Fiz uma mastectomia preventiva - depois descobri que já tinha câncer de mama

Alguns dias antes da cirurgia marcada para remover meus dois seios aparentemente saudáveis, fui sozinha à igreja, à praia e ao túmulo de minha avó. Minha avó morreu de câncer de mama, assim como minha bisavó. Minha mãe e minha tia também lutaram contra o câncer de mama; felizmente, eles conseguiram vencê-lo. Outra tia tinha acabado de ser diagnosticada semanas antes.

Naquele ponto, eu estava me preparando para a cirurgia emocional e fisicamente por quase cinco anos. Foi quando descobri que carregava uma mutação do gene BRCA2, o que aumentou meu risco de desenvolver câncer de mama para até 85%. (Para portadores da mutação não BRCA, o risco ao longo da vida é de 12%.) Foi em 2013 quando ouvi falar do BRCA pela primeira vez e imediatamente incentivei minha mãe a fazer o teste. Parecia que poderia ser o elo que faltava na cadeia geracional de mulheres da minha família que desenvolveram câncer de mama.

Lembro-me de quando a enfermeira veio me dizer que meu teste era positivo. A primeira coisa que saiu da minha boca foi: 'Eu sei', porque eu sabia. Minha intuição, junto com a história de minha família, quase me garantiu que esse seria o caso.

Por um tempo, não contei a minha mãe que meu teste era positivo; Na verdade, não contei a ninguém. Eu queria escolher meu curso de ação com base em minhas próprias intuições, não nas experiências ou medos dos outros. Afinal, seria eu quem teria que viver com as consequências pelo resto da minha vida.

Depois que descobri que era BRCA positivo, decidi aprender tudo o que pudesse sobre isso - eu até se tornou um especialista holístico em câncer. Por um tempo, optei pelo que os médicos chamam de "vigilância aumentada". Quando o risco pessoal é alto, a orientação padrão (mamografias regulares a partir dos 40 anos, de acordo com a maioria das diretrizes de saúde) não se aplica a você. Eu mal tinha trinta e poucos anos quando fiz minha primeira mamografia. Além de uma mamografia anual, eu também tinha que fazer uma ressonância magnética da mama, além de duas ultrassonografias da mama e dois exames de sangue CA 125 (para verificar se há um marcador associado ao câncer de ovário) a cada ano. Comecei a fazer autoverificações regulares também.

Eu me sentia como se estivesse sendo proativo o suficiente, mas era exaustivo ir ao médico constantemente, sem falar que causava ansiedade. Com o passar dos anos, também soube que minhas chances aumentavam porque o risco de câncer de mama para todos aumenta com a idade. Aos 30 anos, a média das mulheres tem 1 chance em 227 de ser diagnosticada com câncer de mama em 10 anos, mas aos 40 anos aumenta para 1 em 68. Aos 60 anos, é 1 em 28.

Quando comecei a ver minha cirurgiã de mama, Kristi Funk, MD, ela explicou que, quando se trata de câncer de mama hereditário, o câncer tende a atacar cada vez mais cedo em cada geração subsequente. Esse certamente parecia ser o caso em minha família. Minha bisavó tinha 70 anos, minha avó tinha 60 e minha mãe 49. O Dr. Funk avisou que eu fiz uma cirurgia cerca de 10 anos antes da idade que minha mãe tinha quando desenvolveu câncer de mama. Quando meu aniversário de 39 anos se aproximou, era a hora.

Nas semanas que antecederam o meu procedimento, fiquei cambaleando por algumas noites, mas minha intuição me disse que eu estava fazendo a coisa certa. Sem a cirurgia, eu estava andando por aí com 85% de chance de desenvolver câncer de mama. Em uma cirurgia, eu reduziria meu risco para menos de 3%. (Isso é menor do que o risco para a população em geral.)

Quando fui levado para a cirurgia em outubro de 2018, me senti confiante e fortalecido. Acordei meio tonto, mas aliviado por tudo ter ficado para trás. Eu não tinha ideia de que a parte mais chocante ainda estava por vir.

Seis dias após minha cirurgia, enquanto eu ainda estava enfaixado e tinha drenos saindo do meu lado, recebi um telefonema inesperado do meu médico . Ela disse a última coisa que eu esperava ouvir: eu tinha câncer de mama.

Minha mente estava completamente explodida. Aparentemente, é um procedimento padrão fazer testes no tecido mamário que foi removido durante uma mastectomia - mesmo quando o procedimento é profilático. Meu médico explicou que meus testes voltaram mostrando que eu tinha câncer de mama não invasivo em estágio 0, também chamado de DCIS, para carcinoma ductal in situ.

O National Cancer Institute agora se refere ao câncer de mama em estágio 0 como uma 'condição não invasiva', pois as células não se espalharam além do revestimento dos dutos mamários. Nos seis meses que antecederam meu procedimento, eu fiz uma mamografia, uma ultrassonografia e uma ressonância magnética da mama, e tudo voltou claro.

Como o câncer estava em um estágio inicial, a única maneira de detectá-lo é por meio de cirurgia preventiva. E como eu já tinha feito a cirurgia e o tecido canceroso foi removido, eu não precisaria fazer mais nenhum tratamento - sem quimioterapia, sem radioterapia, sem necessidade de tratamento hormonal. Nunca pensei que teria minha decisão validada assim. Acontece que venci o câncer antes de saber que o tinha.

Apesar da reviravolta do câncer em minha história, tive muita sorte. Tive bons cuidados de saúde, minha escolha de médicos e acesso a muitas informações sobre minhas opções. No entanto, este não é o caso de muitos, incluindo as mulheres da minha família. É por isso que fundei a The Well Woman Coalition. A Mulher Bem é uma iniciativa para capacitar as mulheres negras a ter agência sobre sua própria saúde e cura. Os três princípios da Mulher Bem são armar-se com informações, fazer escolhas com poder e salvar sua própria vida.

Também fiz uma parceria com o Penn Medicine Basser Center da Universidade da Pensilvânia para a BRCA para lançar uma campanha de conscientização chamado LATINX & amp; BRCA. É a primeira campanha com foco na mutação do gene BRCA em latinos e oferece materiais educacionais em espanhol. Embora as latinas tenham uma incidência ligeiramente menor de câncer de mama do que as mulheres brancas, as latinas têm maior probabilidade de serem diagnosticadas com a doença em estágios avançados. Isso se deve às disparidades no acesso a cuidados de saúde e exames preventivos, que precisam mudar agora.

Para ser claro, não estou aqui para defender mastectomias preventivas. As abordagens de tratamento versus vigilância são muito pessoais e cada mulher deve decidir o que é melhor para ela. Mas se você tem motivos para acreditar que corre um risco maior de desenvolver câncer de mama ou tem vários membros da família que lutaram contra a doença, considere fazer um teste de câncer hereditário. Quando se trata de BRCA, o conhecimento é realmente poder. Mesmo se eu tivesse optado por não fazer uma mastectomia, o nível elevado de triagem que eu estava fazendo provavelmente teria levado a um diagnóstico precoce.

Eu escolhi ser público online sobre uma jornada muito particular porque sei como isolá-la é navegar BRCA sozinho. Nenhuma mulher deveria começar do zero quando há tantas mulheres que já enfrentaram isso. Precisamos marcar as árvores umas para as outras e tornar o caminho mais fácil.

Eu me conectei com inúmeras mulheres online que estão passando pela mesma coisa e formamos uma comunidade de apoio. Às vezes, passamos recomendações de vitaminas e suplementos; às vezes comparamos notas sobre os melhores sutiãs pós-cirúrgicos. E às vezes está lembrando um ao outro que nossa feminilidade não vive ou morre com nossos seios. Seios, sem seios ou implantes, é nossa coragem, garra e resiliência que nos define.