essas opções não t funcionar, você pode precisar fazer uma cirurgia para remover o baço. Isso é conhecido como esplenectomia. No entanto, esse procedimento pode apresentar riscos, como coágulos sanguíneos, infecção e aumento do fígado.

5. Fácil hematoma

Com o tempo, você pode desenvolver uma baixa contagem de plaquetas. As plaquetas ajudam na coagulação. Se você não tiver plaquetas suficientes, você sangrará e sofrerá hematomas com mais facilidade.

Pode ser necessário dedicar mais tempo e cuidado ao subir e descer escadas ou usar equipamentos de proteção durante os exercícios, como joelheiras.

Você também pode querer reorganizar os móveis de sua casa para evitar qualquer risco de tropeçar ou esbarrar em algo que possa causar ferimentos.

6. Estresse emocional

O diagnóstico de qualquer doença crônica pode levar ao estresse emocional. É importante que você peça apoio de familiares, amigos ou de um grupo de apoio. Você também pode procurar aconselhamento para trabalhar suas emoções.

Agendar uma reunião com uma enfermeira ou assistente social pode dar a você uma melhor compreensão de como um diagnóstico de câncer pode afetar sua vida e apontar o que é certo orientação para receber ajuda.

Você também pode receber suporte de uma organização como:

Leukemia and Lymphoma Society
Myeloproliferative Neoplasm Research Foundation

Como alternativa, você pode agendar uma consulta com um profissional de saúde mental licenciado, como um conselheiro ou psicólogo.

Algumas mudanças simples no estilo de vida também podem ajudá-lo a controlar o estresse. Atividades como meditação, ioga, jardinagem, caminhadas tranquilas e música podem ajudar a melhorar seu humor e bem-estar geral.

7. Efeitos colaterais do tratamento

Todas as opções de tratamento para mielofibrose apresentam o risco de efeitos colaterais. Você deve discutir isso com seu médico antes de iniciar o tratamento.

Os efeitos colaterais do tratamento dependem de muitos fatores, incluindo a dose do tratamento, sua idade e se você tem outras condições médicas. Os efeitos colaterais podem incluir:

náuseas
tonturas
febre
diarréia
vômitos
fadiga
queda temporária de cabelo
falta de ar
infecções
sangramento
formigamento sensações nas mãos ou nos pés

Lembre-se de que a maioria dos efeitos colaterais são temporários e irão embora quando você terminar o tratamento. Pode ser necessário tomar medicamentos adicionais para controlar esses efeitos colaterais.

Pode ser uma boa ideia manter um diário ou usar um aplicativo de telefone para rastrear seus efeitos colaterais. Compartilhe essas informações com seu médico na próxima consulta.

8. Mudanças na dieta

Embora não haja uma dieta específica que você precise seguir para controlar a mielofibrose, os alimentos que você ingere podem desempenhar um papel na progressão da doença.

A inflamação crônica é uma característica marcante da mielofibrose. Os alimentos que você ingere também podem ter um impacto na quantidade de inflamação em seu corpo.

Você pode precisar modificar sua dieta para garantir uma dieta saudável e balanceada, rica em:

frutas
vegetais
grãos inteiros
gorduras saudáveis

Isso pode, por sua vez, reduzir a inflamação e pode até ajudar a desacelerar a progressão da mielofibrose.

A MPN Research Foundation recomenda incluir os seguintes alimentos em sua dieta:

vegetais, especialmente vegetais de folhas escuras e vegetais crucíferos como brócolis e couve
grãos inteiros
frutas
feijão e legumes
nozes e sementes
ovos
óleos saudáveis, como coco ou azeite de oliva
peixes gordurosos
laticínios sem gordura
carnes magras

Eles também recomendam evitar o seguinte:

carne vermelha
alimentos com alto teor de sal
alimentos com alto teor de açúcar, incluindo bebidas açucaradas
alimentos ricos em gordura, como leite integral e queijo
processados para od
pão branco
quantidades excessivas de álcool

Além das mudanças na dieta, é importante manter um peso saudável. Encontrar um nutricionista pode ajudá-lo a descobrir quais mudanças você precisa fazer em sua dieta.

O que levar

Embora você possa não ter sintomas no início, um diagnóstico de mielofibrose significa que sua vida provavelmente mudará de várias maneiras.

No início, isso pode significar modificar sua dieta, ir ao médico com mais frequência para exames e ingressar em um grupo de apoio.

Mais tarde no curso da doença, pode significar lidar com novos sintomas como fadiga ou dor, experimentar novos medicamentos ou fazer cirurgia. Os tratamentos de mielofibrose visam ajudar a controlar os sintomas e complicações, melhorar sua qualidade de vida e melhorar sua perspectiva.

Seu médico pode ajudá-lo a decidir sobre um plano de tratamento, enquanto um assistente social ou grupo de apoio pode ajudá-lo a controlar os efeitos colaterais emocionais.