Eu sobrevivi a uma vida de muita dor e sem sono

Quando a dor a tirou do sono, Pat transformou seu quarto em um 'refúgio de paz'. (PATRICIA SKIBA) Eu não tenho passado um dia sem dor - ou tive uma boa noite de sono - desde setembro de 2000. Enquanto esperava em um rampa de acesso da rodovia uma tarde, meu carro foi atingido por trás e jogado no outro lado do tráfego.

Minha coluna mudou para a direita e minhas vértebras ficaram desalinhadas. Uma raiz nervosa crítica na minha medula espinhal foi quase cortada, deixando-me sem sentir minha perna, pé e dedos dos pés direitos.

Durante meses após o acidente, passei por tração, injeções de esteróides e cirurgia para remova o osso danificado e restaure um pouco da sensação na minha perna. Fui ao meu neurocirurgião para um coquetel de narcóticos - mas mesmo com todas as drogas, a dor havia tomado conta da minha vida.

Eu usava uma cinta de perna e mal conseguia sair da cama. Eu não conseguia andar, não dirigia há meses e vivia com medo constante desses choques terríveis, semelhantes a eletrocussões, que atingiam minha parte inferior das costas, perna e pé quase a cada 10 segundos.

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Eu ficava acordado noites inteiras, dias a fio. Cochilava meia hora e depois pulava da cama quando um espasmo de dor atingiu minhas pernas; você pensaria que alguém estava me esfaqueando até a morte do jeito que eu gritei no topo dos meus pulmões.

Chegando ao fundo do poço e implorando por ajuda
Não importa quantas vezes eu voltasse para meus médicos - dizendo a eles que eu não estava dormindo, perdi 13 quilos, não comia e afundando em depressão - nenhum deles jamais me disse: 'Você deveria consultar um analgésico.' Eu fui enfermeira por cerca de seis anos e sei a importância de obter uma segunda opinião.

Então, quase um ano após meu acidente, liguei para meu neurocirurgião às 4h30 da manhã. Lembro-me de pensar: literalmente, não posso viver outro dia como este. Meu sofrimento afetou todos os aspectos da minha vida: relacionamentos, espiritualidade, minha autoidentidade - tudo desmoronou ao meu redor.

No telefone, disse ao meu médico que precisava fazer algo para fazer a dor administrável, só para que eu pudesse dormir e andar novamente. E ele me disse, totalmente exasperado: 'O que você quer de mim, querida?' Querida. Isso simplesmente me surpreendeu.

Eu disse a ele que havia escrito uma carta que responsabilizava ele e minha seguradora, se algo acontecesse comigo, por me permitir sofrer por tanto tempo. Eu disse que ele tinha uma hora para me ajudar. Ele finalmente disse: 'Bem, a esta altura, acho que você é um paciente com dor crônica.'

Liguei para o atendimento de emergência 24 horas da minha seguradora e eles marcaram uma consulta às 9 : 30 naquela manhã com um médico da dor. Finalmente, alguém me ouviu.

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Meu novo médico responsável pelo tratamento da dor me disse que minha deficiência era permanente, mas que ele poderia pelo menos ajudar com minha dor constante. Ele propôs uma bomba de morfina implantada - o que parecia bom, porque eu sabia que dormiria.

Mas eu queria voltar a ser enfermeira e não paciente. E, como enfermeira, não queria nenhum narcótico no meu sistema quando voltei ao trabalho.

A outra opção era um estimulador da medula espinhal. Eu nunca tinha ouvido falar disso, mas naquele momento eu estava disposto a tentar qualquer coisa. Eu li sobre isso online e fui fazer um teste, onde um médico aplicou uma corrente elétrica na minha medula espinhal em um esforço para mascarar o máximo de dor possível.

Na sala de recuperação, sentei e esperei por os choques de dor voltaram ... mas não voltaram. Após o tratamento experimental, eu honestamente chorei por seis horas seguidas. Depois, dormi nas seis horas seguintes, bem ali no hospital.

Duas semanas depois, tive dois estimuladores permanentes e quatro eletrodos implantados nas minhas costas. Eu precisava de uma cirurgia a cada oito meses para trocar as baterias, mas valeu a pena até recentemente substituir meus implantes por um par de unidades recarregáveis.

O tratamento de estimulação não eliminou completamente minha dor. Mas ele reduziu em cerca de 50% a 75%, e eu definitivamente posso viver com isso. Meu sono também melhorou, embora ainda tenha pavor de ir para a cama por causa da insônia que desenvolvi.

Criando um refúgio para dormir e relaxar
Para ajudar meu problema de sono, mudei meu quarto em um paraíso de paz. Tenho um jardim de pedras cheio de pedras de lugares memoráveis, uma fonte e velas.

Gosto de fechar as cortinas, colocar música suave e praticar técnicas de relaxamento que me ajudam a adormecer quase todas as noites. Uma placa na porta do meu quarto diz ao meu marido e aos meus filhos para ficarem fora enquanto estou relaxando.

Quando você está com dor constante e não consegue dormir, seu mundo inteiro fica de cabeça para baixo. Sua vida foi tirada de você e você tem que aprender a viver tudo de novo.

Desde a minha lesão, tenho que manter uma meia no pé direito o tempo todo porque é muito sensível para o vento atingir minha pele nua. Sempre fui uma pessoa que gosta de atividades ao ar livre e saber que nunca mais poderia colocar meus pés descalços em uma praia de areia realmente me mudou como pessoa.

Eu costumava jogar raquetebol - eu jogava com os homens porque eu era boa demais para as mulheres. Eu costumava andar de quatro rodas. Eu tinha dois jet skis, um barco e patins. Lentamente me livrei de tudo, entreguei ao Goodwill.

Mas lentamente comecei minha vida de novo. Tornei-me um ávido fotógrafo, pintor e fabricante de joias e decorei meu quarto com cenas pacíficas da natureza - lugares que não posso mais visitar, exceto em minha mente.

Recuperando minha vida - e encontrando um novo propósito
Finalmente, eu poderia voltar a trabalhar ajudando outras pessoas. Por cinco anos, trabalhei como enfermeira em uma clínica de dor crônica, ensinando técnicas de relaxamento aos pacientes, massagem terapêutica e terapia de pedras quentes - todas as coisas que me ajudaram a superar minhas próprias experiências.

Mas eu queria para fazer mais. Eu queria alcançar pacientes em nível nacional. Então, em 2006, entrei em contato com a Boston Scientific, fabricante do meu estimulador de medula espinhal, e disse a eles que queria um emprego. Eu me encontrei com um executivo da empresa que disse: 'Mas não temos um departamento de defesa do paciente'. E eu disse: 'Bem, agora você precisa'.

Eles me contrataram, como defensor do paciente, para ajudar a criar um site, RaceAgainstPain.com, para pacientes com dor crônica e seus cônjuges e familiares. Eu modero discussões on-line sobre privação de sono, depressão, intimidade - todos os tipos de tópicos relacionados.

Agora sou embaixadora da dor em tempo integral e gerente de enfermagem clínica, o que significa que viajo pelos Estados Unidos falando com pacientes , médicos, enfermeiros e enfermeiras sobre a dor. Este foi, de longe, o ano mais gratificante da minha carreira como enfermeira: estou mudando vidas, salvando vidas e ajudando as pessoas a voltarem aos trilhos.