Lutei com a retocolite ulcerativa durante a gravidez

Quando eu era jovem, sempre fui saudável. Mas então comecei a perder peso e vi sangue quando fui ao banheiro e soube que algo estava errado.

Fui ao meu médico de atenção primária, mas ele achou que os sintomas podem ser temporários e disse que eu não deve se preocupar. Seis meses depois, consultei outro médico que me encaminhou a um gastroenterologista. Depois de fazer uma colonoscopia, fui diagnosticado com colite ulcerativa do lado esquerdo, que é uma forma mais branda de colite ulcerativa; não é tão grave e significa que apenas parte do cólon está danificado.

Eu me senti aliviado - tive um diagnóstico com um nome e presumi que estaria bem com alguns medicamentos. O alívio rapidamente se transformou em preocupação quando descobri que a colite ulcerosa é incurável e, o que é pior, está associada a um risco maior de câncer colorretal.

Eu me senti melhor muito rapidamente porque comecei a tomar corticosteróides, que são poderosos medicamentos supressores do sistema imunológico. Mas eles podem ter efeitos colaterais, então geralmente são tomados apenas por curtos períodos de tempo. Ao longo dos anos, tentei vários medicamentos diferentes, mas um corticosteroide chamado prednisona e Asacol (um tipo de medicamento conhecido como 5-ASA) foram os mais eficazes; Eu entrava em remissão e parava, e então começava de novo quando tivesse um surto.

Colite ulcerativa e gravidez
Em 2005, engravidei durante a remissão, mas depois tive um surto- de novo. Eu estava com medo de tomar remédios durante a gravidez - naquele momento, eu nem queria tomar café por causa da cafeína. Eu estava tomando Asacol, que não trazia nenhum aviso importante para mulheres grávidas. No final da gravidez me senti melhor.

Eu tive meu filho e depois que parei de amamentar, fiquei muito doente de novo. Depois de me mudar para a Flórida, encontrei um ótimo gastroenterologista que me receitou um medicamento chamado Remicade (infliximabe). Eu entrei em remissão mais uma vez.

Naquela época, fui diagnosticado com osteoporose nos quadris, possivelmente devido ao uso de corticosteróides. Eu sabia que os corticosteróides podiam causar ganho de peso e “cara de lua”, um inchaço do rosto. Mas eu não tinha pesquisado todos os efeitos colaterais e não sabia que eles poderiam afetar a densidade óssea e aumentar o risco de osteoporose.

Sabendo o que sei agora, eu teria trabalhado em estreita colaboração com meu médico de cuidados primários para coordenar cuidar da minha densidade óssea enquanto tomo os esteróides. Eu poderia ter aumentado minha ingestão de cálcio e feito atividades de levantamento de peso que podem ter ajudado. Minha recomendação é pesquisar todos os medicamentos para colite ulcerosa que você toma. Certifique-se de encontrar um gastroenterologista com experiência no tratamento da colite ulcerosa, alguém que também esteja informado sobre os melhores e mais recentes tratamentos.

Comecei a pesquisar todos os medicamentos que tomei e realmente esperava que Remicade tivesse me curado . Mudamo-nos para o Tennessee e parei de tomar Remicade. Infelizmente, comecei a ver sangue novamente e perdi peso. Fiquei doente muito rápido.

Eu encontrei um gastroenterologista na Universidade de Vanderbilt que se especializou em doenças inflamatórias intestinais e fiz uma colonoscopia. Ele me informou que a doença havia se espalhado por todo o meu cólon e recomendou que eu me encontrasse com um cirurgião colorretal para revisar minhas opções. O cirurgião aconselhou fazer algo chamado cirurgia de bolsa em J.

Minhas cirurgias ocorreram ao longo de seis meses
No meu caso, houve três cirurgias separadas realizadas ao longo de seis meses. Primeiro, eles removeram o cólon, ou intestino grosso, e criaram algo chamado ileostomia. Quatro meses depois, eles pegaram uma parte do meu intestino delgado e criaram uma bolsa em forma de J. Enquanto a bolsa está cicatrizando, você precisa ter uma bolsa de ostomia temporária para coletar os resíduos. Na terceira etapa, o intestino delgado é conectado à nova bolsa para que os resíduos possam sair do corpo naturalmente - não há necessidade de uma bolsa de estomia para coletar os resíduos fora do corpo.

Muitas pessoas com colite ulcerosa têm medo para ter seu cólon removido. A maioria das pessoas pensa que você não pode viver sem um, mas você pode. A cirurgia é difícil; ela muda seu corpo por um tempo e deixa cicatrizes.

Pode haver muitas complicações com essa cirurgia. Acabei com um coágulo de sangue e abscessos (infecções), mas com certeza faria de novo. Como não tenho mais cólon, não tenho colite ulcerosa e não preciso tomar medicamentos.

A melhor maneira de abordar a cirurgia é ser informado. Eu gostaria de ter sabido mais sobre a cirurgia antes de a doença ter progredido, e talvez eu tenha feito isso antes. Eu havia perdido 7 quilos e estava desnutrido; Acho que poderia ter me curado melhor se não estivesse tão doente.

Quando me mudei para o Tennessee, era uma mulher relativamente saudável, sem problemas. Mas de julho a outubro minha vida inteira mudou. Perdi muito tempo porque decidi que estava curado da colite ulcerosa; Decidi em minha mente que estava bem.

Eu recomendaria não se sentir culpado por ter colite ulcerosa e não deixar outras pessoas rejeitarem ou dizerem que não é uma doença muito séria. Não há nada do que se envergonhar - os pacientes não fizeram nada para provocar isso por si próprios e todos devemos nos sentir à vontade para falar sobre isso. Para facilitar a cura, temos que divulgar essa doença debilitante. Só porque você foi diagnosticado com colite ulcerosa não significa que você precisa parar de viver.