Ignorei meus sintomas de doença autoimune - e tornei tudo pior

John Montemarano, 55, começou a notar sintomas de artrite psoriática e psoríase quando tinha 40 anos. Mas ele ignorou a dor e o desconforto por vergonha e medo de ter que desistir de seu estilo de vida ativo. Como resultado, ele aprendeu da maneira mais difícil que uma doença não tratada pode ser muito pior do que quaisquer efeitos colaterais potenciais da medicação. Agora, ele está melhor em obter cuidados médicos quando precisa.

Pode ser muito fácil esconder os primeiros sinais de psoríase e artrite psoriática - e nos primeiros anos em que tive essas condições, é exatamente isso o que eu fiz.

Comecei a notar uma erupção na virilha e na região anal quando tinha 40 e poucos anos, mas pensei que fosse apenas uma coceira. Não contei ao meu médico porque estava com vergonha. Continuei fazendo tudo que normalmente fazia, como viajar com minha esposa. Vou te dizer, pular no salgado oceano caribenho com feridas basicamente abertas na virilha não é uma visão bonita!

Eu finalmente fui diagnosticado com psoríase quando eu tinha cerca de 48 anos. um exame físico completo porque eu tive sarcoidose - uma doença inflamatória que pode afetar muitos órgãos do corpo - desde que eu tinha 30 anos. O urologista deu uma olhada na minha 'coceira' e me disse que eu tinha psoríase.

Na mesma época que a erupção começou, eu também estava tendo dores nas articulações, especialmente no joelho. Como sempre fui muito ativo, era fácil atribuir minha dor ao desgaste normal ou à osteoartrose. Mas tive um palpite de que poderia ser artrite psoriática; Eu pesquisei 'dor nas articulações' e 'erupção cutânea' no Google, e esse foi o primeiro resultado que apareceu.

Mais uma vez, evitei falar sobre isso com meus médicos. Eu tinha medo dos medicamentos pesados ​​de que poderia precisar e dos efeitos colaterais que eles poderiam causar, como fadiga. E também estava com medo de simplesmente ouvir que tinha artrite psoriática. Em vez disso, tentei auto-medicar minha dor nas articulações com álcool.

Mas a dor tornou-se tão insuportável que eu não conseguia dormir à noite. Meus braços e mãos ficariam dormentes - era insuportável. Eu tinha que dormir no quarto de hóspedes porque eu me movia durante a noite, frequentemente balançando meus braços para recuperar a sensação. Quando desisti e contei meus sintomas a um reumatologista, fui imediatamente diagnosticado com artrite psoriásica.

Estou tomando remédios desde 2009 e posso dizer que quaisquer efeitos colaterais causados ​​não são nada comparados à dor nas articulações que eu estava sentindo antes. Às vezes, eu me esquecia de como meus sintomas eram ruins. Minha medicação também fez minha psoríase desaparecer. Ainda assim, não foi exatamente uma cura para tudo. Não funciona tão bem como no início, e meu médico e eu já mudamos a dose a cada duas semanas para uma semana. E quando tenho uma erupção ruim, não sei quando ela vai embora ou diminuir. Minha única outra opção seria tentar um medicamento diferente, mas estou preocupado que, se o fizer, minha psoríase pode retornar.

Ainda há momentos em que evito receber cuidados médicos. Costumo dizer a outras pessoas para não brincar de médico, mas preciso seguir meu próprio conselho. Por exemplo, machuquei meu tornozelo esquerdo há alguns anos. Foi piorado pelo fato de que eu não quero desistir das atividades que amo, como jogar raquetebol e passear com minha esposa todos os dias - me sinto mal por não poder fazer tanto com ela agora. Eu deveria ter feito uma ressonância magnética do tornozelo imediatamente, mas esperei um ano, e então havia muitos danos.

Felizmente, os médicos recomendaram a terapia de plasma rico em plaquetas e, após dois tratamentos, sinto que meu tornozelo está quase 100% de novo.

Mas tenho orgulho que em outras ocasiões, procurei ajuda médica com mais rapidez. Quatro anos atrás, eu estava ficando tão exausto que não conseguia pensar direito ou mesmo montar uma frase ao meio-dia em alguns dias. Meus médicos presumiram que estava relacionado ao medicamento ou à própria artrite psoriásica, mas achei que havia mais do que isso. Procurei um novo médico que fez mais exames de sangue e descobri que tinha níveis elevados do hormônio prolactina. Descobri que eu tinha um tumor benigno em minha glândula pituitária que estava causando baixos níveis de testosterona - e não tinha nenhuma relação com minha artrite psoriática ou com o medicamento que estava tomando. Comecei a tomar um novo medicamento para reduzir meus níveis de prolactina e, como resultado, obtive mais energia.

Quando fui diagnosticado com artrite psoriásica, fui diretor do transporte público de Nova York sistema e poderia modificar meu dia de trabalho para que eu não tivesse que andar muito. Eu também tinha uma ótima equipe e nos ajudamos mutuamente.

Não sei como as pessoas fazem isso se têm empregos que exigem que sejam mais ativos, como policiais, bombeiros ou construção trabalhadores. Eu sugiro que converse com seu empregador para ver se você consegue realizar diferentes tarefas que exigem menos trabalho pesado. Veja se você consegue ajustar sua programação de trabalho e reuniões para os horários em que está mais cansado.

Mas não se trata apenas do local de trabalho - muitos aspectos da sociedade deveriam apoiar mais as pessoas com deficiência. Mesmo que eu tenha dor por todo o corpo, você realmente não pode dizer só de olhar para mim. Portanto, às vezes as pessoas ficam surpresas quando tenho que limitar minhas atividades. Tenho que ter cuidado para não puxar ou agravar um tendão ou músculo, porque se o fizer, a dor vai durar muito mais tempo do que em pessoas saudáveis. Gostaria que mais pessoas entendessem que você pode ter uma aparência exteriormente saudável, mas ainda assim ter uma condição como a artrite psoriática, que torna certas atividades desafiadoras.