'Fui diagnosticado com artrite reumatóide aos 40 anos - logo depois de ter um bebê'

Quando eu tinha 13 anos, acordei uma manhã com os punhos cerrados e tive que abri-los com força. A dor logo diminuiu. Mas acontecia novamente todas as manhãs durante várias semanas e depois parava. Alguns anos depois, comecei a sentir dores frequentes nos pés, que os médicos pensavam que pudesse ser um esporão ósseo ou fascite plantar. Depois, anos depois, tive problemas com os ombros e os quadris.

Acontece que tive o que é chamado de reumatismo palindrômico, ou ataques de artrite reumatóide que podem ir e vir sem deixar danos permanentes. No entanto, como muitos pacientes, não fui diagnosticado com essa condição porque os exames de sangue deram negativos.

Eu não sabia o que tinha até cerca de 4 anos atrás, quando fui diagnosticado com artrite reumatóide grave, que afetou todas as articulações. Nem todas as pessoas com reumatismo palíndromo desenvolvem artrite reumatóide completa, mas eu sim.

A artrite reumatóide costuma ser desencadeada por um evento como o parto. Tive um bebê aos 40, a idade máxima para contrair artrite reumatóide. Quando meu bebê tinha alguns meses de idade, meus pés incharam e eu não conseguia nem engordar.

Eu estava com medo e fui a um podólogo, que enrolou o pé para forçar meus dedos para trás para onde eles deveriam estar. Uma semana depois, a mesma coisa aconteceu com meu outro pé. O podólogo me disse que anos trabalhando nos pés e não usando sapatos adequados estavam cobrando seu preço.

Então meus ombros e joelhos também incharam e, em cerca de seis meses, se espalhou para todas as articulações. Fui ver meu clínico geral e ele olhou diretamente nos olhos de meu marido e disse que não existia tal coisa como o que eu estava descrevendo.

Ele não achou que houvesse algo de errado comigo. Eu estava inscrito em um HMO, então, depois de algumas semanas lutando para conseguir um encaminhamento, consultei meu primeiro reumatologista. Não tive nenhum inchaço quando vi o médico e ele não se preocupou. Mudei de seguradora para ver outro médico. No primeiro dia em que a vi, ela prescreveu tratamentos e explicou como funcionam para combater a doença. Ela foi muito gentil, mas infelizmente eu estava bastante incapacitado.

Em geral, o público, os clínicos gerais e alguns médicos podem ignorar a artrite reumatóide. Você pode ter artrite reumatóide por anos sem que os médicos saibam o que há de errado com você - ou pior, dizendo que seus sintomas estão todos na sua cabeça. É um grande problema. O diagnóstico precoce é a única esperança de remissão com AR. E se os clínicos gerais não reconhecerem quando virem, suas chances de remissão podem ser reduzidas.

Então eu fiz a mesma coisa que, eu acho, a maioria das pessoas com AR - eu simplesmente continuei com minha vida pelo maior tempo possível. As mulheres, em particular, são ambiciosas e ocupadas, cuidam dos outros e têm vidas ocupadas; fazemos tudo o que podemos para suprimir a dor e continuar.

Fui colocado pela primeira vez em Humira, e meu médico dobrou a dosagem porque estava ajudando. Ainda assim, não estava impedindo a progressão da doença. Eu também estava tomando a dosagem máxima de metotrexato. Depois de alguns anos sem ver nenhuma melhora, optei pelo Enbrel. No outono passado, comecei o tratamento com Orencia. Estou usando há quase seis meses, mas não ajudou muito.

Não tive um dia, nem mesmo uma hora ou 10 minutos sem sentir dores fortes. Nos primeiros meses após meu diagnóstico, encontrei-me com um conselheiro porque o diagnóstico desencadeou muito medo e tristeza. É difícil aprender que você ficará totalmente incapacitado com uma doença incurável. É como receber uma sentença, não uma que acaba com minha vida, mas sim que muda minha vida.

O aconselhamento me ajudou a processar o luto. Mas o mais útil é ter pelo menos algumas pessoas com quem você possa conversar e que irão ouvi-lo. Isso geralmente significa que outras pessoas com AR - elas entendem e acreditam na natureza constante da dor.

Essa é uma das coisas que tem sido tão positivas em meu site Rheumatoid Arthritis Warrior. Tive a ideia de começar há cerca de um ano e meio. Eu estava frustrado por não estar melhorando. Enquanto pesquisava informações sobre a doença, percebi como é difícil encontrar informações precisas escritas de uma forma que os pacientes possam entender.

O material que encontrei não era consistente; Comecei a sonhar em ter meu próprio site e a imaginar como o faria. Eu queria fornecer informações e encorajamento que fossem diretas e não desviassem os pacientes. Agora, meu site funciona em tempo integral para mim, e há mais de 2.700 membros em minha página do Facebook. Continua a crescer.

Pessoas que conheço me dirão: ‘Por que você passa tanto tempo conversando com outras pessoas? Mas ser capaz de oferecer incentivo aos outros também me ajuda e me faz continuar. Ter essa conexão com outra pessoa ajuda, e adoro saber que posso oferecer essa conexão a outras pessoas.