Os médicos demoraram 30 anos para diagnosticar minha doença autoimune

Mollie Carman, 55, desenvolveu artrite psoriática quando era adolescente - mas levou três décadas para obter um diagnóstico oficial. Ao longo do caminho, os médicos suspeitaram que ela pudesse ter fibromialgia ou lúpus. Tudo mudou quando ela finalmente viu um reumatologista. Agora, Carman está trabalhando para aumentar a conscientização sobre a doença dolorosa.

É difícil lembrar de uma época em que eu não tinha doença psoriática. Quando bebê, tive psoríase no couro cabeludo - é muito triste que essa doença possa afetar crianças pequenas.

Então, quando eu tinha cerca de 13 anos, desenvolvi um tipo de psoríase chamada psoríase gutata, que foi provavelmente causada por uma infecção na garganta que tive algumas semanas antes. Pequenas lesões rosadas surgiram em cerca de 90% do meu corpo - meu marido compara com uma erupção de carvalho venenoso.

Nessa época, eu também começou a sofrer de dores terríveis nas costas. Quase não consigo descrever o sentimento; era como um espasmo muscular com o qual eu acordava e continuava sentindo o dia todo. Mas, embora eu tenha sido diagnosticado com psoríase muito rapidamente, ninguém parecia saber o que estava causando minha dor nas costas.

Meus sintomas pioraram em meus 20 e 30 anos, mesmo que eu de alguma forma conseguisse ter quatro filhos na época tinha 33 anos. A dor começou a afetar meu pescoço e outras articulações, mas continuei fazendo todas as coisas que sempre fazia - caminhar com meus filhos pequenos, correr e nadar no Lago Michigan. Tive problemas físicos durante toda a minha vida, então presumi que era fraco. Enquanto isso, meu dermatologista, médico de atenção primária e outros especialistas me disseram que eu poderia ter fibromialgia, lúpus ou artrite reumatóide. Parecia que eu recebia um diagnóstico possível diferente a cada visita.

Comecei a ler todos os livros de medicina que podia encontrar e me familiarizei com a artrite psoriática. Eu até meio que 'diagnosticou' um vizinho que tinha um dedo salsicha - dedos inchados e inchados são sintomas comuns da artrite psoriática. Eu disse a ele: “Acho que você deveria consultar um reumatologista, porque provavelmente você tem artrite psoriática”. Com certeza, ele fez.

Mas eu não segui meu próprio conselho e consultei um reumatologista até 2002, quando eu tinha 40 e poucos anos. Meu marido e eu estávamos ocupados com nossos filhos e no processo de mudança de Wisconsin para Idaho. Mas, assim que nos instalamos, encontrei em Boise um reumatologista que é considerado um dos melhores do noroeste. Ele tirou um raio-X da minha pelve e finalmente consegui meu diagnóstico. Acontece que eu tenho uma doença chamada espondilite, um tipo de artrite psoriática que pode afetar os ossos da pelve. No meu caso, algumas articulações na parte inferior da minha coluna haviam se fundido.

Naquela época, porém, muitos danos já haviam sido causados. O tratamento para a artrite psoriática não pode reverter os danos existentes. Além disso, muitos deles não funcionam muito bem para mim, uma vez que minha doença já está muito avançada. Meus ossos púbicos endureceram e minhas juntas endureceram. Eu tive que fazer uma cirurgia na coluna cervical e uma prótese de quadril. A cada ano fica pior, especialmente no inverno, quando parece que estou caminhando na areia movediça.

Recomendo a todos que pensam que podem ter artrite psoriática que procurem um bom reumatologista. A National Psoriasis Foundation, da qual sou um defensor, pode ajudá-lo a encontrar alguns em sua área. Os grupos do Facebook também podem ser um bom recurso para rastrear reumatologistas. E, felizmente, agora é muito mais fácil do que costumava ser encontrar um reumatologista certificado e especializado na doença.