Eu montei minha Harley pelos EUA para falar sobre artrite psoriática

Em questão de semanas, passei de essencialmente passar três anos no sofá para viajar 14.600 milhas através do país em minha Harley Ultra Classic, tudo por causa da minha artrite psoriática.

Fui diagnosticado em 2005 depois de ir ao médico com dores nas costas e uma mancha de psoríase no pé. Mas foi só no início de 2007 que minha condição piorou muito. Eu morava em Illinois e não tinha seguro, então pensei que não conseguiria nenhuma ajuda.

Quando fui para o hospital, tive que tirar seis litros de sangue porque estava muito anêmica . Fiquei lá por cinco dias em janeiro com todos os tipos de médicos trabalhando em mim, e tive que voltar por cinco dias em fevereiro. Meus pés estavam tão ruins que tiveram que encharcá-los porque a psoríase tinha cerca de 2,5 centímetros de espessura. Quando saí do hospital, tive que usar botas de gesso, mesmo no inverno, na neve.

Quando finalmente deixei o hospital, passei os próximos dois anos e meio pedindo invalidez. Eu sabia que havia ajuda no futuro, mas não sabia que poderia receber atendimento antes de a deficiência aparecer. Eu estava morando em Iowa naquela época e eles tinham o IowaCare, um programa de seguro saúde que me permitia consultar um médico. Quando consegui isso, finalmente consegui me levantar e me locomover um pouco.

Presumi que havia outras pessoas por aí que também estavam doentes com todos os tipos de problemas de saúde e não não sei se poderiam obter ajuda. Alguns provavelmente eram teimosos demais para obter a ajuda de que precisavam ou não foram informados sobre o que estava disponível. Então decidi fazer uma viagem para espalhar a palavra.

Eu comprei uma Harley e comprei um pouco antes da minha viagem. Minha bicicleta tem três rodas extras na parte traseira - duas delas são como rodinhas de apoio - porque, com minha artrite, não tenho força para segurar a bicicleta. A maior parte da minha dor está na parte inferior do corpo: meus tornozelos, pés e quadris. A motocicleta é mais fácil para eu dirigir do que um carro porque posso usar meus braços e pulsos para dirigi-la.

Decidi decolar cerca de duas semanas depois de receber minha bicicleta. Eu sabia o dia em que iria embora e o dia em que voltaria para casa e a ordem dos estados pelos quais iria viajar. Fiquei três meses na estrada e viajei por 48 estados. Nunca sabia onde iria parar e muitas vezes ficava em cidades pequenas.

Conversei com as pessoas e espalhei a palavra sobre a dor crônica e como as pessoas podem obter ajuda. Trabalho com uma produtora que está me ajudando, filmando pessoas que sofrem de dor. Eu chamo a causa de PURPAL, People United Relieving Painful American Lives.

Na metade da minha jornada no ano passado, eu atingi o Medicare 'buraco de rosquinha'. Parei de tomar Humira e minhas dores pioraram muito neste inverno quando voltei para a neve e o frio.

Comecei a tomar a medicação novamente em janeiro e pude notar a diferença imediatamente. Eu tomo uma injeção todas as semanas (meu médico recentemente aumentou minha dosagem) e custam cerca de US $ 900 cada. Eu tirei seis fotos até agora este ano e acertei o 'buraco do donut' no início de fevereiro. Mas ganhei um presente outro dia. A HealthWell Foundation, uma organização sem fins lucrativos que ajuda as pessoas a pagar suas contas médicas, me disse que cobrirá $ 2.800 de minhas receitas. E com a nova reforma do sistema de saúde, meu Medicare Parte D cobrirá 50% também.

Portanto, este ano farei muito mais. Estou planejando sair novamente também. Eu gostaria de ir de bicicleta à reunião do NPF em D.C. em junho. Espero encontrar um patrocinador desta vez; Eu não tive uma última vez. Era tudo para eu provar aos outros - (e, mais importante, a mim mesmo -) que isso poderia ser feito.