O carcinoma lobular invasivo é uma forma pouco estudada de câncer de mama. É hora de mudar isso

Oculto, o lobular “sem caroço” é o câncer de mama mais comum do qual você nunca ouviu falar.

Você sabe como as mamografias devem ajudá-lo a detectar o câncer de mama precocemente, para que tenha uma chance melhor de sobrevivência?

Sim, eu também acreditei nisso. Obedientemente, passei por aquelas telas quebradas durante anos, até o início de 2011, quando me olhei no espelho e percebi uma pequena marca estranha logo abaixo do mamilo esquerdo.

Essa mossa acabou por ser câncer de mama lobular. Estágio 3.

E eu tinha quatro torrões, dois em cada mama. Os tumores vinham crescendo lenta e furtivamente há anos, talvez desde que eu fazia aquelas malditas mamografias.

Nunca ouviu falar em lobular? Eu também não. Mas o carcinoma lobular invasivo (invisível, mais parecido) é o sexto câncer mais diagnosticado em mulheres. Pelo menos, quando você o libertar de seu carcinoma ductal invasivo (IDC) irmão e parceiro no crime.

O câncer de mama lobular se perdeu na confusão de pesquisas anos atrás

Ductal câncer de mama - o tipo que forma um caroço - é responsável por cerca de 80% dos cânceres de mama.

Lobular, abreviatura de ILC, é responsável por cerca de 10% - ou apenas 1 em 10 casos invasivos.

Os números são confusos porque lobular não foi realmente estudado muito. Em um artigo sobre câncer de mama no final da década de 1970, um importante pesquisador disse basicamente: “Veja, mulheres com lobular morrem nas mesmas taxas que mulheres com canal ductal, então vamos continuar com o que estamos fazendo.”

“Não há considerações especiais em relação à sua gestão”, escreveu ele. E foi isso.

Lobular é notoriamente difícil de obter imagens - em mamografia e outras varreduras. Como resultado, as pessoas com doença lobular costumam ser diagnosticadas em um estágio posterior, como eu.

Todos os meus documentos sobre câncer o chamaram de "sorrateiro", dizendo que é mais difícil de detectar porque geralmente não forma um caroço.

Esconderijo lobular dentro de uma área já difícil de rastrear tecido mamário denso? Isso é um golpe duplo (que também é como acabei com meu apelido no Twitter e blog, Double Whammied).

Nos 9 anos desde o meu tratamento, descobri muito sobre lobular e câncer, em geral. Atualmente, até trabalho em um centro de pesquisa do câncer, não como cientista, mas como redator de ciências.

Curiosamente, o lugar tem até um pouco de história lobular. Em 2000, epidemiologistas do Centro de Pesquisa do Câncer Fred Hutchinson em Seattle descobriram que as taxas de câncer de mama ILC estavam aumentando. Quando eles analisaram dados de um grande estudo da Women’s Health Initiative, eles rapidamente descobriram o porquê.

As mulheres começaram recentemente a usar a terapia de reposição hormonal (TRH) para lidar com os sintomas da menopausa. Além de ajudar a conter as ondas de calor, também causava câncer lobular de mama em muitas delas. Strokes também. E coágulos de sangue.

O FDA acabou com o uso de HRT e tem havido um grande debate sobre isso desde então.

E lobular? Ele meio que se perdeu na confusão.

Em vez de descobrir como e por que uma combinação de estrogênio e progesterona causaria esse câncer, os poderes instituídos decidiram que o lobular já estava resolvido. Era apenas mais um câncer de mama positivo para receptor de estrogênio, como o ductal. Não há nada para ver aqui.

Lobular foi agrupado novamente com sua irmã mais velha, apesar das claras diferenças moleculares. E a agulha do conhecimento parou de se mover novamente.

É difícil diagnosticar e não pode ser tratado da mesma forma que outros cânceres de mama

Aqui está o problema. O câncer de mama lobular ainda é comumente diagnosticado, mesmo em pessoas que não estão fazendo terapia de hormônio combinado sintético.

E embora existam excelentes pessoas pesquisando esse pequeno subconjunto furtivo (estou falando com você, Universidade de Pittsburgh ), ainda é amplamente subfinanciado e pouco estudado.

Para muitas pessoas - incluindo algumas em jalecos brancos - é completamente desconhecido.

Os oncologistas tratam o ILC exatamente da mesma maneira que o ductal, porque ambos cânceres se alimentam de estrogênio. Mas ILC é biologicamente diferente. Ele responde aos tratamentos de maneira diferente. Ele se espalha de forma diferente.

As células crescem em um único arquivo, como galhos de árvores ou teias de aranha. Lobular cresce em bainhas, quase. Em vez de um caroço, você sentirá um espessamento no tecido mamário ou verá uma pequena "dobra" conforme a pele é puxada por dentro.

Ou você pode não notar nada.

Lobular produz grandes tumores, cria vários tumores e, como eu, é mais comumente encontrado em ambos os seios.

Há mais uma maneira pela qual essa doença é diferente. Quando se torna metastático (ou seja, estágio 4), ele aparecerá nos ossos e no fígado, assim como outros cânceres de mama. Mas pesquisas mostram que a metástase lobular ocorre com mais frequência em pontos incomuns: os ovários, o trato gastrointestinal, o revestimento do abdômen, o estômago e até mesmo a área ocular.

Isso mesmo, câncer de mama no seu maldito olho. Que arrasto, certo?

Porque é difícil de obter imagens - não apenas com mamografia, mas também com tomografias e, às vezes, até tomografias PET - muitos cânceres metastáticos também são descobertos mais tarde.

Eu conheço pacientes lobulares que reconheceram seus próprios sintomas de disseminação metastática, mas fizeram os médicos obstinadamente apontarem para limpar exames e dizerem que eles estavam se preocupando demais. Alguns desses amigos se foram agora.

Uma vez que seus tumores metastáticos são grandes o suficiente para serem visualizados, geralmente é tarde demais para fazer muito a respeito.

Os ensaios clínicos são poucos e distantes entre

Tragicamente, o problema de imagem também significa que os pacientes lobulares nem sempre são elegíveis para ensaios clínicos. Se você não consegue ver a doença, não há nada para medir. Os pesquisadores não conseguem dizer se a droga está funcionando ou não. Eles nem sabem dizer se o paciente se qualifica para o estudo.

Quanto aos estudos clínicos específicos para lobular? Eles ainda são poucos e distantes entre si.

Eu não sabia de nada disso quando fui diagnosticado pela primeira vez. Demorou alguns anos antes de eu perceber que inadvertidamente me juntei a algum clube super misterioso do câncer de mama. Mas mistério não é o que você quer quando se trata de câncer. Você quer algo mundano.

Esse é um dos motivos pelos quais me juntei à Lobular Breast Cancer Alliance (LBCA), ou "Lob Mob", como chamo nosso grupo. Fundada por um punhado de pacientes lobulares e pesquisadores, a LBCA é uma organização de defesa de voluntários que tenta elevar o perfil da ILC de todas as formas humanamente possíveis.

O objetivo é duplo: avançar a pesquisa e eduque o público, os pacientes, os médicos de cuidados primários - inferno, o mundo inteiro! - sobre um câncer comum que passou muito tempo fora do radar.

Precisamos mover a agulha da negligência para o conhecimento

É hora de reconhecer esse câncer como a doença distinta que ele é e para colocar a pesquisa de volta nos trilhos.

Precisamos de respostas melhores sobre por que esse câncer altamente hormonal ainda está aparecendo em mulheres, especialmente naquelas muito jovens para usar TRH.

Precisamos de terapias projetadas especificamente para essa fera, não para sua irmã maior e protuberante.

Precisamos ter certeza de que o exame preventivo não envolve apenas mamografia, mas o que funciona melhor para o paciente. Precisamos mudar a política para que as avaliações preventivas sejam menos complicadas e mais personalizadas e - olá! - coberto pelo seguro.

Precisamos mover a agulha no câncer de mama lobular da negligência para o conhecimento. E então precisamos acertar bem no olho do pequeno bastardo sorrateiro.

histórias relacionadas

• Carcinoma lobular invasivo: sintomas, tratamentos e muito mais
• Glossário de câncer de mama: 41 termos que você deve saber
• Este aplicativo de câncer de mama oferece ajuda, esperança e uma comunidade de pessoas exatamente como você
• Como meu grupo de apoio MBC me mudou
• O que perguntar ao seu médico sobre o câncer de mama