Tenho uma doença rara que causa abcessos dolorosos e furúnculos na pele

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Comecei meu último ano de faculdade, quando percebi que os gânglios linfáticos sob meus braços estavam inchados. Meu médico de cuidados primários fez alguns exames, e todos deram negativo. Nas semanas seguintes, a área começou a ficar roxa e a desenvolver caroços semelhantes a espinhas. Fui a alguns especialistas, mas ninguém tinha respostas (um sugeriu que eu 'tente ficar menos estressado' - puxa, obrigado).

Depois de alguns meses, porém, meus sintomas não tinham desaparecido longe, e estava ficando cada vez mais difícil mover meus braços. Fui ao pronto-socorro quando a dor tornou-se insuportável. Os médicos do pronto-socorro pensaram que era uma infecção, então me deram antibióticos e me mandaram embora. Passei o resto do fim de semana enrolado na cama, chorando de dor e frustração.

Logo depois, marquei uma consulta com mais um médico e finalmente fiz o diagnóstico: estava com hidradenite supurativa (HS) , uma doença rara que afeta áreas da pele com muitos folículos pilosos e glândulas sudoríparas, como sob os braços, na parte interna das coxas, ao redor da virilha ou sob os seios. As mulheres têm maior probabilidade do que os homens de desenvolver HS, e os sintomas podem incluir inchaços dolorosos e abscessos que podem se transformar em furúnculos. A doença geralmente começa após a puberdade, então os sintomas geralmente são confundidos inicialmente com acne.

Embora tenha sido um alívio finalmente saber o que estava errado, tenho lutado com meu HS todos os dias desde então. Não consigo fazer a barba das axilas, pois irritaria a pele, então sempre uso camiseta ou cardigã para disfarçar os caroços. Os abscessos drenam com frequência e eu passo muito tempo lavando roupa. Meu maior medo é levantar meu braço em público e perceber que está encharcado. Comprar também é um desafio, já que só posso usar roupas feitas de tecidos respiráveis ​​como o algodão. Às vezes o calor em Los Angeles, onde moro, é tão insuportável que coloco uma regata e tento não me preocupar com as pessoas olhando. Durante as erupções ruins, que agora acontecem algumas vezes por mês, mal consigo mover meus braços.

Há cerca de três anos, mudei-me de minha cidade natal, Chicago, para Los Angeles, e foi difícil. Havia as dificuldades padrão que todos enfrentam quando se mudam para um novo lugar - encontrar um emprego, fazer novos amigos, entrar em uma rotina. Mas também tive que enfrentar meu próprio conjunto de desafios, incluindo encontrar uma equipe de médicos em quem pudesse confiar. Levei muito tempo apenas para encontrar um dermatologista que tivesse ouvido falar em hidradenite supurativa, quanto mais alguém que pudesse ajudar no meu tratamento de longo prazo (um médico me disse que provavelmente morreria muito jovem, pois ele nunca viu pessoas idosas pacientes com HS). Também luto contra a ansiedade e a depressão, e passei por alguns terapeutas não tão bons antes de finalmente encontrar alguém com quem me conectar. E ainda estou procurando por um médico de cuidados primários - aquele que vi em Chicago me tratou desde os 16 anos de idade e conhecia meu histórico médico como a palma da mão.

Isso tudo pode parecer estranho para uma pessoa saudável, mas para mim, ter uma equipe de profissionais médicos em que posso confiar é a chave para gerenciar meu HS. E depois de três anos em LA, finalmente sinto que tenho essa equipe no lugar. Meu novo dermatologista vai a conferências apenas para ouvir sobre novos tratamentos que podem me ajudar. Meu terapeuta me ajudou a me encontrar novamente.

Hoje, fiz grandes avanços em aceitar minha doença. Eu sei que tudo o que passei me tornou uma pessoa mais forte - e enquanto eu tiver minha equipe ao meu lado, o HS não vai tirar o melhor de mim.