Eu tenho vitiligo. Esta é a sensação de viver com esta condição rara de pele

Você já ouviu falar do vitiligo? Eu também não tinha, antes de ser diagnosticado com 17 anos.

Eu estava em uma viagem à praia quando notei pela primeira vez as manchas brancas irregulares por todo o meu corpo, incluindo ao redor dos olhos; meus amigos brincaram que eu parecia um guaxinim. Achei que era apenas uma queimadura de sol esquisita e, pelo resto do verão, passei protetor solar e tentei ficar na sombra. Mas as manchas brancas se espalharam ainda mais, e minha família percebeu. Antes de eu entrar na faculdade, minha mãe achou que seria uma boa ideia falar com um dermatologista.

Eu esperava que a derme fosse me dar um sermão por pegar um bronzeado. Em vez disso, descobri que tenho uma condição incurável. "É chamado de vitiligo", disse-me o médico de uma forma fria e natural. Com o vitiligo, as células que dão cor à pele (chamadas melanócitos) são destruídas, fazendo com que manchas brancas apareçam aleatoriamente por todo o corpo, de acordo com o National Institutes of Health. Michael Jackson tinha, e a modelo Winnie Harlow virou manchete por conseguir campanhas de alto perfil, apesar de suas manchas.

Os especialistas não têm certeza do que desencadeia a doença (que afeta cerca de 1% da população), mas alguns acreditam que pode ser uma doença auto-imune. Com as doenças autoimunes, o sistema imunológico ataca por engano uma parte saudável do corpo - neste caso, os melanócitos. Outros teorizam que o vitiligo pode ser causado pela genética, enquanto alguns dizem que o estresse emocional ou uma queimadura de sol podem desencadeá-lo.

No meu caso, eu não ficaria surpreso se o estresse emocional fosse o gatilho, já que naquela época eu estava mais estressado do que jamais estive em minha vida. Eu estava no meio da minha formatura do colégio, meus últimos dias com um estúdio de dança que eu havia considerado uma segunda casa por quase 10 anos e uma separação de partir o coração do meu primeiro namorado sério. Tudo na minha vida estava mudando, e agora meu corpo também.

Fiquei chocado com meu diagnóstico. Sempre que eu tinha um problema médico antes, podia simplesmente tomar uma pílula ou consultar outro médico para melhorar. Cremes tópicos, medicamentos orais, tratamentos com luz UVA e cirurgia podem aliviar os sintomas do vitiligo, mas não há cura. Ele pode voltar a qualquer momento, por qualquer motivo. Eu me sentia totalmente impotente.

Comecei a faculdade me sentindo ainda mais estressado. Para uniformizar o tom da minha pele, apliquei corretivo no rosto e espalhei loções bronzeadoras por todo o corpo. Algumas das manchas brancas permaneceriam fixas, algumas fariam mais brilhantes e outras novas apareceriam, mas nenhuma delas jamais desapareceu. Os médicos me deram um creme tópico para aplicar nos adesivos, mas disseram que provavelmente não faria nada de qualquer maneira. Minha autoconfiança despencou. Eu me sentia feio.

Minha baixa auto-estima não era uma maneira incomum de reagir a um diagnóstico de vitiligo. Até mesmo o NIH afirma que, embora a condição não seja fatal nem contagiosa, ela altera a vida. Tem profundas implicações psicológicas e emocionais para muitos pacientes, diz Nada Elbuluk, MD, professora assistente de dermatologia no Departamento de Dermatologia Ronald O. Perelman do NYU Langone Medical Center. “Acho que o componente psicológico da doença é significativo e precisa de atenção”, diz ela.

Para pessoas com vitiligo, aprender a lidar com a doença pode ser muito difícil, mas é essencial. Para mim, levei meses reclamando para a família e amigos e sentindo pena de mim mesma para perceber que precisava fazer uma mudança. Eu me encontrei com um terapeuta, que me ajudou a descobrir problemas de auto-estima mais enraizados que não tinham nada a ver com a minha pele, e entender que é completamente normal culpar todos os seus problemas e inseguranças em uma coisa. Desafiei-me a desviar o foco da minha condição. Eu mergulhei em meus trabalhos escolares e decidi buscar uma especialização dupla, embora eu já tivesse tido medo de fazê-lo anteriormente. Também me esforcei mais para fazer amigos na minha escola, e acabei conhecendo muitas pessoas incríveis que nem notaram minha pele. Refocar minha energia ajudou a construir minha confiança e provar a mim mesmo que havia mais para mim do que alguns pontos brancos.

Uma coisa que eu tive que superar foi a ideia de que as pessoas podem olhar para mim e assumir partes de meu a pele estava pálida por causa de uma doença ou envenenamento solar. É por isso que o Dr. Elbuluk acredita que a melhor maneira de ajudar as pessoas com vitiligo é aumentar a conscientização sobre a doença. Muitas pessoas não têm ideia da existência da doença e há muito pouco financiamento para pesquisas disponíveis para os médicos compreenderem e tratarem melhor. “Educar as pessoas pode ir muito longe”, diz o Dr. Elbuluk. “Se mais pessoas souberem que é uma doença de pele, é auto-imune e não é contagioso, essa educação pode ajudar a tirar um pouco do estigma que está associado a ela.”

Hoje, aprendi a viver com minhas manchas brancas e até aceitá-las. Felizmente, eu não tive nenhum aparecimento novo recentemente, mas como esta doença é tão imprevisível, eu poderia acordar amanhã com meu rosto coberto de manchas brancas. Ainda assim, sou grato por minha saúde e me recuso a permitir que uma doença de pele afete minha autoestima.