Eu me tornei um defensor de outras pessoas com artrite psoriática

Envolver-me com organizações como a Psoriasis Foundation me ensinou a ser meu próprio defensor. Em vez de ser uma vítima da minha doença, sou um paciente com poder.

Também é um grande motivador e, quando ajudo as pessoas a lidar com a artrite psoriática, esqueço que sou essa pessoa também.

E sou essa pessoa desde os 12 anos. Eu sentia dores, mas os médicos sempre consideravam minha artrite como dores de crescimento. Meu dermatologista achava que eu tinha uma infecção fúngica em vez de psoríase, e eles nunca juntaram dois e dois. Eventualmente, meu médico me diagnosticou com artrite, mas apenas me disse para tomar Motrin para a dor.

Fui oficialmente diagnosticado com artrite psoriática quando eu tinha 26 anos. Nesse ponto, meu pescoço começou a se fundir, meu a mandíbula estava derretendo, meus joelhos inchariam muito e eu estava mancando. Quando eu mal conseguia andar, meu pai veio até mim e disse que eu precisava consultar um especialista.

Antes, eu nem sabia o que era um reumatologista, e meu médico nunca sugeriu que eu veja mais alguém. Venho de uma família que sempre buscou maneiras naturais de curar, sempre que possível. Continuamos tentando coisas como mudar minha dieta, e eu gastei cerca de cinco anos - e muito dinheiro - indo a quiropráticos e naturopatas.

A essência disso é que eu realmente não sabia o que fazer . Sinceramente, pensei que poderia curar minha artrite psoriática naturalmente. E talvez algumas pessoas façam. Eu acredito em medicina holística e quiropráticos, mas eles simplesmente não funcionaram para mim. Olhando para trás agora, acho que se eu tivesse recebido ajuda antes, não acho que meu corpo teria tantos danos.

Quando eu finalmente fui diagnosticado, fui colocado no hospital por 11 dias porque eu teve muita inflamação. Eles me começaram com antiinflamatórios e medicamentos sistêmicos. Não queria tomar metotrexato por causa de seus possíveis efeitos colaterais, mas não conseguíamos controlar minha condição, não importa o que fizéssemos. Com o metotrexato, estava cerca de 30% sob controle; funcionou apenas até certo ponto.

Ao longo da década de 1990, tomei analgésicos, antiinflamatórios e sistêmicos. Em 1997, tive que fazer uma cirurgia de substituição do pulso na minha mão direita porque a minha foi destruída. (Fiz a cirurgia novamente desde então e farei outra este ano.) Eu estava com dores intensas e já estava incapacitado porque não pude fazer nada.

Meu médico recomendou um biológico por anos, mas eu estava descartando sua sugestão porque estava com medo de aceitá-la. Ele finalmente me perguntou qual era realmente o risco, já que minha qualidade de vida era tão ruim. Comecei a fazer um em 2003 e realmente me ajudou.

Assim que comecei a me sentir melhor, decidi tentar voltar para a escola para, eventualmente, conseguir um emprego. Eu fiz uma aula e depois que as coisas ficaram mais fáceis e eu pude dirigir melhor, comecei a fazer duas aulas e fazer mais coisas em geral.

Uma coisa que aprendi no hospital - em terapia ocupacional e fisioterapia - foi coisas do dia a dia . Aprendi a operar meu varredor e ganhei uma ferramenta que poderia me ajudar a sair da banheira. Usei esse tipo de solução alternativa quando fui para a escola. Eu arruinei muitos livros porque rasgava um capítulo de cada vez para poder carregá-los comigo.

Em 2003, também decidi começar um grupo de apoio em Pittsburgh, porque nunca havia conhecido qualquer outra pessoa com artrite psoriática. Eu me sentia muito isolada e não tinha nenhum apoio social. Eu queria interagir com outras pessoas que tivessem essa doença. Eu vi que eu poderia mudar a vida das pessoas fazendo uma reunião, apenas dando a elas um lugar onde elas pudessem se reunir e conversar.

Eu estava planejando me formar em antropologia, mas mudei para serviço público . Agora pretendo trabalhar no setor sem fins lucrativos. A experiência com outras pessoas com artrite psoriática realmente mudou o curso de toda a minha carreira acadêmica. Agora estou no conselho da Psoriasis Foundations, bem como no conselho internacional, onde sou responsável pela defesa de direitos.

Ainda estou com muitas dores. Tenho danos nos nervos que podem dificultar até mesmo tocar minha pele, muito menos dormir à noite. Mas aprendi a contornar isso. Quando vou a uma reunião internacional, só preciso planejar uma semana de inatividade depois de voltar. É extremamente difícil e realmente me apaga.

Mas aprendi a planejar tudo antes de ir. Eu planejo o tempo para descansar, como ir de casa para o aeroporto e como conseguir assistência para cadeiras de rodas quando eu precisar. Quando chego a um país estrangeiro, nunca sei o que vou enfrentar. Felizmente, não estou sozinho e, quando me encontro com meus colegas, as coisas sempre são melhores.