Eu nasci com um defeito cardíaco que poderia ter me matado aos 4 anos. Tenho 25 anos

Os médicos descobriram que eu tenho um defeito cardíaco chamado Tetralogia de Fallot quando eu tinha apenas 4 dias de vida, e que rapidamente se tornou o centro da minha vida muito jovem.

A tetralogia de Fallot envolve quatro defeitos do coração, e isso fez com que minha pele ficasse azulada porque eu não tinha oxigênio suficiente no sangue. Assim que os médicos fizeram essa descoberta, fui transportado para um hospital infantil para meu primeiro de muitos cateterismos cardíacos ao longo dos anos. Não tive permissão para chorar durante meu primeiro ano inteiro porque ficaria azul. Foi muito difícil para meus pais.

Três meses depois, fiz minha primeira cirurgia de coração aberto. Fiz um procedimento a cada cinco ou seis anos para ver se tudo estava funcionando corretamente e para avaliar quanto tempo levaria até que eu precisasse de uma segunda cirurgia grande. Dependendo do progresso da tecnologia e da pesquisa, posso precisar de mais uma cirurgia de coração aberto para substituir minha válvula aórtica. Atualmente, tenho 12 peças de metal em meu coração, como clipes, espirais e stents, para manter meu coração funcionando corretamente.

Todos os anos, junto com meu exame físico anual com meu médico de cuidados primários, eu fazer um exame cardíaco que envolva um EKG e um ecocardiograma. Às vezes eu preciso de um teste de esforço ou uma tomografia computadorizada.

Você não pode dizer que há algo de errado com meu coração só de olhar para mim. Eu parecia uma criança normal e saudável crescendo, mas por dentro, tenho um problema cardíaco. Isso fez com que crescer fosse diferente para mim do que era para meus amigos. Eu não tinha permissão para praticar esportes de contato. Fui intimidado por estar em uma aula de ginástica modificada e por não ser capaz de acompanhar alguns dos alunos mais atléticos. As crianças nunca entenderam realmente o que eu estava passando.

Eu usava a dança como uma válvula de escape. A dança faz parte da minha vida desde os 3 anos de idade e me permitiu ter mais confiança, fazer novos amigos e me dar o exercício de que precisava de uma maneira que meu coração pudesse suportar.

Embora meus amigos não pudessem realmente entender com o que eu estava lidando, muitos deles me apoiaram e estão ao meu lado. Não tenho muitas limitações agora. Eu vou em montanhas-russas, faço tantas caminhadas quanto posso e nado em piscinas e no mar.

Provavelmente levará de 10 a 15 anos antes de minha próxima grande cirurgia. Tento me alimentar de maneira saudável e fazer o máximo de exercícios que posso para que, quando chegar a hora do meu próximo procedimento, esteja pronto para enfrentá-lo de frente. Eu trabalho na Macy's - isso me ajuda a obter meus 10.000 passos diários.

Tento não pensar em ainda precisar de mais cirurgias e viver minha vida fazendo o máximo que posso. Eu tenho a melhor equipe de apoio - namoradas que conheci por meio de advocacy com a American Heart Association (como caminhar no desfile de moda da Red Dress Collection este ano), outros amigos próximos e amor e apoio de meus pais. Eu também ouço música para me manter animado.

Os cateterismos nunca foram minha coisa favorita, mas agora que eles são feitos rotineiramente, eu sei o que esperar e sempre penso no resultado positivo. Se não fosse pelos avanços da tecnologia e meus médicos, eu não teria sobrevivido. Se esse defeito não for corrigido, pode ser fatal. Os médicos sempre me disseram que, sem cirurgia, eu teria morrido entre os 2 e os 4 anos.

Sempre digo às mulheres que, se algo não estiver certo, vá ao médico, apenas faça um check-out. Depois que fiz um evento para aumentar a conscientização sobre a saúde do coração, uma amiga da família foi ao médico - e descobriu que tinha um problema de coração. Incentivar a conscientização é mais importante do que qualquer coisa.

Posso parecer saudável, mas você nunca sabe o que alguém está passando, se é algo pequeno ou grave.