Tenho câncer de mama terminal, mas ainda estou gastando milhares de dólares a cada ano em despesas que meu seguro não cobre

Em uma recente viagem ao CVS, comprei o anti-séptico bucal Biotène (US $ 11) porque estava com boca seca como resultado do meu regime de quimioterapia. Antes disso, comprei um gel prescrito para tratar acne que desenvolvi com radiação (US $ 15). Antes disso, eu tinha comprado loção de amlactina (US $ 20) para síndrome de mão-pé, amaciante de fezes (US $ 13) por razões óbvias e Pepto-Bismol (US $ 5) por razões óbvias iguais e opostas.

Eu também pago um Co-pagamento de $ 50 uma vez por mês, em média, para ver o meu médico. Como oncologistas, cirurgiões, oncologistas de radiação e suas equipes são considerados especialistas, cada visita com eles é cobrada com a taxa de especialista mais alta, mesmo que eles sejam praticamente meus prestadores de cuidados primários.

Fui diagnosticado com câncer de mama em 2012. Eu tinha 29 anos na época e enfrentava grandes obstáculos financeiros. Três anos depois, o câncer teve metástase, e agora vivo com a doença e faço tratamento constante. Agora que esta é minha vida, eu gasto milhares de dólares por ano, todos os anos, para ter câncer.

Um estudo da Duke University de 2017 descobriu que pacientes com câncer gastavam 11% de sua renda familiar em “despesas relacionadas a seus tratamentos. ” Mas quais são essas despesas exatamente? Esperançosamente você tem seguro; No mínimo, você será responsável por sua franquia, copagamento e valor máximo do desembolso.

Essa linha de base geralmente é de milhares de dólares, o que é um sério encargo financeiro. Se o seu tratamento se estender além de um ano civil, você vai pagar tudo de novo. Mas é apenas um ponto de partida. O que a maioria dos profissionais de saúde deixa de alertar os pacientes são os custos ocultos do câncer - todas as outras coisas que temos que pagar para funcionar e, idealmente, prosperar.

Depois do meu diagnóstico, recebi um plano de tratamento - uma combinação de cirurgia, quimioterapia e radiação - e cada tratamento tinha (e tem) seu próprio preço oculto. Eu deveria ser submetida a uma mastectomia bilateral, que normalmente é uma noite no hospital seguida por semanas de recuperação em casa. Na época, eu morava em Chicago, mas queria um hospital na cidade de Nova York para ficar perto da família.

Tirei licença médica do trabalho, aluguei um carro e me mudei com meu pais. (Eu me mudei permanentemente de volta para Nova York.) Por mais caro que fosse, eu tive sorte. Muitas mulheres são forçadas a perder salários ou deixar o trabalho inteiramente, enquanto gastam dinheiro com hospedagem perto de seus hospitais. Após a cirurgia, mulheres como eu compram coisas para se sentirem mais confortáveis, que vão desde amaciantes de fezes (porque os analgésicos causam prisão de ventre) a um travesseiro de mastectomia. Também compramos sutiãs especiais e roupas novas para se adequar aos nossos novos corpos.

Para mim, a quimioterapia viria após a cirurgia, mas primeiro veio a pergunta: Eu queria preservar minha fertilidade? A quimioterapia poderia danificar permanentemente meus ovos, então eu tinha a opção de colhê-los antes da quimio e congelá-los. Embora muitas seguradoras cubram parte ou a totalidade dos custos de fertilização in vitro para mulheres que lutam para engravidar, eu estava em uma situação ridícula. Como eu não estava tecnicamente lutando para engravidar naquele momento, minha seguradora negou. Não importa que eu provavelmente ficaria infértil no futuro e só receberia cobertura de mérito depois que fosse tarde demais.

A Livestrong Foundation, uma organização sem fins lucrativos que fornece suporte a pessoas afetadas por câncer, tem um programa incrível para financiar o custos de drogas de fertilização in vitro que me economizaram milhares de dólares. Mas eu ainda era responsável por milhares de dólares adicionais para o processo real de recuperação e armazenamento de óvulos. Adicione a isso os custos de transporte de ir ao consultório do ginecologista quase todos os dias durante duas semanas para monitorar o crescimento do óvulo - uma despesa pequena, mas perniciosa.

Meu marido, que estava na faculdade de direito na época, tinha alguns economia que recorremos. Tínhamos acabado de nos casar cerca de um mês antes e lembro-me de ter me sentido tocado por seu investimento (literal) em nosso futuro; estávamos nisso juntos.

A quimio provou ser a mais cara. Além de ter que comprar tantos itens paliativos como os listados acima, os pacientes com câncer precisam considerar - e pagar por - controlar a queda de cabelo. Antes de começar qualquer tratamento, eu sabia que queria preservar meu cabelo. Isso é feito usando um sistema de resfriamento do couro cabeludo, que congela os vasos sanguíneos do couro cabeludo durante o tratamento para que a droga não possa viajar para os folículos capilares, evitando que caiam.

Existem alguns diferentes sistemas, mas todos custam cerca de US $ 2.000 ou mais. Até o momento nos EUA, a cobertura de seguro não é padrão; o resfriamento do couro cabeludo nem mesmo tem um código médico. Na época, US $ 500 por mês para coberturas frias estava fora de alcance, mas eu estava desesperado para fazê-lo. Meus pais, tia e amigos da família entraram em cena para cobri-lo.

Mais uma vez, fiquei emocionado. Mulheres que não podem pagar pelo resfriamento do couro cabeludo ou não querem sofrer com o processo ainda precisam se sentir confortáveis. Eles compram gorros, bandagens para a cabeça, lenços e, claro, perucas. As perucas, ou "próteses cranianas" como são chamadas pelas seguradoras, têm um código médico, e muitos pacientes segurados podem obter um gratuitamente. No entanto, minha seguradora cobre apenas perucas sintéticas e apenas de um fornecedor, que parecem muito falsas. Uma peruca de cabelo humano custa cerca de US $ 5.000.

A quimioterapia também pode fazer com que as mulheres percam as sobrancelhas e os cílios, um efeito colateral que na verdade acarreta despesas. Comprei lápis para sobrancelhas e óculos falsos, que têm uma função dupla para emoldurar seu rosto se você perder as sobrancelhas e proteger seus olhos da poeira e dos detritos se você perder os cílios. Outros pacientes que conheço compraram gel para a testa e máscaras de gelo. Minha oncologista prontamente me prescreveu uma receita para o Latisse, mas não tenho certeza de quando ela fez isso, pois ela percebeu que me custaria mais de US $ 100 para preencher. (A cobertura de seguro do Latisse é improvável.)

O CDC divulgou um relatório em junho deste ano, que constatou que despesas médicas anuais com sobreviventes de câncer (definido como pessoas que já ouviram por um médico que eles tinham câncer) foi de US $ 1.000, em comparação com cerca de US $ 600 para não sobreviventes do câncer. Isso significa que os sobreviventes do câncer - nem mesmo necessariamente alguém atualmente em tratamento - gastam US $ 400 a mais por ano apenas na manutenção da saúde. Isso pode incluir visitas ao médico, transporte, compra de drogarias para tratar condições fisiológicas crônicas ou duradouras ... a lista continua.

Atualmente, gasto facilmente US $ 1.000 por ano apenas em co-pagamentos e várias pequenas compras. Na verdade, enquanto trabalhava nesta peça, recebi uma nota surpresa de $ 300. Tenho muita sorte de que meu marido e eu agora estamos financeiramente seguros e essas despesas não nos prejudicam. Mas muitas vezes penso em um universo alternativo onde eu poderia doar esse dinheiro para causas valiosas.

A pior coisa que pode acontecer é um paciente não conseguir o que precisa porque está preocupado com os custos. Mesmo os níveis mais baixos de risco para a saúde não são aceitáveis. Houve momentos em que pensei, Ugh, mais US $ 10, e quase não comprei o que foi prescrito para mim. Mas ficar sem algo causa desconforto, no mínimo, e isso pode ser muito mais sério.

Se você tem câncer, recomendo pedir ajuda para pagar pelas coisas de que precisa. Se você conhece alguém com câncer, encontre pequenas maneiras de apoiá-la financeiramente, se possível. As generosidades oferecidas a mim incluem cartões-presente para um serviço de entrega de refeições, amigos me levando para um fim de semana e outro permitindo que eu use seu número de conta FedEx para remessas frias. Até mesmo um vale-presente de US $ 10 CVS remove um pequeno fardo e pode tornar aquele dia, aquela tarefa, menos onerosa. O câncer tem a reputação de ser caro, e é, mas não exclusivamente da maneira que você espera.