Eu vivo com uma condição crônica. COVID-19 está forçando minha família a se mudar

Estamos mudando para outro estado por causa da nossa saúde - e de nossos vizinhos também.

Eu moro com hEDS, o subtipo hipermóvel de uma doença do tecido conjuntivo chamada síndrome de Ehlers-Danlos (EDS )

Seu impacto na minha vida varia. Mas, para mim, se manifesta principalmente como dor crônica, causada por problemas com a curvatura da minha coluna e minhas articulações sendo um pouco mais fracas, o que me deixa propenso a entorses e luxações.

Em outras palavras ... Eu trago um um novo significado para “dobrar e estalar”.

De modo geral, minha condição era administrável antes da pandemia. Para muitos de nós com hEDS, "movimento é loção", e somos capazes de encontrar formas de fisioterapia que funcionam razoavelmente bem para nós.

Tive a sorte de encontrar tipos de atividades de fortalecimento que me ajudaram e costumava fazer caminhadas para manter minha resistência. Eu também usei a liberação miofascial para ajudar com minha dor.

Estava indo bem! Mas então aconteceu o COVID-19.

Algum contexto: Eu moro em um apartamento de um quarto em uma sala convertida na área da baía de São Francisco.

O espaço sempre foi um problema, mas, ao gerenciar meus hEDS, encontrei um estúdio de ioga próximo que me permitiu fazer as atividades de que precisava para controlar minha dor, incluindo uma aula combinando liberação miofascial e ioga .

Quando COVID-19 começou a surgir em todo o país, meu estúdio de ioga fechou rapidamente - como deveria.

O único problema? Eu não tinha um espaço seguro para continuar a fisioterapia de que precisava para manter meu corpo funcionando.

Como resultado, minha saúde despencou.

Enquanto escrevo isso, todo o meu peito dói como se eu tivesse feito parte de um infeliz acidente de kickboxing. Minha cifose piorou gradualmente, uma dor literal (e constante) no pescoço e na parte superior das costas.

Para aqueles de nós que são sãos, é fácil esquecer que o pior resultado para um pedido de abrigo no local não é apenas "Não posso ir ao meu café favorito" ou "Estou muito entediado."

Para aqueles de nós com condições crônicas, isso significa que muitos de nós não conseguem acessar as atividades, terapias e recursos que nos ajudaram a administrar nossas vidas diárias.

E se você estiver imunocomprometido, pode significar isolamento total - mesmo e especialmente quando alguns estados começam a reabrir.

No meu minúsculo apartamento na cidade com três humanos e dois gatos, eu foi confrontado com uma decisão difícil (e cara).

Não pude continuar meu PT em casa porque simplesmente não havia espaço para fazê-lo. Saber que posso ser assintomático e morar em uma cidade universitária - com hordas de estudantes bêbados, sem máscara e irresponsáveis ​​- tornava sair de casa um risco que eu também não estava disposto a correr.

A ideia de viver com esse nível cada vez maior de dor até (e se) uma vacina se tornar disponível não era algo que eu achasse que pudesse suportar. E a ideia de sair de casa diariamente para se mudar - enquanto potencialmente exponho a mim ou outras pessoas a esse vírus - também não parecia a decisão certa.

Então nossa família fez a escolha que temos a sorte de ser Capaz de fazer. Estamos nos mudando para outro estado por causa da nossa saúde - e de nossos vizinhos também.

Mudar para um espaço maior - que inclui espaço ao ar livre - foi a única maneira de continuar a autocuentena em um maneira sustentável.

Mas existem inúmeras pessoas com doenças crônicas que não podem pagar uma acomodação tão cara.

Existem alguns que precisam de hidroterapia e não podem chegar a uma piscina, outros que são imunocomprometidos e não podem sair, mas precisam de caminhadas diárias para evitar o descondicionamento.

Existem pessoas que precisam de fisioterapia, mas não podem ter acesso a instruções pessoais com segurança, e outras que precisam de exames médicos críticos, injeções e infusões, mas tiveram que suspendê-los em um futuro previsível.

Minha família não é a única que toma decisões difíceis por causa dos impactos sobre a saúde do abrigo no local.

Temos a sorte de poder tomar as decisões de que precisamos, mesmo que isso signifique economizar e colocar despesas de mudança em um cartão de crédito para poder fazer isso acontecer.

Não compartilho minhas lutas porque acredito que piscinas e estúdios de ioga deveriam ser reabertos para pessoas com deficiência.

Muito pelo contrário - surtos recentes em casos COVID-19 indicaram que agora não é o momento para correr riscos.

Compartilho isso porque ainda há uma recusa generalizada em cumprir o CDC diretrizes.

Compartilho isso porque ainda há uma profunda negação em torno da seriedade desta pandemia e da importância de usar uma máscara para ajudar a mitigar a propagação.

Porque, embora algumas pessoas estejam revoltadas sobre sem poder cortar o cabelo ou ir beber em um bar, famílias como a minha acabam tomando decisões que mudam suas vidas por causa da disseminação do COVID-19 - agravado consideravelmente pela imprudência de nossos vizinhos e políticos.

Quando você vê um pedido de abrigo no local ou recomendação de máscara como uma questão de liberdade pessoal, em vez de responsabilidade coletiva, você não entendeu nada.

Ficamos em casa não porque é confortável, mas porque o desconforto da quarentena vale a pena, mesmo que apenas uma pessoa vulnerável seja protegida como resultado.

Nós abrigamos no local porque há muitos incógnitas sobre este vírus para ter certeza de que não estamos expondo nossos vizinhos.

Usamos máscaras porque a melhor evidência que temos indica que certas máscaras podem impedir muitas das gotículas respiratórias que espalham o vírus de pessoa para pessoa .

Para famílias como a minha, não estamos questionando se devemos reabrir nosso estado. Em vez disso, ficamos reavaliando o quão sustentáveis ​​são nossos arranjos de vida a longo prazo.

As paralisações em todo o estado não são o problema, embora seja fácil apontar o dedo. Acredite em mim, eu adoraria ir ao cinema com meu parceiro ou voltar para a fisioterapia para minha dor.

Estou aceitando radicalmente essa nova realidade, porque é a única maneira que conheço de proteger a mim e aos outros.

Fechar praias e salões de beleza não é o problema. Ser solicitado a usar uma máscara também não é o problema.

É a nossa recusa em permitir que nossas vidas sejam momentaneamente perturbadas para proteger uns aos outros, esse é o verdadeiro problema.

E se nossos vizinhos e líderes nacionais se recusarem a tratar isso com a seriedade que é justifica, então cabe a nós fazer o que for necessário para continuar a abrigar no local - mesmo que isso signifique encontrar um novo lar.

Estou nisso por um longo tempo. Literalmente.

A dura realidade que enfrentamos é esta: COVID-19 não vai a lugar nenhum.

E até que esteja melhor contido, devemos estar preparados para o futuro que estamos enfrentando - sem ansiar pelas vidas que tínhamos antes de se tornar nossa nova realidade.